漸凍症抗爭者蔡磊分享瀕死經歷：一次普通感冒讓他歷經生死

受訪專家：北京醫院神經內科主任 陳海波

環球時報健康客戶端記者 牛雨蕾

6月10日晚，漸凍症抗爭者蔡磊在病友羣中分享了自己5月生病經歷覆盤的圖片，再次將“漸凍症”帶入了大衆視野。蔡磊最爲大家熟知的身份是前京東副總裁，2011年加入京東後曾帶領團隊開出國內首張電子發票，被稱“電子發票第一人”，2019年確診“漸凍症”後離開京東，創立漸凍症患者大數據平臺，這是他“最後一次創業”，目標是幫全世界近50萬名漸凍症患者找藥。

幾年來，蔡磊聯合全世界的病友、科學家、醫生、醫藥企業“挑戰”漸凍症，至今已獨立推動相關藥物管線超100條。此前，一款新藥從研發到應用起碼要10年，而他立志縮短至1年、3個月。他表示，自己也是“小白鼠”，試過六七十種藥，上吐下瀉時仍不忘調侃：“我可能要在半個小時內死了。”今年年初，聯合國第八任祕書長潘基文在蔡磊的自傳扉頁寫道：“我深深地敬佩你，爲全世界人民樹立了鼓舞人心的榜樣。”蔡磊儼然成爲了漸凍症患者的一個精神符號，一舉一動都牽動着無數患者的心。

蔡磊在最新的生病經歷覆盤中稱“我與一場看似普通的感冒再次進行了生死較量，如今身體雖已逐漸恢復，但心中仍有劫後餘生的感慨。”他詳細描述了患病情況，還提示病友：“重視環境，不要感冒”“重視鼻病毒”“持續發燒、劇烈咳嗽、呼吸困難，要立刻去醫院”“感冒要早干預，早化驗”“進食困難也要及時補充營養液”“要持續吸痰”“住院務必提前與醫務人員溝通緊急呼救信號”“必要時果斷做氣管切開，保命第一”“晚上避免天花板燈光直射，會損傷眼睛”在結尾處還爲大家鼓勁：“活下來，希望就在前方，共勉。”

北京醫院神經內科主任陳海波告訴“環球時報健康客戶端”記者，很多人第一次聽說漸凍症，是因爲著名物理學家史蒂芬·霍金與之鬥爭了一生。漸凍症學名“肌萎縮側索硬化症”，簡稱ALS，是一種累及上下運動神經元的慢性進行性神經系統變性疾病，臨牀表現包括軀幹、四肢、頭面部等部位肌無力、萎縮和肌束顫動，早期一般從手部肌肉開始，隨後漸漸擴展至全身。“發病率不高（約十萬分之4~6），屬於罕見病。”患者通常在中年（約40歲）後開始發病，發病機制及原因尚不明確，可能與基因突變或代謝異常相關，但並不是遺傳性疾病。

漸凍症與“感冒”有何關聯？陳海波介紹，漸凍症患者肌肉萎縮是全身性的，呼吸系統功能也會減弱。人在感冒時一般有病毒或細菌入侵體內，形成濃痰，正常人一方面可通過咳嗽將痰排出，另一方面可將其引流至淺表部位，再通過藥物殺滅處理。漸凍症患者往往呼吸無力、咳嗽困難，既無法將痰順利排出，也無法將細菌引流至淺表，使用藥物抗菌的效果也較差，因而容易在體內出現激烈的炎症反應，嚴重時可能危及生命。漸凍症患者與癱瘓病人很相似，除了怕感冒還怕跌倒、骨折，還會出現吞嚥困難、嗆咳等繼發傷害，說話聲音也會受到影響。

陳海波表示：“如果出現明顯的手腳無力、肌肉跳動就需要到醫院就診，以判斷是否爲漸凍症。”但目前仍沒有治癒漸凍症的好辦法，愈後普遍較差，生存期通常只有3~5年。

治療方面，以通過藥物延緩疾病進展、儘量延長壽命爲主，如利魯唑、依達拉奉。此外，肌無力、肌肉萎縮會影響患者生活，通過支持療法，如藉助支具或康復手段，可改善患者行走狀態。陳海波表示：“雖然目前仍沒有好辦法，但相信隨着技術進步，疾病總有被攻克的一天。蔡磊能站出來，團結各方力量，讓更多人關注漸凍症、參與到漸凍症的攻克中來，無論對患者還是醫學界都是好事。”▲