我回家發現她將大便弄得滿地都是，

感覺一下子要昏過去了。

崩潰的時候我和我老婆說：

“我要跳樓了”。

現在講出來像是笑話，

但當時就是一個小時一個小時熬過來的。

——“以愛爲銘·照護者說”公益支持活動

“啊……喫一口，老靈額。”

趁母親金小妹（化名）微微張開嘴巴的間隙，王智（化名）眼疾手快地餵了一勺南瓜。拿碗的左手頗有預見性地向上一抬，避開了金小妹向上揮舞的手臂。

“她一不高興，要把我的碗打掉的，所以要預見性。”成功地保住了碗，王智鬆了口氣。他剛剛下班回家不久，一身西裝尚未來得及換下。

不同的身份，構成了王智的日與夜。

白天，他是穿梭在寫字樓間的白領。夜晚，他是失智母親的護工、保姆和守護者。在母親病情惡化的四五年時間裏，王智沒有出過遠門，幾乎沒有個人社交。

他的處境，幾乎是所有擔任阿爾茨海默病照護者兒女們的共同境遇。面對自理能力逐漸喪失的母親，王智需要以犧牲自己的人生爲代價，維持對方的人生。

這樣的“長相守”值得嗎？

以下是王智——一位照護者對自己人生選擇的陳述。

在王智爲母親金小妹打造的家裏，處處可見量身定製。

這些大大小小的物件，以一種逆生長的順序，記錄了從金小妹，一步步退化爲“幼兒”的全過程。爲母親帶上兒童定位手錶，接送母親去託老所、爲母親換紙尿褲……十多年來，王智成了自己媽媽的“媽媽”。

我是（上世紀）七零年代末出生的，是我媽的小兒子，我還有個姐姐，比我大10歲。我爸爸在我大學畢業後一年過世了，沒享到我的福。

▲王智小時候和母親一起拍的照片

我媽媽是在2010年前後開始出現徵兆的，當時還是很輕的症狀，主要是健忘。她以前是當老師的，知道怎麼自己彌補。她經常會弄個小本子，有什麼事情都記在本子上面。

她喜歡旅遊，和一個比她大15歲的閨蜜一起到處玩，那時候，她不止可以獨立出行，還能照顧人家。

▲金小妹外出遊玩時的攝影留念

2019年，由於親戚的變故，她的病情開始惡化了，開始找不到家，有時候很彷徨。她經常凌晨時突然和我說，“我要坐地鐵1號線，我要到莘莊去”。

有一次，我半夜醒來，突然發現她不在家了。

她又去“莘莊”了。因爲地鐵運營時間已經過了，她就沿着漕溪北路一直走，等我找到她時，已經過去4個多小時了。幸好她被一位好心的小區保安發現，攔了下來。那是夏天，我趕過去時，看到她滿身是汗，頭髮上汗水溼漉漉的，神情惶恐地像個找不到家的小孩兒。

那段時間，這樣的事情反反覆覆地發生，她到處走，我們不停地找。

後來，我想辦法，覺得定位手錶很有用，就買了兩塊不同品牌的兒童定位手錶，都給她戴上，互相交叉定位。她有個好習慣，出門會背個包，手錶、手機等都會帶着，所以後來基本能找到她了。

又過段時間，我四處打聽，給她找了一個老年日託機構。我每天早晨上班之前送她過去，晚上下班再趕回來接她。我不敢加班，一到時間，就馬上跟同事說，我媽媽還在託老所，我得趕緊回去。

再後來，日託班關門了。我的麻煩又增加了，每天都焦頭爛額。因爲沒人照看，她只能獨自呆在家裏。

▲王智喂母親喫飯

我想辦法在街道訂了老年餐送上門，家裏又安裝了攝像頭，每天我早晨出門前給她安頓好，在桌子上放串香蕉（她很愛喫香蕉），她餓了會自己喫一點。中午，我會趕回來，從虹口趕到徐家彙，看看她有什麼需求，下午上班之前再趕回去。

那段時間，她大小便逐漸控制不住了。

有一天，我回家發現，她將大便弄得滿地都是。我感覺一下子要昏過去了，我說“你怎麼弄得一塌糊塗”。我從來沒幹過這個活兒。這東西黏糊糊的，還不能直接用水衝，要用幹紙一點點擦掉，然後再用布和水擦乾淨。

我感覺，她多少知道一點自己在幹嘛，這應該是她的情緒宣泄，她在抗議：“讓你們家裏沒人，讓你們都忙活，不理我。”

我每天就這樣一點點地熬，來來回回地奔波。崩潰的時候，我和我老婆說，“我要跳樓了”。現在講出來像是笑話，但當時就是一個小時一個小時熬過來的。

爲了照顧她，我在她的牀邊放了一個起牀器，這樣只要她一起來，我就知道。但她有時候很壞，會故意繞開那個東西。生病之後，她有蠻多小心思，很好玩的。

因爲我是兒子，她有時候也不願意被我照顧。我第一次幫她處理屎尿的時候，她就很不好意思。我只能安慰她，這個事情也是沒辦法了，對不對？現在只有我們兩個人，沒有人可以幫忙。再說我女兒小的時候，我也是這麼弄的，對吧？

▲王智給母親剪指甲

她現在就像我的孩子。我記得有本書寫得挺好，也是寫認知症的，叫做《給媽媽當媽媽》，那是一個女兒寫給媽媽的。

生命是等價的，但總有人忍不住用社會效益評價時間。在王智身邊，也不乏這樣的聲音，他們覺得，他不該這樣活着，該在適當的時刻，學會放手。

大概在2021年前後，我媽媽各方面表達和互動還可以的時候，我問過我媽媽，你想去養老院，還是和我住在一塊兒？她明確地表達了：“我要跟你一塊兒。”

那時候，我姐姐極力主張送我媽媽去養老院。她通過朋友聯繫了一家地段醫院改造的護理院，可以刷醫保卡看病。我說這個事情要聽媽媽的，你說得不算。因爲這個，我姐姐很生氣。

▲母子倆聊天

我不同意，一方面是因爲媽媽不願意，另一方面是因爲在我看來，在護理院裏，一個護理員要照顧多個老人，這對媽媽身心也不大好。

在那之後，我開始找住家阿姨，找阿姨的過程中遇到了很多麻煩。因爲這個領域我也不熟悉，只能靠撞大運，經常還會斷檔。

前段時間，我單獨租了一個兩室一廳的房子，把我媽媽從徐家彙的家裏搬了出來，請住家阿姨照顧。因爲我發現，一家人住在一起，有時難免會有衝突，她畢竟只是我的媽媽。

我現在是兩邊住，一部分時間住在我媽媽這兒。我只能先照顧最弱的，只能這樣了，對吧？好在我女兒現在讀初二了，懂事了。

算一算，從媽媽病情惡化開始，我已經很長時間沒有出去參加活動了。年輕時，我很喜歡參加一些社羣活動，練習一些演講，現在都沒啥興趣了。線下社交差不多斷了，和朋友也只能是網上聊聊，電話聊聊。

每天的生活，都是圍着我媽媽打轉兒。

我也難免有煩躁的時候，有各種情緒。最消極的時候，我覺得，我是在用我的時間，換我媽媽的時間。用我的一小時，換她的一小時。但這事怎麼說呢？就像我和艾米麗（指阿爾茨海默病家屬互助會會長林曙穎）說的，“她養我小，我養她老”。

▲王智說“媽媽養我小，我養她老”

我是做貿易航運的，我的工作其實需要出差蠻多的。現在我自己都不怎麼出差了，讓其他人去。說實話，多少會影響自己的職業發展，但這就是一個無解的問題，我只能盡力去平衡。

畢竟，對我來說，這只是一段時間。但對我媽來說，這段時間就是全部。我有時也會和我媽說，你這個兒子算是養着了，有我一口吃的，肯定有你一口吃的，有好喫的，你喫肉我喝湯。

王智常和金小妹做一個遊戲。遊戲裏，母子倆會反覆確認對方的名字：“儂叫啥名字？金小妹是誰？儂兒子叫啥名字？王智是誰？”

金小妹有時答得出，有時答不出，答不出的時候，她會“搗糨糊”，指着王智喊“金小妹”，或者乾脆反問他：“儂講儂叫啥名字？”我們問王智，現在的金小妹，認得出他是誰嗎？他想了想，回答說：“我不在乎。”

其實，她的病情一下子變重後，我的人生也進入到了另一種狀態。我以前不太會關注我媽的感受，自從她病情惡化之後，我才意識到，應該要多給予她一些。

▲金小妹以前很喜歡旅遊

現在的我，會回想很多事情。我以前不是這樣的，以前的我，只有明天，沒有昨天。

但我現在會想，如果重來一遍的話，我會對她更關注一些，她以前想去巴馬旅居半年，但最終沒有成行。這也成了我的遺憾。

我會想，當時我如果好好地做個計劃，她去成了，那邊空氣好一些，水好一些，社交環境好一些，她的症狀會不會就延緩一些？

▲母子倆的合影

我到現在都覺得，她可能不是阿爾茨海默病，她的症狀是能夠緩解的，所以也在一直給她尋醫問診。其他人，包括我老婆，都說我偏執，不願意承認我媽媽得了絕症。但我說，你不懂，你是站在第三方的角度在思考，你沒有共患難地去面對這個情況。

我相信，如果能找到實際病因，並好好照料她的話，她其實會好起來的。如果她好轉了，我計劃帶她再去旅遊，去四處看看她喜歡的地方。

很多人寧願和小孩互動，也不願意跟老人互動，一個代表朝陽和無限可能，一個代表夕陽和日趨沒落。但我覺得，她沒多少時間了，這個時候不交流，可能就永遠錯過了。

▲父親的猝然離世對王智衝擊很大

我記得最後他去世的那一刻，我趕到邊上湊着他耳根說，“我是王智，是儂兒子，你知道伐？我在你邊上”。那時候，他的手還有一點握力，我把手指放在他手心裏，聽到我的話，他把我手指攥得緊緊的，然後才慢慢地鬆開。

這段經歷對我衝擊很大。比起我爸，比起他當年躺在牀上不能動、不能交流的狀態，我媽現在的狀態已經很好了，我挺知足的。

我一點都不在乎她記不記得我，只要我是她在這個世界上最後一個遺忘的人，就可以了。

“以愛爲銘”活動是由新聞晨報·周到上海與阿里公益天天正能量聯合發起的、關注阿爾茨海默病照護者困境的公益支持活動。

活動旨在引導社會關注照護者困境併爲阿爾茨海默病家庭，提供影像整理支持服務。

往期系列案例（點擊標題查看）：

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天天正能量（zhnlali）綜合自

文字：周到上海 張益維

視頻、圖片：周到上海 張佳琪