7位孤獨症孩子組了支樂隊，“不懼異樣眼光，我們大方走到臺前”
這是一支由7位孤獨症孩子組成的樂隊，名爲“星天使”。
曾經，他們是隻沉浸在自己世界裏的“星星的孩子”。如今，他們聚在一起，在樂聲中達成和諧。
2021年初，一羣孤獨症孩子的家長圍坐，提出組建樂隊。
近3年時間，樂隊幾乎每週一次排練，目前他們可以完整演奏10首歌。每到興起處，他們會笑着隨律舞動。那份純粹的笑容，如同他們精神世界般天真無邪。
陳宇玲是樂隊發起人之一，是13歲孤獨症女孩李天依的母親，“希望我們的孩子代表孤獨症羣體，登上更大的舞臺，獲得更多掌聲。”
接受採訪時，她代表家長們表示，報道中可以提及孩子們真實姓名，拍照也可露臉，“希望社會真正認識、瞭解他們，接納他們的純真，包容他們的不足。”
“星天使”樂隊排練中
李天依的外婆做過一個夢。
外孫女長大了些，主動找她聊天，性格變得活潑開朗。
“我們家天依只是發育略遲緩些。”夢境裏，她欣慰地跟自己女兒說。
現實中，李天依還得要外婆陪着去學鋼琴。外婆年近古稀，並不懂樂理，卻在每節鋼琴課努力學習曲譜，記住哪個音符該對應哪一個琴鍵。
“星天使”樂隊排練中
其實，李天依的母親陳宇玲剛開始亦抱有這樣的美好期許：“說不定未來某天，孤獨症就被治癒了。”
直到2016年6月，孩子被確診孤獨症不到1年，陳宇玲聽到國內兒童發育行爲專家說“孤獨症是終身的”、“無藥物能治療”，她才感覺到“晴天霹靂”。
接下來很長一段時間，陳宇玲整宿整宿地睡不着覺。
她發現孤獨症是一種被“浪漫化”的疾病。國內都稱孤獨症兒童爲“星星的孩子”。而這一善意概括，也掩蓋了疾病本身的殘酷。
“星星的孩子”日常存在的問題層數不窮。在她看來，家長們就像玩遊戲升級打怪般，剛解決完一個問題，又會冒出新的難題。
每週日排練，是孤獨症孩子們開口最多的時侯
有段時間，李天依尤爲喜歡閃閃發光的物件，見別人衣服上有亮晶晶的裝飾，或是佩戴了帶水鑽的髮夾，她就忍不住要上前觸摸。
“必須反覆跟她強調，這樣做不禮貌。”陳宇玲發現，跟孤獨症孩子對話必須“直來直去”，清楚告訴她能做什麼，不能做什麼。
不過，李天依練琴時，則是另一種狀態。
她每天彈鋼琴至少1個小時，極爲專注，肖邦《F小調練習曲》《D大調圓舞曲》等曲目皆能行雲流水地演奏，並且她還順利考過了鋼琴業餘9級。
她喜歡架子鼓似乎也是沒由來的，但她不表達。
陳宇玲陪伴女兒李天依練習鋼琴
2018年某天開始，她每次在琴行練完鋼琴，路過架子鼓教室，都要駐足張望，看一會兒，又跑進去摸。因此她的課程增加了架子鼓。
音樂，在李天依與社會之間搭建起橋樑。成爲“星天使”樂隊的鼓手後，李天依開始願意與人溝通。有人問她問題，她會認真地回答，有時候會反問“你呢”。
樂隊排練時，李天依偶爾會跟着放聲歌唱。“儘管她不擅長，有時唱得荒腔走板。”陳宇玲提到此事就笑。
“星天使”樂隊每位孩子的家長，與陳宇玲都有類似的心路歷程。
他們都會面臨這樣的抉擇：是讓孤獨症的孩子和健全孩子一樣在學業上競爭，還是接受他們的特殊，換一條人生賽道？
主唱莫簡凡今年9歲，是樂隊年紀最小的孩子。他的母親梁爽是一家琴行的音樂老師。
某次自駕遊，梁爽教不到5歲的兒子唱兒歌《大風車》，僅隨心教了兩三遍，莫簡凡便一字不落地唱完，音準也無問題。
不少電影作品在大衆文化中，創造了一種解讀孤獨症的“孤僻天才”範式，事實卻不是如此。絕大部分確診爲孤獨症的都是普通人。
梁爽和丈夫很清楚地認識到這一點，他們教會莫簡凡向陌生人作自我介紹：“我叫莫簡凡，爸爸說，要做一位簡單而平凡的人。”
排練閒暇時，樂隊主唱莫簡凡喜歡在白板上寫數字
另一位主唱羅方邑，被確診爲孤獨症時，還不到2歲。
那時她尚不會說話，只是愛機械地重複某些動作，比如反覆爬上牀、爬下牀，或是踮起腳尖轉圈圈。
羅方邑6歲開始學鋼琴，目前已考過鋼琴業餘8級，期間還有幾次跳級考試。鋼琴老師認爲，她不僅將節奏感把握得很到位，聽音模唱能力也很強。
於是，母親周禮黎又將她送去學聲樂，並對接多方助她上臺演出。
這並非希望她成名成家，而是期待她在樂隊合奏、合唱演出中建立規則、秩序與邊界感。這些能更好地助他們融入社會。
周禮黎翻看女兒羅方邑小時候的視頻
2021年1月，第15屆國際青少年藝術節貴州省總展演，不到10歲的羅方邑迎來人生中的舞臺“首秀”。
那天，羅方邑身穿白紗長裙，唱到“愛是一雙翅膀，陪我飛過山谷”的時候，她不顧觀衆在哪個方向，張開雙臂隨音樂舞動，像精靈一般，追逐大屏幕上閃爍飄飛的音符。
羅方邑還參加了同年7月舉辦的貴陽杭州童聲合唱交流音樂會，指揮者擔心羅方邑會滿場亂跑，特意向她強調演出規定。演出當天，在近40人的合唱團中，輪到羅方邑負責的高聲部時，她開口唱歌，並按規定站立了5分51秒。
每次女兒出去演出，現場有人爲她鼓掌，但羅方邑沉浸在自己的世界裏，反應很平淡。
而陪女兒出去演出的周禮黎卻很激動，“那是對孤獨症孩子的認可，更是對我們家長付出的認可。”
事實上，“星天使”樂隊的組建並沒有想象那麼順利。
來報名的家長很多。有孩子受不了樂器合奏的聲音，情緒失控到尖叫；有孩子遵守不了規則，滿場亂跑；還有孩子練習吉他掃弦，痛感強烈產生牴觸。
樂隊成員來來去去，也有孩子堅持下來。
吉他手陸宥霖對聲音比較敏感。他年幼時，父母打開電視，他聽得到那一瞬間電流的聲音；周圍有鞭炮聲，他便像暈車那般昏昏沉沉。
初來樂隊，合奏到一半，他莫名丟下吉他，跑出教室。
每週練習，家長們都在旁邊守着。遇到這樣的情況，隨即跟出去，安撫孩子情緒。
樂隊老師雷超指着家長送的錦旗
一首歌用不同的樂器演奏，需要樂隊指導老師雷超編配。編曲過程，還要考慮不同孤獨症孩子的接受能力。合聲時更難。
雷超用“亂成一團”來形容樂隊起初的演奏，“你彈你的，我彈我的。”他們練習第一首歌是《我在貴州等你》，用了近1年時間才趨於和諧。
樂隊首演，在2022年6月1日，是貴陽市雲巖區舉辦的兒童節活動。
超乎老師和家長們想象的是，孩子們大都很守秩序。鍵盤手黎子榕的母親，擔心兒子情緒不穩，全程蹲在舞臺上陪伴。
時隔首演2年，“星天使”樂隊去往更大的舞臺。今年5月，貴陽市文昌閣路邊音樂會“六一”專場，孩子們演唱了《時光》《爲你唱首歌》《我和我的祖國》等歌曲。
臺下，上千人掌聲雷動。家長們熱淚盈眶：“從沒想過，孤獨症孩子也能面向這麼多觀衆歌唱。”
家長和老師上前與吉他手陸宥霖溝通
經過2年多的磨合，一首新歌，從分別學習，到合聲熟練演奏，時間縮短至兩三月。排練中出現錯誤，他們大多能及時調整；若同伴沒反應過來，有孩子就直接伸手干預。
有家長說，陪伴孩子們走的音樂之路，同樣是自我救贖的過程。
“曾經不願別人知道自家孩子是孤獨症，但隨着他年齡增長，我們更擔心，當他說話不合時宜，或行爲舉止怪異時，別人用異樣的眼光看待。那不如大大方方走到臺前，讓大家瞭解。”
目前，“星天使”樂隊的成員有：主唱羅方邑、莫簡凡，鼓手李天依、吉他手陸宥霖、貝斯手張露文、鍵盤手黎子榕、口風琴鄧資安。
在抵達獎盃、鮮花、鎂光燈之前，他們註定還要走很長的路。
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得知獲獎消息後，樂隊發起人陳宇玲表示，“星天使”樂隊歡迎喜愛音樂的孤獨症孩子加入，後續他們將盡量爭取多方支持，助更多孤獨症孩子登上舞臺。
他們是被困於各自世界的“星天使”，目光所及從未離開那顆遙遠的星空。
他們站在絕望的土地，用音樂找到同頻共振的方式。
舞臺上的他們，不再遮掩面孔、隱姓埋名。
經歷了無數次的“從頭再來”，用日復一日的堅韌，贏得一份認可與包容。
龐大的數據背後，是每個孤獨症孩子充滿荊棘的成長之路，和每個孤獨症家庭面臨的煎熬與痛苦。
用音樂治癒，爲孤獨症羣體發聲，“星天使”不止需要簡單的活着，更要滾燙的生活。
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天天正能量（zhnlali）綜合自
多彩貴州網記者 李思瑾
貴州日報天眼新聞記者 吳蔚 趙珊珊
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