兒子身患罕見病，她給11個“泡泡寶貝”當起人生導遊

登東方明珠廣播電視塔時，

總有人對兩個孩子側目打量，

甚至有小孩直接說“醜”。

在兒子滿滿患病的9年裏，

鄒楊遇到過太多相似的場景，

滿滿經常被同齡的孩子排斥、嘲笑、辱罵，

被說是“外星人”，是“鬼”。

——第10735個天天正能量獲獎故事

鄒楊和兒子滿滿

因爲組織了一次“親子游”，武漢女人鄒楊被人說“膽子真大”。

今年2月底，她帶着11個家庭組團在上海遊覽、參觀，父母帶着孩子，畫玻璃彩繪，登東方明珠。

不同尋常的是帶些孩子出門有很大的風險——他們正在被各式各樣的腫瘤威脅着。

團裏4歲的孩子，腰上有個直徑五六釐米的瘤體；最大的烺烺16歲，腫瘤改變了她頸椎的曲度，這個姑娘必須24小時頂着一種牽引裝置......

鄒楊的兒子滿滿9歲，右眼周圍的骨頭，已被腫瘤“喫”掉一部分，容易骨折，右眼也只剩下光感，上下樓梯要緊握扶手，一級一級地走。

作爲母親，鄒楊從全程陪讀，到共同發起“泡泡家園”，再到帶着孩子們走進人山人海……她在和疾病賽跑中完成了自我的蛻變，也用大愛鋪就着罕見病寶貝們和社會之間的橋樑。

11個孩子都患有一種名爲“Ⅰ型神經纖維瘤病（以下簡稱“NF1”）”的罕見病。腫瘤會在他們身上隨機生長，出現在何時何處，是否會侵入器官或惡化，最終造成怎樣的影響，因人而異，無法預測。

腫瘤還可能大量出現在面部，毀壞人的外貌。他們被稱爲“泡泡寶貝”。鄒楊是患者家屬，也是神經纖維瘤病關愛組織“泡泡家園”的骨幹成員，組織患者家庭旅行，是她一直以來的願望。

鄒楊和滿滿在畫玻璃彩繪

然而，出行意味着這些家庭不僅要提防疾病帶來的安全隱患，還要面對公共場所人羣的眼光。

鄒楊記得，登東方明珠廣播電視塔時，周圍遊客很多，她緊緊跟在兒子滿滿和他的小病友瑞瑞身後，怕他們被人撞到。與此同時，她注意到，總有人對兩個孩子側目打量，有小孩直接說瑞瑞“醜”。

“關你什麼事！你還敢說我兄弟！”滿滿回懟道，他維護朋友的行爲讓鄒楊很高興。在兒子患病的9年裏，這對母子遇到過太多相似的場景，滿滿經常被同齡的孩子排斥、嘲笑、辱罵，被說是“外星人”，是“鬼”。

“我不能教他以牙還牙，那不是正向的教育。”鄒楊無奈地說，自己能做的只有提醒對方家長，並告訴孩子，“不要在意別人的眼光”。

旅行團中的大多數家庭曾經到過上海，但都是爲了求醫，只在車站和醫院兩點一線間往返，沒心情、也沒資金帶孩子玩一玩。有家長感嘆：“來上海N次了，第一次登上東方明珠。”

何文軍記得很清楚，兩年前第一次帶女兒來上海，是一個週五下午，他和妻子剛走進醫院診室，“眼淚就止不住了”。

家長和孩子們一起參與活動

當時，女兒在北京兒童醫院確診NF1剛一年，症狀很典型：從兩個月大開始，小姑娘身上逐漸出現咖啡斑，腰部有一個黃豆大小的“疙瘩”，後來越長越大。

醫生說，神經纖維瘤目前沒有理想的治療辦法。孩子太小，經不起手術。即使手術，腫瘤也容易復發，要反覆做。何文軍聽了不死心，又到上海求醫。

上海第九人民醫院擁有全國少見的神經纖維瘤病專病門診。醫生提到，國外有一款靶向藥叫“司美替尼”，可以控制腫瘤生長。何文軍的希望很快又破滅了，這種藥物需要持續服用，每個月要花費10萬元，“經濟條件肯定不允許”。

這家人只能在等待中定期複查。女兒確診之後，有一段時間，何文軍的情緒極不穩定，尤其害怕聽女兒哭。他把出門上班當成逃避現實的方式，用忙碌對抗焦慮。

“感覺所有的重擔都在我身上，但又找不到跟人傾訴的地方。”有很多次，何文軍下班回來，已經走到樓下了，但就是不想回家。

NF1患者的臨牀數據表明，腫瘤在青春期增長的速度可能加快，也可能出現更多的併發症。

烺烺是旅行團中年齡最大的孩子，馬上就滿16歲了。腫瘤引發了脊椎側彎，她的兩個肩膀一高一低，頭頸也偏向一側；腫瘤還導致她頸椎反弓，壓迫到脊髓，造成呼吸困難。

烺烺媽媽回憶，醫生說孩子可能會癱瘓，切除腫瘤風險太大，只能用物理方式延緩症狀，等待未來。

烺烺和滿滿在東方明珠上

手術前，烺烺剪去留了很久的長髮，固定牽引環時，她的顱骨被釘進了10顆鋼釘。接受手術5年後，烺烺說，已經感覺不到戴着頭環，“習慣了它的重量”。

母親也習慣了和牽引環有關的護理工作：早晚消毒釘口處的傷口，每3天換一次藥，女兒頭髮稍長一點就要立馬剃掉。她笑稱，給女兒理了這麼多年發後，“剃光頭，我是專業的”。

患有NF1的孩子，如果想和同齡人一樣接受普通教育，需要家人付出更多，烺烺的媽媽曾在女兒手術後陪讀三年。

滿滿一歲半時，鄒楊也開始考慮他的教育問題。四處打聽，卻只有一家幼兒園願意接收滿滿。

鄒楊想進園陪讀。在園長同意滿滿3歲來上幼兒園後，鄒楊馬上“得寸進尺”：“那我能不能來工作？”園長提出她需要先考到教師資格證。

鄒楊下決心一邊繼續工作，一邊努力備考幼師資格證，並當場預付了滿滿入園的費用，“別人都是買期房，我給滿滿買了個期學位。”

鄒楊和滿滿在畫玻璃彩繪

滿滿如期進入了鄒楊提前聯繫好的那家幼兒園。鄒楊自己則帶着有教師資格證書、大學本科學歷、能雙語教學、不計較薪酬的條件，入職了滿滿所在的幼兒園。她幹最多最累的活，拿最少的工資，只爲滿滿能上學。

她想讓孩子學會獨立，但風險無處不在。

普通孩子的小磕碰，發生在滿滿身上卻是不可挽回的損傷。一次上廁所時，滿滿被另一個小朋友撞到了頭，導致眼眶骨折、眼球下陷，沒有辦法做手術。

撞擊給鄒楊留下了心理陰影，此後她就和滿滿同班，每節課都坐在教室最後陪滿滿上課，一直到現在。

“這些孩子，他們更缺少出來玩兒的機會。”鄒楊說。

幾年前，“泡泡家園”曾組織過相似的活動，好不容易拉來贊助，在全國招募10組家庭，結果沒能湊齊。鄒楊問患者家長，爲什麼免費的活動也不願意來。

“他們說不想讓別人知道孩子生病。”在鄒楊看來，這是一種很自私的想法。

烺烺知道要去旅行時，第一反應是，又可以見到好朋友了。她喜歡出遠門，玩兒得很開心，學校發的十幾本寒假作業，她帶了幾本去上海，又原封不動地帶回家。

孩子們手拉手去公園

旅行結束後，烺烺媽媽把女兒的感想發到微信羣裏：“在我的日常生活中，我不愛將自己視爲‘異類’，不希望別人將我作特殊對待。所以學校里老師組織的集體勞動或活動我都盡力參加，不讓別的同學覺得我在他們之外。我很要面子，也盡力不讓外人覺得我弱小，與他們相處，還是覺得有些累。但與泡泡家園裏的人相處，我就能完全卸下所謂的‘僞裝人設’，安安心心地展現自我啦。”

不光孩子們需要朋友，旅途中的兩個夜晚，家長們總會聚在一起聊天。

他們聊病情、藥物，也聊如何調整心態，怎麼讓孩子不在意異樣的眼光。聊到晚上10點、11點，鄒楊說，行了，差不多要撤了。有人說好，結果站起身來，邁兩步，又開始站着聊。明明第二天還要早起，行程安排得滿滿當當，“但每個人都捨不得走”。

旅行讓這些負重的父母喘了口氣，但疾病沒有治癒，問題還在那裏。今年檢查時，滿滿沒被腫瘤影響的左眼，視力掉到了0.4。鄒楊有點着急：“要是兩個眼睛都掉到只有光感，那咋辦？”

最近，烺烺左側鎖骨皮下，出現了一塊腫物，如果腫瘤繼續生長，可能就不得不冒着風險，做那兩臺手術了。

“泡泡”家庭在東方明珠下合影

鄒楊已經計劃好了下一次旅行。

曾有孩子跟她說，自己去過海邊，但從沒下過水，怕身上的咖啡斑被人看到。也有成年的患者跟她說，自己在澡堂搓澡，結果被其他客人投訴，被老闆趕了出來，“怕有傳染病”。

鄒楊想帶大家一起去游泳，男孩光着上身，女孩穿着漂亮泳衣，“想怎麼遊都可以，沒有人會對你側目”。

（應採訪對象要求，文中何文軍爲化名）

阿里公益天天正能量聯合中國青年報·冰點週刊，用一份正能量特別獎助力鄒楊女士的“泡泡寶貝”公益之旅：

是母親，是戰士，是公益人。

被百萬分之五的概率擊中，在絕望和希望交織的命運裏，她選擇直面以對，帶着孩子好好活下去。

“看見”，是改變的開始。從自我接納到社會接納，我們需要更多了不起的她，需要更多這樣的“第一次”。

願在“泡泡寶貝”的世界裏，愛真正不罕見。

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天天正能量（zhnlali）綜合自

中國青年報·冰點週刊

作者：樑子

編輯：秦珍子

部分信息來源於獲獎者自述

圖片由泡泡家園和獲獎者本人提供