剛出生就比所有人“白”一個色號，他們身體裏藏着什麼祕密？

今天是國際白化病宣傳日，咱們來聊聊關於白化病的那些問題。

白化病是怎麼回事？

有句歌詞唱得好：“黃色的臉，黑色的眼，不變是笑容”，這其實描述了大部分東亞人的膚色和虹膜顏色。這些顏色來源於色素，色素細胞合成出來的色素，存在皮下，摻進頭髮，就有了各式各樣的膚色、髮色、虹膜顏色組合。

那如果因爲某種原因，色素變少了或者沒了呢？顯然，這樣一來人就顯得有點“褪色”了。白化病人就是由於缺乏黑色素纔會顯得有些“褪色”的。

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人體合成黑色素的過程涉及到很多環節，需要一系列基因參與調控，如果其中某個環節出現問題，就會導致黑色素缺乏，造成皮膚、毛髮、眼睛中本該存在的黑色素部分甚至全部缺失。最終表現爲皮膚、眉毛、頭髮等體毛呈白色或黃白色，而由於眼睛視網膜同樣缺乏色素，白化病患者的瞳孔、虹膜往往呈淡粉色。

陽光中包含紫外線，紫外線能夠損傷皮膚，增加患皮膚癌的風險，還會灼傷眼睛。而我們的身體能合成黑色素，抵抗紫外線的傷害，日照越強烈的地方，當地人種往往膚色越深，就是這個道理。

但是，白化病患者缺乏黑色素，這就使得他們很容易受到日光的傷害，比起普通人更容易罹患皮膚腫瘤或視力損傷。這也是爲什麼白化病患者一定要做好防曬，嚴密遮擋並使用防曬係數高的防曬霜，並佩戴墨鏡。此外，白化病患者還有必要定期檢查視力，如有異常要及時矯正干預。不過，好消息是只要注意防護，白化病並不影響壽命。

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除了生理上的這些問題，白化病患者還要面對社會的壓力。

在過去，由於白化病患者很少見，加上樣貌特殊與衆不同，常因爲迷信思想與災害等不好的事情聯繫在一起，結果在一些地方白化病患者往往會受到歧視，被侮辱、虐待甚至殺害。

即使到了現在，白化病患者仍然常需忍受別人異樣的眼光，忍受自己與衆不同帶來的壓力，甚至遭受不公平的待遇。這也是當初設立國際白化病宣傳日的意義之一，那就是消除對白化病患者的歧視。

白化病不是傳染病，而是由於基因突變，導致黑色素不能正常合成所引起的一種單基因遺傳病。目前還沒有有效的治療手段。我們只能通過一些手段來對症治療，比如遮光、使用光敏性藥物、激素等消除白斑。除此之外，我們只能通過一些手段，從源頭上進行預防。

具體來說，我們可以通過分子生物學手段測定父母的基因，進行篩查與診斷，判斷生出白化寶寶的可能性，對於風險很高的夫婦來說，還可以選擇輔助生殖手段，生出健康的寶寶。

最後總結一下，白化病不傳染，患者也是普通人，完全應該過上正常的生活。

策劃製作

作者｜丁崝 科普作者 中國科普作家協會會員

審覈｜唐芹 中華醫學會科學普及部主任 研究員

責編丨楊雅萍

審校丨徐來、林林