脊柱裂專欄-第48期(脊柱裂復發病例分享)

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從腳趾到脊髓,她經歷了六次手術——一位媽媽的“栓系人生”與再次突圍

一次次手術,病痛的反覆侵襲,從未壓垮她求生的意志。這一次,小文(化名)帶着滿身傷痕,走進了湖北省婦幼保健院神經外科,只爲掙脫纏繞半生的“枷鎖”,爲自己、爲兩個孩子,再搏一次生機。

腰痛腿麻再襲,她又一次躺上手術檯

小文(化名),對手術檯的冰冷與消毒水的味道,熟悉得讓人心疼——她已經記不清,這是自己人生中第幾次躺在上面了。

這一次,壓垮她的是持續兩週多的腰痛、腿麻,還有左腿明顯的感覺異常。對普通人而言,或許只是可忍的不適,但對小文(化名)來說,每一絲細微的異常,都是那個“老毛病”捲土重來的信號,是刻在骨子裏的預警。

這份預警,她早已刻骨銘心。

一條被“栓”住的人生:12年5次手術,每一步都寫滿不易

時間回溯到小時候的小文(化名),因右足多趾畸形,接受了人生第一次手術

沒人知道,腳趾的畸形,不過是冰山一角。那些藏在脊柱深處、看不見的異常,纔是纏繞她一生的“隱形枷鎖”。

前幾年,小文(化名)被正式診斷爲脊髓栓系綜合徵,迎來了人生第二次手術——脊髓栓系鬆解術。本以爲術後能重獲輕鬆,可病痛並未善罷甘休。2014年,症狀復發,她第三次走上手術檯,接受了第二次脊髓栓系鬆解手術。

命運偶爾也會灑下微光。2018年,小文(化名)迎來了生命中最珍貴的喜悅——剖腹產生下了自己的孩子,成爲了一名媽媽。這份甜蜜,讓她暫時忘卻了病痛的折磨,也給了她對抗病魔的更大勇氣。

可病魔從未真正離場。不久前,熟悉的腰痛、腿麻再次席捲而來,這一次,左腿的感覺異常愈發明顯,甚至影響到了正常生活。小文(化名)比誰都清楚,那個“栓”住她脊髓的“枷鎖”,又一次收緊了。

這一次,她沒有迷茫,徑直來到了湖北省婦幼保健院神經外科,尋求最後的希望。

揪心的檢查結果:多重病竈交織,根源藏在出生時

核磁共振(MRI)與CT檢查的結果,讓所有人都揪緊了心——患者的脊柱和脊髓,早已被多種病竈纏成了“亂麻”:


脊髓栓系:脊髓被異常組織牢牢“拉住”,無法正常向上回縮,神經長期處於牽拉狀態,每一次彎腰、活動,都是對神經的二次傷害;

椎管內脂肪瘤:椎管內長出的脂肪瘤,像一塊“絆腳石”,持續壓迫着脆弱的神經,加重不適;

脊髓縱裂可能:脊髓出現分叉樣異常改變,進一步影響神經傳導;

骶管多發囊腫:骶骨內的神經根周圍,長了多個囊腫,導致馬尾神經受壓、移位,引發一系列症狀;

脊柱裂:腰2、腰3椎體及下方多個椎板未能正常融合,這是一種先天性脊柱發育畸形,也是所有問題的根源。

簡單來說,小文(化名)的脊柱和脊髓,從出生起就存在先天缺陷——脊柱裂。正是這份缺陷,引發了脊髓栓系,而栓系又伴生了脂肪瘤、囊腫等問題。這些病竈相互交織、彼此影響,反覆壓迫神經,讓她從小就飽受病痛折磨,一次次手術,一次次復發,陷入了無盡的循環。

通俗解讀:什麼是脊柱裂、脊髓栓系?

很多人或許是第一次聽到這些專業名詞,我們用最通俗的語言,爲大家拆解這份“隱形枷鎖”:


脊柱裂:就像胎兒發育早期,脊柱的“椎管”沒有完全閉合,留下了一道裂縫。輕者可能沒有任何症狀(稱爲隱性脊柱裂),重者則會伴隨脊髓、神經膨出,影響全身神經功能。焦坤坤屬於較爲複雜的類型,多個椎板未融合,爲後續所有問題埋下了隱患。

脊髓栓系綜合徵:正常人的脊髓,在胎兒期會逐漸“向上回縮”,成年後末端大致位於腰1-腰2水平。而如果脊髓被脂肪、疤痕或異常組織“粘住”“拉住”,無法正常上升,就像人被綁住了腳,無法自由活動——這就是“栓系”。隨着年齡增長、身體活動,脊髓會被反覆牽拉,進而出現腰痛、腿麻、大小便異常、足部畸形等一系列症狀。

椎管內脂肪瘤/囊腫:很多脊柱裂患者都會伴隨這類問題,它們雖屬良性佔位,卻會像“負擔”一樣,進一步壓迫神經,讓症狀雪上加霜。

其實,小文(化名)從小出現的多趾、需要截趾的情況,都是這份先天綜合徵的外在表現。那些看不見的脊柱、脊髓異常,纔是困擾她一生的核心癥結。

手術:唯一的突圍之路

對於有明顯症狀的脊髓栓系綜合徵,手術鬆解是目前唯一有效的治療方式。手術的核心目的,就是小心翼翼地切斷牽拉脊髓的異常組織(如脂肪瘤、粘連的纖維),讓脊髓恢復到相對正常的位置,阻止神經功能進一步惡化,緩解症狀、減少復發。

小文(化名)已經經歷過兩次脊髓栓系鬆解手術,但由於她的先天結構異常過於複雜,加上術後疤痕粘連,病情很容易復發。而這一次,腰痛、腿麻持續加重,左腿感覺異常明顯,手術指徵十分明確——必須再次手術,才能爲她爭取生機。

經過神經外科團隊的充分評估與準備,一份精準的手術方案正式確定:爲患者在全身麻醉下,實施“脊髓栓系鬆解術+椎管內病損切除術”。既要小心翼翼地鬆解被“拴住”的脊髓,解除神經牽拉,也要儘可能切除壓迫神經的脂肪瘤和囊腫,從根源上減輕病痛。

省婦幼神經外科:守護“脊柱健康”,破解先天難題

湖北省婦幼保健院神經外科,多年來深耕兒童及成人先天性神經系統畸形領域,積累了豐富的臨牀經驗,尤其在脊柱裂、脊髓栓系、椎管內脂肪瘤、骶管囊腫等疾病的診斷與手術治療方面,形成了成熟、精準的診療體系。

由馬雲富主任、夏星副主任帶領的神經外科團隊,擅長採用顯微神經外科技術,在神經電生理監測下進行精細操作——每一步都小心翼翼,最大限度保護患者的神經功能,降低術後複發率,爲無數患者帶來了希望。

小文(化名)雖然已經成年,但她的病根,從出生時就已埋下。這一次,她不再獨自硬扛,選擇將希望託付給省婦幼神經外科團隊,期待能徹底掙脫“栓系”的枷鎖。

重要提醒:這些信號,千萬別忽視!

脊髓栓系綜合徵、脊柱裂多爲先天性疾病,早發現、早診斷、早治療,是改善預後的關鍵。如果您或您的孩子出現以下情況,建議儘早到神經外科就診,排查相關問題:

  • 腰骶部皮膚異常,如長出異常毛髮、小凹陷、血管瘤、皮贅等;
  • 雙下肢不等長、足部畸形,如高足弓、馬蹄內翻足、多趾/並趾等;
  • 不明原因的腰痛、腿麻、下肢無力,且持續不緩解;
  • 排尿、排便異常,如尿頻、尿失禁、頑固性便祕等;
  • 既往已確診脊柱裂或脊髓栓系,近期出現新發症狀。

特別提醒:脊髓栓系,越早進行鬆解手術,神經功能恢復的效果越好;即使成年後病情復發,也不應放棄治療——每一次積極干預,都是在爲自己爭取更好的生活質量。

尾聲:這一次,有人與她並肩同行

小文(化名)即將迎來自己的第五次手術。前四次,她咬着牙一次次挺了過來;這一次,她不再是孤身一人——她是兩個孩子的媽媽,是堅韌不屈的女性,更是湖北省婦幼保健院神經外科全力守護的患者。

手術檯的燈光即將亮起,那不是恐懼的信號,而是希望的光芒。願這一次,手術刀能徹底斬斷纏繞她半生的“枷鎖”,願這位堅強的媽媽,能真正掙脫“栓系人生”,往後餘生,無病無痛,與家人並肩,奔赴屬於自己的溫暖與晴朗。

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