對阿爾茨海默病照護者而言，

如何面對永遠沒有回應的付出，

是一道終極難題。

——“以愛爲銘·照護者說”公益支持活動

“當我將照片整理成冊的那一刻，我終於達成了和解，我眼中的媽媽變成了一個鮮活的、跳動的、完整的生命。我理解了她的過往，理解了她的驕傲，執拗和堅持。”

在一次因採訪而生的照片梳理之後，阿爾茨海默病患者家屬、愛·米粒認知症家屬互助會的召集人、阿里公益天天正能量第10517個案例的獲獎者林曙穎（點擊查看），發來了這樣一段話。

她代表阿爾茨海默病家屬，向新聞晨報、阿里公益天天正能量鄭重提出請求，希望依靠社會力量，幫助更多的阿爾茨海默病家屬，製作電子記憶薄。

她相信，正如她所感受到的鼓舞一樣，電子記憶薄的存在，能夠作爲愛的載體，幫助深陷照護者負擔中的阿爾茨海默病家庭，度過永夜。

因爲阿爾茨海默病，在林曙穎的記憶裏，媽媽被割裂成了三種完全不同的樣子。

兒時的媽媽很強勢。

她是上世紀50年代的北大學子，80年代的公派留學生，是工作崗位上強勢了一輩子的楊教授。她強勢且嚴肅，即使面對兒女，也鮮有溫柔。青少年時期的林曙穎，被母親壓得喘不過氣來。

我和我媽媽，性格截然不同，媽媽性格很張揚，而我很害羞。小時候，媽媽在講話，我會覺得受不了。（感覺）好丟臉啊，她怎麼又在出風頭。”

強勢、張揚、不近人情的特質，構成了林曙穎兒時關於母親的記憶。作爲母親眼中那個叛逆的孩子，林曙穎早早地離開了家。很多年裏，個性鮮明的母女，關係談不上親密。

退休後的媽媽很偏執。

她退休後，有了更多的時間陪伴家人，但母女間的緊張關係，卻並未因此得到緩解。離開工作崗位的她，並不適應放慢的生活節奏，變得有些鬱鬱寡歡。她不喜歡被人稱爲“某某的媽媽”，也不習慣離開公衆的焦點。

▲林曙穎和母親翻看舊照片

那段時間，林媽媽總是懷疑自己生病了，她反反覆覆地做着各項檢查。極度焦慮之中，她將不安的情緒，變爲激烈的責難，刺向了最親密的家人。

那是林曙穎和母親關係最僵硬的階段。林母將自己的病痛，都怪罪於她，聲稱女兒毀了自己的健康。在外，周圍朋友都對女兒讚不絕口；但在家裏，林母卻非常認真地問她：

大家都覺得你好，我爲什麼不覺得？”

這句話在林曙穎的心裏劃下了很深的一道傷痕。她相信，當時媽媽提出的這個問題，是發自內心的疑惑。鑽到牛角尖裏的林曙穎，很多年裏，總會忍不住反反覆覆拷問自己：“如果一個人都不被自己的母親認可，能算得上是個好人嗎？”

她也曾希望媽媽給她一個解釋。然而，母女間尚未打開心扉，阿爾茨海默病先來了。

疾病讓媽媽陷入妄想之中，激烈地攻擊着家人。林曙穎在一通又一通求助電話中發現，在消納委屈之前，她首先要擔起女兒的責任。

患上阿爾茨海默病的林母，變成了女兒的“孩子”。

她不再是那個嚴肅、不苟言笑的教授。她會撒嬌，會耍賴，還會炫耀。

她漸漸地變成了林曙穎眼中的第三個媽媽，一個和過去的她截然不同的人。

爲了照護母親，現在的林曙穎，時常住在養老院。

一天午後，剛剛睡醒的林母精神不錯，阿爾茨海默病沒有侵蝕林母的語言表達能力。心情愉悅時，林母的話，又多又密。

“我第一次赴美是1986年……”言語間，林母又回到了她的青春歲月。只是，她的思緒猶如陷入卡頓一般，一遍遍地重複着同樣的話語。

“媽媽，你誇誇我，誇誇你的女兒，好不好？”林曙穎和媽媽逗趣，試圖將媽媽帶回到眼前的世界。

林曙穎

“小穎很好，她會陪我講上海話。”被問多了，林母終於給了一句回應。但很快，她又沉浸在了自己的思緒中。年輕時爲國爭光的自己、遠在紐約的親人……在她被疾病切成一片一片的思緒裏，鮮少有對眼前人的回應。

對於這個結果，林曙穎一笑了之。作爲照護者，她必須習慣這份不圓滿。

這並不容易，對於千千萬萬個阿爾茨海默病照護者而言，如何面對永遠沒有回應的付出，是一道終極難題。

作爲一種神經系統退行性疾病，阿爾茨海默病不止會導致患者記憶衰退，還會導致患者出現妄想、焦慮，乃至發生人格和行爲的改變，這意味着，照護者需要付出大量的時間、精力，才能維繫患者的生活質量，但無論他們怎樣付出，等待他們的都是愈發艱難的旅程，和註定悲傷的結局。

在這場需要傾盡所有的較量中，像林曙穎這樣的照護者，鮮少能獲得正面的反饋。一些患者會對照護者的態度淡漠，另一些患者甚至會對照護者，產生怨恨、仇視的情緒。

▲林曙穎與母親

也正因爲如此，許多像林曙穎這樣的照護者，長期處於抑鬱、焦慮，甚至絕望的情緒之中。阿爾茨海默病照護者，被公認爲心理問題的高發人羣。

影視劇中的阿爾茨海默病總是帶點詩意，但真正的阿爾茨海默病，不管是病人還是照護者，都要痛苦得多。”

一名照護者這樣形容自己的無力，“如果說，照護孩子是迎接希望，那麼照護老人面對的就是死亡。”

在極端的壓抑下，甚至有照護者直言，如果自己未來得了相同的疾病，他不願帶病活下去：“因爲我知道，這種病真的會給所有家人，帶來無盡的痛苦。”

“我爲什麼說，影像集治癒了我，是因爲這些照片，給了我答案，讓我終於和自己和解了。”林曙穎說。

在一張張舊照片中，一個完整的母親，呈現在了林曙穎面前。她突然發現，紮在自己心頭多年的那個疑問，其實早已被時光，悄悄地給出了答案。

三組母女不同時期的合照，打開了困擾她許久的心結。

在年輕時的合照中，打扮精緻的母女二人，各自佔據沙發的一角，笑容燦爛，卻相互疏離。

第二組照片中，母女二人已靠在一起，林母像個小姑娘一樣靠在女兒懷裏。

第三組照片中，林曙穎站在演示文稿前演講，背後的PPT文件中正播放着媽媽的照片。

這個場景無意間被病友家屬拍了下來，

他們和我說，你看呀，你媽媽一直在看你。”

林曙穎說，“那一刻我突然覺得，是啊，我的媽媽其實一直在影響着我。”

在整理照片的過程中，林曙穎逆着時光而上，重新認識了母親。她突然意識到，媽媽並沒有變成另一個媽媽，她只是返回了童年，回到了她最初的模樣。

照護母親的親身經歷讓林曙穎意識到，人的大腦有時會“說謊”，語言、記憶和疾病，有時會扭曲愛的模樣。

如果將記憶比作一個未經整理收納的房間，那麼對阿爾茨海默病照護者來說，擺在最上層的，永遠是在日常中反覆出現的患者狼狽不堪的模樣。至於那些美好的記憶，因爲不被回應，總會被悄悄地藏在角落。

與記憶不同，影像作爲一個物理上的載體，它客觀存在，不以人的意志爲轉移。梳理影像，對照護者來說，就是一個整理記憶，喚醒美好的過程。

▲女兒扶着母親做康復運動

對照護者而言，這種疾病帶來的最大痛苦，莫過於無論怎樣努力，都只能迎接一個註定是悲劇的結局。但影像的存在證明，人生是曠野，不是歸途。

既然故事的結局註定無法圓滿，何不用另一種方式，講述我們的故事。”

林曙穎說，“至少，那些客觀存在的影像證明，所謂的不完美結局，不過是漫長人生故事中的一幀。”

這些天來，一些照護者家庭已經開始了自發的影像梳理工作。他們中的一些人，收穫了相似的感動。

一位中重度阿爾茨海默病患者的妻子，在整理照片的過程中，找到了丈夫患病8年來，所有笑容燦爛的照片。照片中，那些笑容，是語言功能逐漸退化後，丈夫向家人表達愛的方式。

一位身患癌症的阿爾茨海默病老年照護者，在梳理影像的過程中，找回了他和患病妻子一生的故事。故事裏，他身材高大，她笑容燦爛，他們都不是如今滿面病容的模樣。照片整理完成後，他寫了一封信，給深愛的妻子。

但是，絕大多數的阿爾茨海默病家庭，是老年家庭。患者的主力照護者也是老人。這些照護者承擔着繁重的家務，很多人沒有時間，更沒有技術，將一張一張照片、一段段零散的視頻，整理成集，製作成一段看得見、摸得着，隨時可供查閱的影像集。

如果可以，我希望能夠有人幫助這些家庭，完成家庭影像集的製作。”

林曙穎說。

她相信，這樣的活動，既可以幫助阿爾茨海默病患者舒緩壓力，也爲社會提供了一個瞭解照護者的窗口。

爲了響應林曙穎的請求，新聞晨報·周到幫辦聯合阿里公益天天正能量，共同發起“以愛爲銘·照護者說”公益支持活動，爲阿爾茨海默病患者家庭，提供家庭影像集製作、線上記憶博物館搭建等支持。

作爲同樣被疾病困擾的羣體，照護者的數量更爲龐大。

他們的付出，遠非影視作品所呈現的那樣簡單。

我們相信，去除那些被“詩意化”的部分，

發生在阿爾茨海默病患者和照護者之間的故事，

更動人，也更應爲人所知。

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天天正能量（zhnlali）綜合自

新聞晨報·周到APP 張益維