“早已不是爲了治癒自己”：確診漸凍症7年，蔡磊最放不下的是什麼

人這一生，無論身份幾何，總有一些時刻要將自己託付給那個穿白大褂的人。在健康中國戰略實施十週年之際，本報“我眼中的醫生”欄目正式開欄，邀請各界翹楚以真實故事記錄溫暖觀感，致敬每一份以生命守護生命的赤誠。

我曾經很少去醫院。那時，醫生在我心裏是一個有些遙遠的形象——專業的、權威的、穿着白大褂、總能把病治好的人。生病了找他們，問題就解決了。這大概是大多數人對醫生最樸素也最理所當然的期待。

但命運把我推到了另一個位置。2019年，我被確診爲漸凍症（一種運動神經元病）。從那一天起，醫生不再是我生活裏偶爾路過的角色，而成了我日夜相伴的人。也是從那時起，我真正看清了白大褂背後，那些有血有肉、有力量也有無奈的人。

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我見過他們最專業的一面。爲了給我確診，醫生們做了無數次肌電圖、基因檢測，用一種近乎殘酷的“排除法”，幫我從無數種可能性裏尋找唯一的答案。在漫長而煎熬的過程中，他們表現出的嚴謹、耐心和職業素養，讓我肅然起敬。

我也見過他們最無力的一面。當所有檢查結果擺在桌上，當確診書籤署完畢，那位頂級神經內科專家看着我，眼神裏有醫者的冷靜，卻也藏着一絲掩飾不住的無奈。他不得不告訴我：這個病，目前沒有特效藥。

從那刻起，我眼中的醫生變了。他們不僅是治病的人，更是與疾病賽跑、卻又可能跑不贏的人。普通的病可以等，漸凍症不能等。患者每一天都在走向癱瘓甚至死亡。一個真正把患者裝在心裏的醫生，一定有着與我們同樣急迫的渴望，渴望打破常規，渴望再快一點，再往前推進一步。

2023年，我和醫生、科研工作者們推動一款新藥進入臨牀試驗。做過科研的人都知道，哪怕藥研發出來了，要在醫院落地，審批、流程、協調，每一步都極其繁瑣，很多項目就在這些“規定動作”裏耗盡了患者本就所剩無幾的時間。

醫生太懂病人的絕望了，所以他們用最快的速度、最堅定的支持，在與死神的賽跑中搶回寶貴的時間。如今，這款藥順利進入臨牀Ⅱ期。

對我而言，醫生不僅是專家，更是在同一場戰役裏背靠背衝鋒的戰友。他讓我明白：最高尚的醫德，不僅是治病救人，更是在無藥可治的絕境中，爲了哪怕一絲希望，也要拼盡全力去推動醫學邊界的魄力。

有人開玩笑說，“罕見病醫生比罕見病還罕見。”這話聽起來像段子，背後卻是無法迴避的現實。絕大多數漸凍症患者，在確診之前至少輾轉三家醫院，耗費數月甚至數年。這不是因爲醫生不盡責，而是因爲這個病太少見，很多地方醫生一輩子也遇不到一例。而那些好不容易找到的頂級專家，常常只能說一句“無藥可治”。加上罕見病科研經費少、藥企投入少、學術關注度低，這些醫生的學術道路，走得分外艱難。

第九個中國醫師節剛剛過去，我想對所有醫務工作者說：謝謝你們，在無數個看似絕望的時刻，依然拼盡全力。我也想對罕見病領域的醫生說，請你們相信，今天的患者，已經不再是隻能被動等待的弱者。我們正在搭建平臺、匯聚資金、推動管線，我們正在拼盡全力和你們一起“造子彈”。你們在前方治病救人，我們在後方推進研發。未來的戰場上，我們不再是醫患兩端的陌生人，而是並肩而立的戰友。（徐婷婷、徐詩瑜採訪整理）

編後

採訪結束時，蔡磊笑了笑，示意我們看向屏幕，用僅存的力氣慢慢打下一行字。我們這才知道，他原本是打算靜養休息的。但聽說這是中國醫師節"我眼中的醫生"特別策劃，幾乎沒有猶豫，便決定出來發聲——他覺得，這是他的義務。

見到蔡磊時，他的身體已經無法挪動，手臂垂在座椅兩側，手指無法伸展。但他的笑容是平靜的，眼神是滾燙的。坐在他身側，你會恍惚，會忘記這是一個正在被漸凍症一寸一寸吞噬的人。

“你們想聽到我的聲音嗎？”當得到我們肯定的回答，他把目光移向屏幕，眼動儀隨着他的視線緩緩跳動，屏幕上逐字成型，用和他聲線一致的AI語音一字一句地告訴我們：搭建患者數據平臺、發起幾十條臨牀管線、推動科學研究，早已不是爲了治癒自己。只是想讓下一個走進診室的人，不再只聽到一句"無藥可治"。聽到這裏，我們肅然起敬。病痛困住的是他的身體，困不住他的遼闊且自由的靈魂。

蔡磊和醫生一樣，都是孤勇的逆行者。他們的目光早已越過自己的終點，望向更遠的地方。▲

本期編輯：王冰潔 張宇