父親去世後，她被“困”在了照護者的身份裏……
“有一段時間，我看到別的老人，
就會忍不住哭。”
前南更喜歡呆在家裏，
這間“時間彷彿凝固”的屋子，
給了她更多安全感。
只要在家裏，
她就感覺“父親還在”。
深夜裏，
她有時甚至還能“聽見”父親喊她的聲音......
——“以愛爲銘·照護者說”公益支持活動
齊肩長髮的前南（化名），腰桿挺得筆直，講話不疾不徐，娓娓道來。資深白領的幹練依舊如昨，儘管她已離開職場近5年。
5年前，身患阿爾茨海默病的父親病重。從小被父親一個人拉扯大的前南，在面試10多名護工均不滿意後，時年43歲的她毅然決然告別職場，擔當起父親的全職照護者。
2023年夏至，父親因病猝然離世，留下前南一個人不知所措。
阿爾茨海默病患者對照護者的高度依賴，會導致照護者不得不過着以患者爲中心的生活。當患者去世後，不少照護者才發現，自己被困在了“照護者”的身份裏。
前南便是如此。如何闖過阿爾茨海默病最後一關，找回自我，是她必須面對的最後一道難題。
前南的父親張老伯，已去世半年多了，但在這間位於老公房5樓的兩室一廳裏，時間彷彿依然凝固在他去世前的某一刻。
張老伯生前最常穿的拖鞋，仍被擺在牀下的老位置。
不遠處的桌子上，整整齊齊地分類歸置着他生前一直喫的藥，很多藥品喫了一半，上面貼着女兒前南一筆一劃手寫的標註。
張老伯睡覺的牀、平常使用的輔具，仍佔據着大半間屋子。
同樣“留”在這裏的，還有女兒前南。
▲相冊裏放着家人的老照片
因爲母親早逝，是父親一手將前南和姐姐拉扯大，姐妹倆和父親感情至深。
30多年前，父親帶着前南和姐姐，一同搬到了這間雙房向陽的房子中，一家人在這裏共度了人生中最美好的時光。
時光流轉，姐妹成年後，相繼搬離老房。
2015年，張老伯因腦梗住院。此時，前南發現父親變得和以前不太一樣了，“他的話越來越少，反應變得越來越慢”。
“我一開始，一直以爲他是老年性退化。”前南沒想到，父親最終被確診爲阿爾茨海默病。
5年前，在爲父親面試了10多名護工仍不滿意後，前南毅然決然選擇辭掉工作，回到家中，全職照護父親。
“我很小的時候，媽媽就沒有了。我爸爸一個人承擔了家裏很多很多的責任。我辭職的時候想了很多很多。我覺得，我要多陪陪他，因爲他離不開人。”
前南說，她一開始辭職回家時，父親非常排斥，“他就不想讓我照顧他，不想成爲我的負擔”。
“當時，我自己也很焦慮，很崩潰，不知道怎麼照顧他，怎麼跟他相處，只能看着他一個人在那裏，束手無策。”前南至今記得，剛回家照顧父親時，自己一個月瘦了20斤。
然而，張老伯的病程很快發展至中後期，大小便無法自理，全天離不開人。
從那以後，前南和父親便一起留在這間老房子裏，鮮少再離開過。
一日三餐，活動翻身，喂水喂藥，清理大小便……每天24小時，只有在父親喫過早飯後小睡的短暫片刻，前南才能悄悄離開家，到菜市場買個菜。
剩餘的時間，她就一個人陪着語言功能已經喪失大半的父親，守在房間裏。
▲前南毅然決然選擇辭掉工作，全職照護父親
“除了去買菜，去醫院給他配藥，我幾乎就沒有下過樓，非常孤獨。”
前南直言，她的生活彷佛被按下了暫停鍵。5年裏，她幾乎沒有個人生活、沒有娛樂、沒有可以訴說的朋友。
5年間，前南的社交圈，以一種肉眼可見的速度萎縮着。
實際上，前南的同事們都很好，當她決定離開時，大家曾多次相勸，再三挽留。然而，真正離開工作崗位後，大家的交集變得越來越少。
朋友們同樣很好，他們總是試圖關心前南，可是性格敏感的前南，不願意讓自己變成負能量的來源，漸漸地疏遠了和朋友的交往。
前南的姐姐也非常好。因爲工作忙碌，再加上還有自己的小家庭要照顧，她無法像妹妹一樣貼身照顧父親，但始終竭盡全力地支持着妹妹和爸爸。
前南同樣心疼姐姐，不想再爲她增加額外的負擔。
▲前南的父親在家中練字
父親在的時候，爲了延緩父親的病情，前南每天都會調動自己的情緒，不斷和他講話。她每天像個話嘮似地對着父親講很久，只爲等待父親偶爾迸發的回應。
“我有時會開玩笑地問他，我好不好看？他可能過了很久很久之後，纔會忽然回答我，‘不好看’。”
父親偶爾的回應，也會讓前南開心許久。但如今，連這個偶然的回應也沒有了。
老房子裏，只剩下了前南一個人。
父親去世後，前南也曾嘗試着走出家門，開啓下一段生活。但這個過程，遠比想象中的艱難。
在馬路上，她有時偶遇其他老人，便會不自覺地想到父親。
“有一段時間，我看到別的老人，就會忍不住哭。”
前南更喜歡呆在家裏，這間“時間彷彿凝固”的屋子，給了她更多安全感。只要在家裏，她就感覺“父親還在”。
深夜裏，她有時甚至還能“聽見”父親喊她的聲音。
在過去幾年裏，這個聲音之於她，就如同嬰兒啼哭之於母親，每當父親喊她，她都會從深睡中驚醒，立刻起身照顧父親。
▲父親去世後，前南仍被困在照護者的身份裏
父親去世後，前南仍被困在照護者的身份裏，究竟是什麼困住了她？
感情，是必不可少的緣由之一。
如同所有阿爾茨海默病照護者一樣，前南與父親之間，有着強烈的情感鏈接。她和父親感情極深，除了在外省市工作的那幾年，父女二人一直生活在一起。
2016年夏天，張老伯第一次走失。當時，他計劃前往的目的地，正是前南工作的地方。幸運地是，他把前南的手機號牢牢記在心裏。後來，經診斷，那時的他，其實已至阿爾茨海默病中期。
父親離不開人後，父女情深驅動着前南放棄了打拼多年的事業，因爲她無法接受父親被人用繩索綁在椅子上。她希望能更多地陪伴父親，照顧父親更有尊嚴地活着。
父親去世後，這份感情反倒成了困住前南的枷鎖。
在父親走後很長一段時間裏，她都不敢打開相冊，也無法和別人講述自己的父親，“我一開口，眼淚就會先落下來”。
▲前南整理父親的老照片
另一個被困住的緣由，是責任賦予照護者的心理壓力。
在與照護者們的對話中，我們常常發現，在這個特殊的疾病裏，真正與病魔較量的人，除了患者本人，還有照護者們。
相比已經遺忘了大部分事情的患者，照護者們纔是最不能接受患者死亡的人。
在長達4年多的時間裏，用盡全力延緩父親病程發展的前南，一度相信，她已經取得了一定的成功。因此，她從沒想到，父親會那麼早地離開她。
“我心裏一直覺得，我爸爸不會這麼早走。”
父親因病去世後，前南總忍不住一遍遍地反思父親過世的原因。在無數次推導之後，她將部分責任歸結爲自己照顧不周。
這個在他人看來根本立不住腳的結論，又成爲困住前南的夢魘之一。
有時，事關至親生死的照護壓力，足以壓垮一個心智健康的成年人。
▲5年來，前南的生活一直以照護父親爲中心
5年來，前南已將自己的生活，徹底調整爲以父親爲中心的照護者模式。在前南的世界裏，父親的需求，遠高於她自己的需求。
“這5年來，我一直圍繞着他，生活着。”
直到今天，看到商店出售的點心，前南腦子中的第一反應，仍停留在“父親能不能咬得動，會不會喜歡喫”。要過好久，她才能反應過來，父親已經不在了，她應該先問問自己，喜不喜歡歡喫這塊點心。
當曾經被佔滿的時間和精力突然空了下來，前南發現，她需要時間，重新找回自己。
“我最近開始織毛衣了。我一開始沒想到自己能織出來，但我成功了。”
採訪時，前南開心地向記者展示了一件純手工編織的圍巾。對她來說，這是一件值得紀念的突破。她正在一點點重塑自己的生活。
▲前南向好友展示自己織的圍巾
在這間老房子裏，儘管大多數物品仍留在原地，保持原貌，但依然仍能看到積極的變化。
前不久，前南突然萌生了一個想法，她想要許多鮮花。於是，她在直播間中下單，買了很多束鮮花，這些鮮花被搭配着，插在了大大小小的瓶子裏，擺放在房間各處，熱烈地綻放着。
“我現在已經能把這段故事講出來了。以前，只要一提，我就會哭。”
前南說，她希望自己有一天，不僅能將這段故事講出來，還能將它寫下來。
▲前南希望有一天能將這段故事寫下來
如今，聚焦阿爾茨海默病照護者的故事，其實並不多，鮮少有人告訴照護者們，如何闖過病魔設下的最後一道陷阱——找回自我。
“我是從吉雪萍寫的《世間的因》這本書中獲得力量的。在書裏，她講述了自己作爲母親，如何從失去孩子的痛苦中重生。她的感受和我現在的感受有相似之處。我希望以後也能寫一本這樣的書，把我的故事記錄下來。”
前南知道，這場記錄或許不會一帆風順，甚至隨時可能打破療愈自己的過程，將她再次拉回谷底。但是，就如她曾經放下一切照護父親一樣，這一次，她已下定決心，照護好自己。
“至少，我希望告訴我爸爸，還有很多人愛我，希望他能看到，我可以過得很好。”
（應採訪者要求，“前南”爲化名）
“以愛爲銘”活動是由新聞晨報·周到上海與阿里公益天天正能量聯合發起的、關注阿爾茨海默病照護者困境的公益支持活動。
活動旨在引導社會關注照護者困境併爲阿爾茨海默病家庭，提供影像整理支持服務。
- End -
天天正能量（zhnlali）綜合自
新聞晨報·周到APP 張益維 張佳琪
