23支液體、15個小時的連續輸注，娃的情緒已經接近暴躁
小鈴鐺是在一個週日的傍晚發起燒來的。當時爸爸還打趣說：“你這個時間可沒選對，要是週五燒，病上兩天好了，還不耽誤下週上課。”
當晚喫完藥，她很快退燒了。夜裏沒有燒，週一早晨精神狀態也完全正常。我們以爲這只是一次普通的發燒，便決定照常送她去上學，並計劃中午帶她去社區門診看看。
規律地燒了三天，醫生建議去大醫院
社區門診查了血，排除了甲流、乙流和支原體感染，檢查嗓子和肺也沒事，但C反應蛋白（CRP，體內有炎症時會升高）很高，已經到了71mg/L，而正常在10mg/L以內。醫生說可能是細菌感染，讓喫抗生素。我看這個指標實在有點高，不放心就給她請了假，下午回家休息。
後面連着三天，每天中午接回家，小鈴鐺便開始發燒，很有規律，於是每天下午都請假在家休息。但每次發燒都退得極快，退燒後她精神很好，還能照常寫作業，甚至後面兩天還讓我帶她下樓玩。我看着她一天比一天好轉的狀態，覺得應該很快就好了。
轉折發生在第三天傍晚。
小鈴鐺穿着厚厚的棉襖棉褲，仍打着寒顫說冷得不行。我們開始覆盤：這三天抗生素喫下來，高燒的峯值始終在39.5℃以上，並不算見好。於是我們又去了社區門診，這一次CRP飈到了160mg/L，大夫讓我們趕緊去大醫院。
到了大醫院，發熱門診醫生也沒能找到明確的感染部位，因爲她三天內除了一次嘔吐，沒有其他任何症狀。感染部位不明確，加上CRP這麼高，醫生說需要住院，便聯繫感染科收治了我們，當下就給輸上了更強力的抗生素。
回家收拾住院用品的時候，我還很“聰明”地把她的書包帶上了：既然每天下午都活蹦亂跳的，那完全可以在醫院寫寫作業啊。
感染部位找不到，娃精神也變得萎靡
接下來的兩天，感染科醫生一直致力於尋找小鈴鐺的感染部位：驗尿、拍胸片、拍腹部彩超……但都沒有發現感染。
兒童常見高燒不退的原因都排查了，這燒好像成了無頭公案，莫名其妙的。與此同時，強力抗生素並沒有起到預期的效果，輸了兩天，小鈴鐺發燒的間隔時間在縮短，峯值依然在40℃左右，用上退燒藥也不能讓體溫降到正常了。
這時，娃的狀態也開始變得萎靡，躺在病牀上昏昏沉沉地睡，眼不睜，飯不喫，一向喜歡的糖也不喫，就連手機也不願意看。她還經常在睡夢中疼醒，帶着哭腔喊疼，太陽穴、後腦勺、腳丫、小腿……這兒那兒，不舒服得很。我跟她爸隨時待命，哪裏疼就按摩哪裏。爸爸說這是小鈴鐺生病最嚴重的一次了，沒有之一。
治療效果不好，醫生找了心內科醫生會診，考慮小鈴鐺高燒五天以上，CRP始終很高，抗生素效果不好，且暫時排除了感染，最後得出的結論是：川崎病。但草莓舌、眼白充血、起疹子這些常見的川崎病症狀她暫時都沒有，所以醫生又說是不完全性川崎病。
川崎病我沒聽過，但川崎玫瑰我知道，一種超級難折但特別立體、逼真、好看的摺紙玫瑰。
摺紙川崎玫瑰丨自制
輸完丙球，娃終於睡踏實了
醫生進一步向我們解釋，川崎病的治療方案已經很成熟，就是輸丙種免疫球蛋白（簡稱“丙球”）。這個名字對於我們很陌生，我和爸爸已經沒啥分析能力了。看到我們“毫無表情”一味地說“可以”，大夫忍不住再次強調：“這個屬於血液製品，別看它是無色透明的，但它是從人類血液中提取的……”
由於心內科暫時沒有牀位，簽了一系列材料後，小鈴鐺很快就在感染科輸上了丙球。輸丙球要用輸血的管子，和輸液管完全不同，所以紮在了她另一隻手上。於是娃就右手輸丙球，左手輸其他液體。
左右手同時輸液丨作者供圖
同時，娃還上了監護，病房門口的小紅燈也亮了起來。對於我們兩個醫學小白來說，可能真的無法切實瞭解背後的風險和需要擔心的問題，只有驚訝和緊張。
看上去和普通藥液毫無二致的丙球丨作者供圖
丙球需要不間斷地一次性輸完。按照小鈴鐺的體重，醫生測算需要23支，每一支需要三四十分鐘輸完，過程中還需要每四個小時換一次輸血管。於是我跟爸爸分好了班，一人前半夜，一人後半夜。整個過程用時十五個小時，直到第二天上午。
我跟爸爸接力盯了一宿丨作者供圖
輸到最後兩三支的時候，娃的情緒已經接近暴躁。高燒的炙烤，頻繁的換液，少許跑液後腫起的手背，再加上輸鉀後疼痛的血管，都讓她一次次大發脾氣。而我們只能一遍遍安撫，別無他法。
輸完丙球的早晨，我們轉到心內科，醫生跟我們講了完整的治療流程。原來輸丙球只是一線方案，如果不起效，後面還有二線、三線方案；如果丙球起效，後面也還有7~9天的恢復治療。這時，娃兩邊的白眼球出現了黃豆粒大小的充血——這是川崎病的典型症狀之一。
娃的兩隻眼睛都開始出現充血丨作者供圖
輸完丙球的當天，娃體溫降得不算多，維持在37.8℃左右。但能看出來，她已經沒有之前那麼難受了。雖然還是一整天地睡，但能感覺到她是真的在踏實“睡着”，而不是之前那種燒得不願意睜眼的“迷瞪”，也沒有再在昏睡當中突然猛地蹬腿然後喊“疼”。但她還是一口不肯喫喝。
輸完丙球的第二天，又到了週日，小鈴鐺在燒了七天之後體溫終於降到了正常，36.3℃。我和爸爸恨不得鑼鼓喧天大告天下。二線、三線方案都用不上了！小鈴鐺還喫了幾口早飯，她已經兩天三夜沒喫過東西了。
接下來的幾天，每天仍然輸液，醫生還給加了口服阿司匹林，醫生解釋說川崎病會造成全身的中小血管受損，大量的血小板會趕過來修復它們，容易形成血栓，而阿司匹林可以抑制血小板聚集。
娃眼睛裏的血塊在慢慢變淺丨作者供圖
由於川崎病可能引起冠狀動脈病變等心臟併發症，在心臟彩超和靜脈採血指標都正常後，我們在2026年元旦這天出院了。新的一年，希望娃健健康康。在經歷這次波折之後，也希望娃的人生可以像川崎玫瑰一樣燦爛。
個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。
另一個TA也有類似的經歷，請了解TA的故事和醫生點評。
作者：小犀
編輯：小艾、黎小球
本文來自果殼病人（ID：health_guokr），未經授權不得轉載，如有需要請聯繫[email protected]
點個“小愛心”吧
