湖北省婦幼保健院神經外科助疑難腦病患兒重獲平穩生活
跨越千里,爲生命“補漏”!
每個孩子的降生,都是一個家庭最大的期盼。來自東北的小寶(化名),卻從剛出生就被病痛困住了成長的腳步。確診顱縫早閉後,他小小年紀便多次站上手術檯。此後,腦脊液漏、額部包塊、反覆積液等併發症接踵而來,一家人輾轉北京、上海多地求醫,屢屢陷入希望渺茫的境地。所幸,在湖北省婦幼保健院神經外科,這個幾近絕望的家庭迎來了轉機。醫護團隊以紮實的醫術和堅定的擔當,爲孩子補上了生命的缺口。
多次手術反覆復發,孩子頭頂埋下隱患
小寶嬰幼兒時期就查出患有先天性顱縫早閉,早早在東北當地接受了矯正手術。本以爲術後就能順利恢復,沒想到出現了腦脊液漏這一嚴重併發症,孩子前額慢慢鼓起一塊柔軟的包塊。
這塊凸起成了懸在小寶頭上的巨大隱患。因爲額骨缺損,局部沒有骨骼保護,哪怕是輕微的磕碰,都可能導致包塊破裂,進而引發顱內感染,時刻威脅着孩子的生命安全。爲了解除這個隱患,父母帶着小寶先後完成了腦脊液漏修補、積液引流等手術。可術後情況依舊反覆,孩子又因頭部皮下出現積液,不得不再一次走上手術檯。爲進一步持續引流、減輕顱內和皮下的壓力,醫生又爲小寶從腰大池置管,並進行了相應的皮下引流。2019至2020年疫情期間,就醫出行極爲不便,一次次手術下來,效果始終不理想,額部包塊依然存在。孩子常年承受病痛折磨,父母日夜焦慮不安,數年的求醫之路,讓整個家庭身心俱疲。
遠赴上海求醫無果,絕境之中覓得生機
疫情平穩後,爲徹底治好孩子的頑疾,小寶父母毅然帶着孩子遠赴北京、上海,尋求國內頂尖醫院的治療。可由於小寶過往多次開顱手術,顱內瘢痕組織增生嚴重,人工腦膜和自身腦組織粘連在一起,原本清晰的解剖結構完全紊亂,醫生始終無法找到隱蔽的腦脊液漏點。一年多的時間裏,反覆檢查、多次會診,最終依舊沒能解決孩子的根本問題。
一次次的治療落空,讓一家人的希望瀕臨破碎。就在他們收拾行李、準備返回東北時,偶然在網上看到了湖北省婦幼保健院神經外科馬雲富主任的診療案例。結合多位同行醫生的推薦,夫妻倆看到了最後的希望,當即改變行程,帶着孩子奔赴武漢,做最後一次嘗試。
疑難病情不推諉,多學科團隊量身定製救治方案
抵達醫院後,馬雲富主任第一時間接診了小寶。翻看堆積如山的病歷和影像資料,結合孩子多次手術、病情複雜、復發風險較高的現狀,馬主任十分清楚,再次手術難度極大、風險較高,稍有不慎就可能出現意外。來院時,小寶前額部明顯腫脹,額部顱骨塊散落、漂浮,局部缺乏有效的骨性保護,病情比普通腦脊液漏修補更爲棘手。
顱腦CT
面對棘手的病情,看着孩子純真的模樣和父母懇切的期盼,團隊沒有推諉、沒有放棄。爲最大程度保障手術安全和治療效果,醫院迅速啓動多學科聯合診療,聯合麻醉科、影像科、重症監護室等科室骨幹專家,反覆研討病情、評估風險。
結合小寶的身體狀況、過往手術史,團隊最終制定了專屬手術方案:採用個性化定製顱骨修補板材,修復孩子缺損的額骨,從根源上解決腦脊液外凸的問題,爲腦組織築起堅固的保護屏障。手術前,馬雲富主任和家屬進行了長達一小時的細緻溝通,如實告知手術難點、潛在風險、備選方案和術後恢復情況。坦誠細緻的講解,讓焦慮已久的小寶父母放下顧慮,堅定了治療的信心。
八小時精細手術,在複雜病竈中精準破局
手術當天,由馬雲富主任主刀、夏星副主任醫師協助配合。術中,患兒顱內組織粘連雜亂,瘢痕組織與正常神經、血管交織在一起,解剖結構完全錯亂,每一步分離操作都極具考驗,如同在錯綜複雜的“迷宮”中尋找病竈,容不得半點失誤。
醫護團隊全程凝神專注,在顯微鏡下精細剝離、謹慎操作,精準避開重要血管與神經。歷經近8小時的連續奮戰,團隊終於成功找到並修補了多年隱匿的腦脊液漏點,順利植入定製顱骨板材,基本恢復了孩子額部輪廓,整場手術順利完成。
術後積液反覆,團隊一步步排查、一次次處置
術後前期,小寶恢復情況良好,一切平穩。可一週後,孩子前額側方慢慢出現皮下積液,且積液量不斷增多,額頭再次凸起。熟悉的症狀重現,瞬間讓小寶父母的心情跌入谷底,生怕病情再次復發。
面對家屬的焦慮和擔憂,馬雲富團隊沉着冷靜,第一時間爲孩子穿刺抽取積液化驗,結合臨牀經驗精準判斷,此次積液並非腦脊液漏復發,而是植入術後正常的組織滲出反應。爲徹底打消家屬顧慮、杜絕一切潛在隱患,團隊緊急開展病例討論,果斷決定爲孩子實施二次探查手術,全面排查、加固修補區域。
二次手術中,醫生仔細探查每一處修補位置,確認腦膜修補區域完好,沒有任何滲漏點。團隊還通過人爲升高顱內壓反覆測試,依舊無腦脊液溢出。隨後,醫生對局部組織進行了精細縫合和加固處理,進一步提升修復的密閉性和穩定性。術後,孩子額頭凸起快速消退,少量殘餘積液經過加壓包紮後逐步吸收,康復路上的障礙得以掃清。
此後,小寶曾返回家中休息。居家期間,患兒及家屬一度放鬆了警惕,去掉了加壓繃帶,皮下積液又緩慢出現,左側上眼瞼逐漸腫大,孩子再次來院就診。團隊再次對頭部傷口進行處理,探查修補區域有無腦脊液漏,並予以美容縫合。大約1周後,小寶上眼瞼又出現腫脹,團隊予以腰大池穿刺和皮下積液穿刺抽吸,情況穩定了一週。隨後,上眼瞼仍有少許積液,雖然腫大較前明顯減輕,但並未完全消退。考慮到病情仍有反覆,團隊再次爲其實施急診手術,修補薄弱區域並放置引流管。術後,孩子情況持續好轉,並繼續予以加壓繃帶固定。
最近一段時間,小寶病情穩定,團隊改爲使用稍加壓力的泡沫敷料配合固定帶進行持續輕度加壓。經過這段時間的觀察,患兒一直沒有再出現皮下積液,目前已能安穩上學。
千里求醫終得平穩,醫者仁心守護童真
近日,小寶狀態平穩,曾經反覆凸起的額頭恢復平整,困擾孩子數年的病痛隱患得到解除。現在的他精神狀態良好,喫飯、活動都和正常小朋友一樣,逐步告別了病痛的困擾。
出院當天,小寶媽媽緊緊握着馬雲富主任的手,幾度落淚:“從東北到北京、上海,折騰了好幾年,跑了無數次醫院,心裏早就快要放棄了。真的特別感謝湖北婦幼的醫護團隊,是你們不放棄、盡全力,給了我孩子重生的機會。”
這場跨越多地、歷時數年的求醫路,沒有轟轟烈烈的噱頭,只有腳踏實地的醫者堅守。面對高難度、高風險的疑難病例,湖北省婦幼保健院神經外科團隊始終堅持不推諉、不放棄,以精細的醫療技術、嚴謹的診療態度、溫暖的醫療服務,爲每一位疑難腦病患兒守住健康底線。
未來,湖北省婦幼保健院神經外科將繼續深耕兒童神經外科領域,不斷精進診療技術,攻克更多兒童疑難腦病難題,用心守護每一位孩子的健康成長,爲萬千家庭帶去希望。