幫失智媽媽學吞嚥，50歲女兒立遺囑：我不在怕她沒人管
高強度的照料工作，
讓已年過半百的阿文身體明顯變差了。
前不久，因爲持續缺少睡眠，
她感覺頭一直漲漲的。
這讓她隱隱害怕，
“很擔心自己突然血管爆掉。
我想，我得去立個遺囑，
如果我突然沒了，我媽就沒人管了。”
——“以愛爲銘·照護者說”公益支持活動
陪着阿爾茨海默病母親，在急診室折騰到第三週時，阿文的親友們忍不住給她發來了建議。他們勸她，是不是考慮接受醫生的安排，爲母親安排鼻飼。親友們擔心再這樣折騰下去，已年過半百的阿文，會倒在媽媽前頭。
當阿爾茨海默病的病程發展至晚期，患者變得不知飢飽、不辨是非，只能靠鼻飼維持生存，他們的生活還有多少質量？
當維繫患者生存的治療成本，高昂至不堪重負，照護者們該在哪一刻選擇放手？這是每一名阿爾茨海默病照護者，在最後階段都將會面臨的殘酷拷問。面對這個問題，不同的人，在不同時間、視角、心境之下，都可能會給出不同的答案。
阿文說，作爲旁觀者，她可以給出中肯、冷靜的建議。但作爲親歷者，她的答案只有一個，那就是抗爭到最後一刻。
在阿爾茨海默病照護者羣體之中，鼻飼，是一個不願被過多提起的概念。患者接受鼻飼，意味着吞嚥、咀嚼功能都已喪失。作爲疾病發展至晚期階段的顯著標志，鼻飼意味着患者生活質量的嚴重下降。
作爲一名阿爾茨海默病中晚期患者，阿文的媽媽，曾無限接近過這個階段。如果沒有女兒的抗爭，她可能會徹底遺忘如何吞嚥。
2007年，年輕的阿文帶着外婆、媽媽在陸家嘴濱江散步
事情要從2017年說起。2017年，阿文的媽媽出現了明顯的健忘、異常行爲。她很快被確診爲混合性認知症障礙。2017年末，因爲不慎摔倒造成腰椎骨折，阿文媽媽徹底失去了獨立生活的能力。當時，49歲的阿文，成了媽媽的唯一照護者。
2022年末，阿文媽媽生了一場大病，好不容易闖過鬼門關後，阿文發現，媽媽徹底忘記如何吞嚥了。
吮吸、吞嚥、咀嚼……這些嬰幼兒與生俱來的能力，被媽媽遺忘了。
“食物打成糊糊，用勺子塞在嘴裏，她既不吞也不吐，就這樣含着。水果打成汁，裝在吸管杯裏，她也不會吸了，連喝水都會嗆住。”阿文說。
伴隨着病情急轉直下，一道道病危通知隨之而來。醫生建議阿文，是時候考慮採取鼻飼措施了。
當時，阿文已經在醫院持續照護了媽媽一個多月。無論是從患者本人的身體狀況考量，還是從女兒的照護能力出發，接受鼻飼似乎都是維繫這個家庭的最好選擇。
但是，對於這個建議，阿文並沒有接受。
阿文沒有接受鼻飼的建議
“我一直和醫生說，儘量不要鼻飼，再堅持一下看看。”在照護母親的這些年裏，阿文沒少聽其他照護者講述關於鼻飼的故事。
儘管也有一些患者，接受鼻飼後仍能保持着不錯的生活質量，但更多案例顯示，鼻飼措施的出現，與疾病晚期密切關聯。
“和那些鼻飼後仍能走動的患者不一樣，我媽腰椎骨折過，她本來就不大能走路，如果上了鼻飼，她只能一直躺着，肌肉會萎縮，壽命不會長的。”阿文說。
看着雖然懵懵懂懂，但有時又能和她開玩笑逗趣的媽媽，阿文發現，自己無論如何都捨不得，讓她媽媽一直躺在牀上。
阿文閒暇時陪媽媽打牌，她不捨得媽媽一直躺在牀上
阿文父親早逝，身邊沒有任何人能幫她拿主意，於是，她自己給自己定下了一個近乎不可能完成的目標——她要幫媽媽“搏一搏”。
秉持着“鼻飼是最後選擇”的想法，阿文將媽媽接回了家中，開始了與疾病長達一年多的較量。
這個過程，有着外人難以想象的漫長和艱難。
一開始，阿文想得有些簡單。母親尚能交流，她可以像教小孩一樣，教會媽媽吞嚥。她把媽媽的手放在自己的喉嚨處，用力地閉上眼睛，反覆地、誇張地演示着吞嚥動作，試圖讓媽媽跟着學。
在無數次重複後，媽媽似乎看懂了女兒的意圖，她模仿着女兒，眼睛狠狠地閉了一下。在她看來，這就是女兒口中的“咽”。
後來，阿文又將希望寄託在刺激媽媽的本能上。她變換着餵食的力度、深淺，試圖激發母親吞嚥的本能。反覆嘗試後，她發現，當食物碰到媽媽口中僅剩的兩顆大牙時，媽媽會本能地咀嚼一下，連帶發生吞嚥動作。
這個尚存的本能成了阿文教會母親吞嚥的救命稻草，她每喂一勺糊糊，都會在媽媽的牙齒之間塞入一塊掰得很小的桃酥，在媽媽下意識咬桃酥的那一剎那，有時會將口腔中的大部分食物嚥下去，沒被咬碎的桃酥又被吐了出來，在吞與吐之間，總有一部分食物，會被媽媽嚥下去。
靠着這僅存的生理反應，阿文硬是靠餵食的方式，爲媽媽維持了大半年的健康。
終於，在盛夏的一天，奇蹟發生了。曾經一度徹底忘記如何吞嚥、咀嚼的阿文媽媽，突然主動搶走了阿文碗裏的餛飩，自己一口一口地喫了起來。
她終於想起來如何喫飯了。
阿文媽媽堪稱奇蹟的變化，讓阿文在照護者羣體中出了名。很多照護者向她取經，希望能學習她的經驗，延緩鼻飼的到來。但阿文的親友們，對此的感受卻是心疼大於興奮。旁觀了一年多，他們深知，阿文媽媽這個進步，在某種程度上，是以燃燒阿文自己的健康爲代價的。
在阿文家中，記者目睹了一次餵食的全過程。
給阿爾茨海默病患者餵飯，有點像哄一個剛會喫飯的孩子喫飯。阿文會刻意地讓自己的語調變得輕鬆且活潑，她用剪刀把飯菜剪得稀碎，一邊餵食，一邊哄勸：“我們最會喫蠶豆了，對不對？”
阿文用剪刀把食物剪碎後給媽媽餵食
但是，即使是最調皮的幼童，也不會將一口飯菜，反覆吞吐十多次。每一勺被阿文媽媽最終嚥下的食物，背後都經歷了女兒無數次地抬起和放下。
“沒事，再來。”“沒事，再來。”“沒事，再來。”……很長時間裏，房間裏除了勺子和碗碰撞的聲音，就只聽到阿文一遍遍地重複着這句話。
“今天喫得不大好。”一頓飯後，阿文有些不好意思地笑了笑。但即使是“不大好”的狀態，也比阿文媽媽最初的狀態好了許多。
每一勺嚥下的食物，背後都經歷了無數次地抬起和放下
那時候，阿文媽媽只能躺在牀上，阿文需要站在牀邊餵食。爲了能讓媽媽多喫幾口，她每喂一次飯，都要持續兩三個小時。一天三頓下來，本就患有腰間盤突出的阿文，站都站不住了，只好戴着腰託繼續餵食。
高強度的照料工作，讓已年過半百的阿文身體明顯變差了。她缺少睡眠、缺少鍛鍊、缺少基本的娛樂和社交。她明顯變胖了，身體的各項指標都出現了異常。
對於自己的變化，阿文多少心裏是有數的。
前不久，因爲持續缺少睡眠，她感覺頭一直漲漲的。這讓她隱隱害怕，“我爸爸就是51歲時在工作崗位上猝死的，所以51歲的時候我也特別害怕，很擔心自己突然血管爆掉。我想，我得去立個遺囑，如果我突然沒了，我媽就沒人管了。”
阿文兒時的全家合照
用自己的健康，去換晚期阿爾茨海默病母親的健康，這樣做值得嗎？不止一個人，曾將類似的問題拋給阿文。
實際上，阿文對媽媽的付出，已很難用“反哺”來解釋。在這對母女之間，阿文一直是付出的一方，早在1986年，從爸爸去世那一刻起，17歲的她就已成了媽媽的依靠。
爲了補貼家用，阿文沒有念大學，高中一畢業就參加了工作，幫着媽媽養大了妹妹，又在此後補貼家人多年。
因爲媽媽總是依賴大女兒，阿文也曾一度和母親關係有些冷淡，她很早就從家中搬了出去，獨自一人在另一個小區生活。
2017年，媽媽生病後，阿文接手了照護工作，此時的她發現，媽媽的賬戶中，竟然一分錢存款都沒有。在此後這些年裏，阿文將自己的退休金、媽媽的退休金，以及自己打工額外賺的錢，都用在了給媽媽治病。
“我有些衣服都穿了十多年了。”阿文指着身上的衣服，神色赧然。
“要分得清什麼是剛需，比如我們喫飯是剛需，再比如我媽媽用的輔具、用的紙尿褲，能確保她不長褥瘡，這也是剛需。”
56歲的阿文沒有自己的轎車，但她爲媽媽購入的各類輔具，與一輛小轎車的價格差不了多少。
阿文媽媽每個月喫的藥、請的護工、用的紙尿褲，幾乎都會將母女二人的收入，消耗得乾乾淨淨。這讓阿文不太敢去設想，自己的未來該怎麼辦。
阿文爲媽媽列的用藥說明
“如果有一天，我現在的這份工作沒有了，那我就只能辭掉阿姨，自己做護工了。”阿文說，因爲害怕焦慮，她總是迴避去思考，自己的晚年該如何安排。
“很多家屬會去做基因測試，看看自己是不是阿爾茨海默病高風險人羣。我不敢去做。如果想得太多的話，晚上就睡不着覺了。”
人與人的關係，有時是無法用“公平”二字衡量。
驅動照護者不斷付出的動機，有時也無法用世俗的觀念去解釋。如果一定要找到一個原因，阿文說，那就是，她本身就是這樣一個人，“總要先把我媽媽安排好，這是我的責任，我從來沒想過不管她。”
生病後，阿文媽媽變得很膽小，夜裏害怕時會不斷呼喚女兒。這時，阿文便會將媽媽抱在懷裏，安慰她不要害怕。
“我感覺，她小時候沒給我的東西，我現在給到她了。”阿文說，小時候，因爲父母工作繁忙，她一直被寄養在外，直到四五歲才被接回家中，她因此覺得自己和媽媽關係生疏，早逝的爸爸纔是她的依靠。
媽媽生病後，母女關係倒置，反而將那段缺憾以另一種形式補全了。媽媽會依偎在強壯的女兒懷裏，母女二人重建了親密關係。
就像阿文說的那樣：“人生總有缺憾，但這也是一種圓滿。”
人性有時有着理性無法解釋的複雜和美好。在照護母親的過程，阿文漸漸治癒了自己。她越來越發現，她並沒有想象中那麼堅強，她做不到用理性，做出關於生死的決斷。
曾幾何時，阿文也曾表示，如果母親真到了行將就木的時刻，她會考慮接受鼻飼，將母親送到護理院。
可是當這個選項真的出現，作爲親歷者，她卻以一種在奮不顧身的姿態，選擇了“再堅持一下”。
阿文如今的願望，是幫媽媽活過90歲
“我以前覺得我很堅強，沒什麼是不能接受的，但很多事情到了當下才知道，它其實是沒有辦法預估的。”阿文說，作爲旁觀者，她可以爲“道離別”這件事給出冷靜、中肯的建議，但作爲親歷者，她發現，自己的答案永遠只有一個。
如今，阿文的願望變成了幫82歲的媽媽活過90歲，她會堅持到最後一刻。
“這也是我媽媽的願望，我希望能達成她的願望。只要她身體其他機能還可以，哪怕是不能自理了，也能維持很久。”
至於阿文自己，她說：“我的事情以後再說。”
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天天正能量（zhnlali）綜合自
新聞晨報·周到APP 張益維 張佳琪
