《皮膚性病學》課上，別人在學習新知識，我在複習自己的病史

21歲的我，是一個有着20年特應性皮炎（Atopic Dermatitis，AD）病史的“老病號”。

最近，我嘗試了一種從來沒用過的新藥。

一個瘋狂的期末月，皮炎又復發了

從出生後10個月起，瘙癢與皮疹就成了我生命的底色。

這些年來，我一直靠潤膚劑保溼加外用糖皮質激素、鈣調神經磷酸酶抑制劑以及口服抗炎藥、抗組胺藥等來控制病情。去皮膚科看病就跟回家一樣輕車熟路，對於常用的外用藥和口服藥也是如數家珍。

但是，反覆發作的AD需要堅持一日多次外塗和口服藥物。即使身爲醫學生，我的依從性也不高，經常是覺得癢了纔會喫藥、塗藥，也沒有規律隨診。所以最近幾年，我的病情一直處於急性期、亞急性期的狀態。

2025年年初，我經歷了一個瘋狂的期末月——每天起早貪黑地複習，精神高度緊張，加上冬季天氣乾燥而我又沒有注重保溼，更沒有認真塗藥。

不出意外，皮炎變得嚴重了。考完最後一科，我立刻去了醫院。

新藥推進去的第一秒，我就疼得倒吸冷氣

醫生認爲我的情況已經屬於中重度AD，推薦我使用生物製劑度普利尤單抗注射液，或者口服Janus激酶抑制劑烏帕替尼。

之後我又諮詢了另外三位醫生，得到了同樣的答覆。經過信息檢索，我決定嘗試度普利尤單抗。

新學期開學後，我來到醫院進行第一次度普利尤單抗注射液的皮下注射，左右上臂各捱了一針。

當時最直接的感受是，可真疼啊！平時打針抽血眼都不眨一下的我，在護士小姐姐推藥的第一秒就疼得倒吸冷氣。而且這一支藥的劑量是常見疫苗的好幾倍，我感覺一針打了很久，痛苦加倍。

度普利尤單抗注射液丨作者供圖

度普利尤單抗皮下注射前的狀態：(a)前胸 (b)上臂 (c)後背 (d,e)大腿 (f,g)小腿丨作者供圖

打完之後，除了注射處有紅點、左側還有點淤青和腫脹外，沒有什麼明顯的不適。

與此同時醫生也提醒我，不可以把注射以前要求用的藥停了，需要共同使用，否則一旦停止注射病情很容易反彈。這次我不敢再不按醫囑了，開始認真用藥。

度普利尤單抗首次注射後的上臂丨作者供圖

多達9科的期末考，皮炎也沒有復發

首次注射度普利尤單抗兩週後，皮疹開始好轉，瘙癢、滲出等症狀也減輕了一些。這時，我按醫囑接受了第二次注射，同時減停了口服的抗組胺藥物，繼續外用藥膏和口服抗炎藥物。

度普利尤單抗第二次注射後即刻：(a)腹部 (b)後背 (c)大腿 (d)小腿丨作者供圖

之後的四個月，我一直保持着兩週注射一次度普利尤單抗的頻率，配合着其他藥物。皮疹逐漸消退。

這期間，我又經歷了一次多達9科的期末考試，但是AD並沒有復發。皮損已經大多癒合了，只有左上臂還留有一塊紅斑，不過皮膚上還有嚴重的色素沉着。

醫生又給我調整了用藥：加上了口服維生素E膠囊，同時將抗炎藥物的劑量減半。多數時間，我並不需要頻繁塗抹各種外用藥膏，只需要做好保溼即可。

度普利尤單抗第四次注射後：(a)上臂 (b,c)大腿 (d,e)小腿丨作者供圖

治療AD是馬拉松，而非百米衝刺

在第十次注射度普利尤單抗時，醫生綜合評估了我的情況，告訴我接下來可以三週後再來複診，這表明我的AD治療之路取得了階段性勝利。

但是，醫學從來不是魔法，AD的治療也不是一勞永逸。冬天，我迎來了八科考試。在心理高壓與乾燥氣候的雙重夾擊之下，我的皮疹捲土重來。

好在，我積極地調整了心態，及時回醫院複診，症狀又得到了控制。這次波折讓我更清醒地意識到：治療AD是一場馬拉松，而非百米衝刺。

《皮膚性病學》帶我回顧病情，簡直像教科書一樣標準

最近的這個學期，我在《皮膚性病學》的課堂上系統地學習了相關知識。學到特應性皮炎這部分內容時，我隨之回顧了從小到大的病情發展與診療經過，發現自己的病情簡直像教科書上寫得一樣標準：

2歲前，我的AD主要表現爲面頰部的瘙癢性紅斑和丘疹，搔抓後形成糜爛、滲出和結痂。

特應性皮炎嬰兒期表現，可以看到面頰部的紅斑丨《皮膚性病學（第10版）》，人民衛生出版社；《皮膚病學（第4版）》，北京大學醫學出版社

接下來，我的病情遷延發展爲兒童期AD，開始在肘窩、膕窩出現皮損，有時也會出現在面部、頸部。

因爲癢，我總忍不住抓撓，逐漸形成了苔蘚樣變。還記得小學午休時，我因爲太癢動來動去睡不着，被老師以爲是在調皮。

特應性皮炎兒童期表現，可以看到明顯的抓痕、結痂、苔蘚樣變丨《皮膚病學（第4版）》，北京大學醫學出版社

特應性皮炎兒童期表現，可以看到位於膕窩的皮損丨《皮膚性病學（第10版）》，人民衛生出版社

再之後，進入AD的青少年與成人期，各處皮膚出現了局限性的苔蘚樣變，有時也有泛發性的乾燥丘疹。劇烈的瘙癢甚至讓我難以入睡，搔抓導致出現了血痂、鱗屑以及色素沉着這樣繼發性的皮損。

特應性皮炎青少年與成人期表現，可以看到苔蘚樣變、鱗屑和抓痕丨《皮膚病學（第4版）》，北京大學醫學出版社

等我60歲以後，或許會進入AD的老年期，泛發嚴重的皮疹，甚至發展爲紅皮病。

特應性皮炎老年期表現丨《皮膚性病學（第10版）》，人民衛生出版社

最初滿身皮疹血痂，如今終於能穿上吊帶衫自信面對鏡頭

在皮膚病領域，AD的發病率並不低。但與之相對的，是各處魚龍混雜的信息。對於許多沒有醫療背景知識的患者，那些所謂的“神藥”和“偏方”不僅會讓人浪費錢財，更容易延誤病情。

我時常慶幸自己選擇了正規的醫療機構，接受了規範、系統的治療。從之前“三天打魚、兩天曬網”的任性用藥，到如今良好的依從性，我用8個月的堅持換來了病情的極大緩解。

未來，度普利尤單抗或許還將伴隨我很長時間，而醫保的“兜底”則讓我沒有了後顧之憂。經濟負擔的減小，給了更多AD患者提高生活質量的機會。給我打針的護士小姐姐也感慨，現在每天都有不少AD患者接受度普利尤單抗的治療，大家都在慢慢好起來。

這場與AD的拉鋸戰，我整整打了20年。從最初的滿身皮疹與血痂，到如今終於能穿上吊帶衫、自信地面對鏡頭，改變我的不僅是科技的進步，還有那份“與身體和解”的自覺。我深知醫學的侷限性，但更相信規範治療的力量。

度普利尤單抗注射液第十次皮下注射前，穿着無袖出門丨作者供圖

AD於我或許是一場終身的修行。但現在的我已經不再害怕天黑。願每一位被瘙癢困擾的AD病友，都能找回安穩入睡的寧靜。

個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。

另一個TA也有類似的經歷，請了解TA的故事和醫生點評。

作者：小黃鴨

編輯：多多、代天醫

題圖來源：《皮膚性病學（第10版）》，人民衛生出版社

本文來自果殼病人（ID：health_guokr），未經授權不得轉載，如有需要請聯繫[email protected]

點個“小愛心”吧