媽媽推着輪椅上的他，從生死大考走上高考考場

“我的要求不高，

只希望將來孩子離開（這個世界）的時候，

他會跟我說：

媽媽，我這一生沒有遺憾，

我已經準備好了……”

——第10777個天天正能量獲獎故事

“生死這場最大的考試咱們都已經通過了，高考就像是去遊樂場玩兒一樣，好好體驗就行！”

重慶市綦江中學高考考場門外，媽媽周朝喜推着輪椅，對兒子羅睿燊進行着囑咐。羅睿燊是一名苯丙酮尿症和進行性肌肉萎縮症患者，高考申請了“無障礙考場”，設在一樓。

小羅的狀態非常放鬆，笑着跟媽媽說，“媽，等我考完了帶我玩！”

正是這對笑着相約的母子，輕鬆背後，滿是對抗命運不爲人知的艱辛。

“您的孩子有可能活不過18歲……”

當醫生沉重地宣佈這個檢查結果時，面對兒子清澈的眼神，周朝喜用笑容替代了淚水。

如果提前知曉自己的命運，你敢不敢選擇奔赴這一趟人生？

作爲媽媽的周朝喜給出了這樣的回答，“倘若上蒼一定要讓我們母子以這樣的方式相遇，那麼，我願意！如同兒子也說過，即便來世還有再患病的風險，也必定會全力以赴奔我而來。”

她決定帶他認真探索這個精彩的世界，即使有一天離開，也毫無遺憾。

於是，身高1米5，只有80多斤的周朝喜獨自推着輪椅，陪日漸喪失行動能力，內心卻愈發強大的兒子走過近百個城市，看山川湖海，日出星河。

羅睿燊出生15天就被確診爲苯丙酮尿症（PKU），苯丙酮尿症如果不及早治療，就會出現智力低下、興奮不安等症狀。

而羅睿燊之所以能夠跟普通孩子一樣正常上學，全靠媽媽從小到大對他的飲食干預。除了蔬菜水果，其他五穀雜糧魚肉蛋奶都不能喫，連米都是特製的。

在羅睿燊4歲的時候父母離異了，他便跟着母親周朝喜一起生活。

五歲半時，羅睿燊又被確診爲進行性肌肉萎縮症（DMD），醫生在檢查後委婉地告知周朝喜：“您的孩子大概11、12歲就無法行走，可能活不過18週歲……”

患者一般在2~5歲就會出現全身骨骼肌進行性無力、萎縮等症狀，走路呈現鴨步態、容易摔跤、上下樓梯困難，10歲左右漸漸不能行走。周朝喜每天給兒子做拉伸，爲的就是儘可能減緩兒子肌肉萎縮的進程。

醫生後面的話給了她勇氣：不要害怕，只要你堅持給孩子飲食控制，他也可以像正常人一樣生活，只是你辛苦一點而已……”

因患苯丙酮尿症，羅睿燊的身體無法代謝苯丙氨酸，能喫的東西十分單調，有時候他饞肉香了，會懇請媽媽替他喫肉。

“媽媽你幫我描述一下肉的味道吧，你喫到了，我也就喫到了。”周朝喜便會津津有味地多喫幾塊肉，認真講述這道菜在口腔裏的滋味。羅睿燊就會心滿意足地砸砸嘴。

11歲半時，醫生的第一個“預言”應驗了。

羅睿燊開始就漸漸無法走路，終日與輪椅爲伴。至於第二個“預言”，周朝喜最初想到也會暗自落淚。

“媽媽，你怎麼又哭了，是我做錯了什麼嗎？”羅睿燊看到媽媽哭就緊張，說話都小心翼翼，“我聽你的話，你不要不高興好不好？”

看着懂事的兒子，周朝喜抹乾眼淚。“他喊我一聲媽媽，愛我、信任我，我要對得起這個稱呼，不能辜負他。”

羅睿燊從小上學都是在普通學校，還得過不少獎。

周朝喜說，很多患有苯丙酮尿症的孩子智力較低，但醫生也舉過不少“特殊案例”，有的小朋友考上了大學，甚至讀到了博士……“我希望我的孩子是那個萬分之一！”周朝喜暗下決定。

綦江區教委也對她多加關照。羅睿燊上小學時，周朝喜便在小學教書，上中學時，又隨着孩子調去中學教書。如今羅睿燊憑藉優異成績考入了綦江中學，周朝喜便進入了該校學生處工作。一邊工作，一邊方便照顧孩子。

在快要失去行走能力時，羅睿燊擔心地問過：“媽媽，我的腿越來越沒力了，我是不是要癱瘓了呀？”

周朝喜笑着對兒子說，“不要害怕，媽媽會一直陪着你，做你的雙腿，帶你去任何你想去的地方！”她也下定了決心，在孩子有限的生命裏，得帶他好好看看這個世界，給他一個精彩的人生。

羅睿燊就真的不再害怕了——他知道，媽媽說的每一句話都會兌現！

周朝喜利用寒暑假，帶着兒子行程累計數十萬公里，去過近100座城市。

他們的第一站是北京。羅睿燊小時候看到新聞裏的天安門，都會眼睛放光。於是，周朝喜將兒子的輪椅推到了天安門廣場。

爲了讓兒子更清楚看到升旗儀式，周朝喜把羅睿燊扛在背上，一起高唱國歌，揮着小紅旗，日出的光輝照亮了他興奮的臉龐…..

在遼闊的青海湖，母子倆並肩安靜坐在沙灘上眺望遠方，看無邊無際的湖面上倒映着藍天白雲，相視而笑。

“兒子，你看天地這麼廣闊，任何煩惱都微不足道，我們一起把所有煩心事通通趕跑，好嗎？”兒子聽着耳邊的風聲，朝着媽媽使勁點點頭。

周朝喜身高只有一米五，80斤，然而，不管是坐飛機、坐輪船，還是爬山，她都能一手扛動十多公斤的輪椅和60多斤的兒子。

如今，全中國只差四個省份尚未涉足。前年暑假，周朝喜又帶着兒子去了一個他嚮往已久的地方。

對羅睿燊來說，去西藏曾經是一個遙不可及的夢。“去之前我們都覺得這是一個難以完成的’挑戰’。畢竟海拔高、路程遠，心裏多少有些沒底。”

讓周朝喜驚喜的是，兒子比自己想象中堅強得多，克服了高反、長途跋涉的勞累。

當羅睿燊換上傳統藏式服裝，坐着輪椅在布達拉宮腳下留影，當雅魯藏布江大峽谷壯闊的景色一一鋪陳於腳下，他駐足聆聽江水靜靜流淌，當在開闊的平地上，羅睿燊開着輪椅跑得飛快，把媽媽遠遠“甩”在身後時，周朝喜望着兒子的身影，感覺自己的幸福不比天底下任何一個母親少。

“我們把美麗的風景裝進心裏，也裝進許許多多好心人的關愛。我們的心中裝着世界，腦海裏充滿歡樂的回憶，早就忘記疾病帶來的痛苦了……”

去年，她陪羅睿燊吹滅了18歲生日蠟燭。

儘管每天的生活都在連軸轉，但在大家面前，周朝喜總是能量滿滿。除了身邊的同事、朋友，全國各地的病友也是她的重要精神支撐。

“沒有人知道我心裏是多麼不堪重負，我好累，好累，可我不敢停下”，這是周朝喜在羅睿燊兩歲時寫的日誌。日誌中，她慶幸通過網絡接觸到了來自全國各地的病友，她可以和許多苯丙酮尿症患者共享歡樂和感傷。

“這些委屈、心酸、難過，跟父母、家人都沒辦法說，但是在病友羣裏面，你一說大家就都明白。很痛苦的時候會發現原來我不是一個人，不是孤軍奮戰，有這麼多人跟我一起，就覺得我不再孤單，感覺非常有力量。”

一開始，周朝喜只是在網絡上學習如何救治兒子，後來她開始建立病友羣，分享心得。爲了讓大衆更好認識和理解罕見病，周朝喜還在短視頻平臺上發佈羅睿燊的日常，獲得了更多人的關注。

這些年，周朝喜拒絕了絕大多數的經濟資助，卻先後爲近百個困難家庭籌集愛心善款。

那個可怕的“預言”被成功打破，母子倆又開始努力奔赴下一場新的約定：再多陪彼此哪怕三年、五年，或是十年、二十年……

在母子倆身上，絲毫看不到對命運的不滿，他們盡情享受着生命的快樂，哪怕是在迎接死亡的路上。

“我的要求不高，只希望將來孩子離開（這個世界）的時候，他會跟我說，媽媽，我這一生沒有遺憾，我已經準備好了……”周朝喜說這句話時，依然是笑眯眯的。

她不敢想象，卻又無數次想象過這個艱難的時刻。

“死亡”已是母子倆經常討論的話題，如同“去哪裏玩”一般輕鬆。有時周朝喜會不經意地向兒子提到，之前認識的病友又“走”了一個，羅睿燊都是平靜地點點頭。

“遲早會有這麼一天，我希望自己和孩子都能笑着面對。”

2017年2月17日，母子倆一起去做了器官和遺體捐獻登記。“在我們死去之後，還會有人替我們繼續活着，替我們繼續愛着這個世界，這是我們可以留給世界的念想和禮物……”

既然無法改變死亡，周朝喜嘗試讓兒子能順其自然地接受，學習與病痛爲友，從中學會接納自己，包括所有的哀傷和磨難。

超過醫生曾開出的“死刑期”之後，羅睿燊有一天突然興奮地對媽媽說：“我知道了！只要好好進行康復訓練就有活着的機會。我要繼續努力，加油再多活十年！”

周朝喜又笑了，開心地回應：“那可太好了！媽媽還有九年退休，到時候我們繼續去遊山玩水，你想去哪咱們就去哪裏！”

很多人問過周朝喜爲何這樣樂觀，她笑笑說，是父母給自己的名字取得好，帶個“喜”字。

她小時候的夢想就是當一名好老師，後來有了兒子，於是還想做一個好媽媽。“學生愛我，兒子愛我，我已經完成了人生的兩大心願，有什麼不開心的呢！”

對於母子倆來說，無憾地活過，就可以隨時接受死亡的來臨。

不向命運低頭，不爲生活嘆息，面對沒有任何參考答案的特殊考卷，母子倆用笑容和堅強，寫下世間最精彩的答案！

阿里公益天天正能量聯合上游新聞，用一份正能量特別獎爲周朝喜、羅睿燊母子送上一份祝福、萬分敬意：

從生死大考，到高考考場，每一步都在未知與泥濘中前行，他們一路披荊斬棘，回命運以不屈、以堅定。

從兩個人的跋涉，到一羣人的守護，從自助到助人，他們在有限的生命裏，活出最精彩的自己，也帶動着世間美好匯聚，促成一個又一個奇蹟的發生。

走出高考考場，小羅又邁過人生一座高山！

謝謝你們，讓我們看到不設限的人生，如此寬廣。

祝福你們，期待母子倆在愛的守護下，帶來更多奇蹟。

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天天正能量（zhnlali）綜合自

上游新聞記者 紀文伶 宋劍

通訊員 綦江融媒記者 鄧大偉 尹向寧

央視新聞、《遇見你》

記者：伍黎明 劉雨 孫曉璐 王睿哲 程程

部分圖片由受訪者供圖