首例報告阿爾茨海默病過去120年，個體在遺忘，社會在記得

9月21日是世界阿爾茨海默病日。從1906年德國神經病理學家愛羅斯·阿爾茨海默（Alois Alzheimer）首次報告了一例該症狀病人之後，整整120年來，全球社會越來越關注阿爾茨海默病患者羣體的擴大以及關注治療。隨着全球老齡化進程加速，世界衛生組織數據顯示，全球認知障礙人數以每年約1000萬的速度增長，將在2050年達到1.52億。2018年的統計數據顯示全球圍繞該疾病的社會經濟成本已高達一萬億美元，這一數字仍然在持續增加中。

與此同時，縮小到每位患者和家屬身上的，則是照護的焦慮、顧慮以及迷茫。許多受訪者表示，“認知症照護是一場沒有假期的馬拉松，你不知道終點在哪裏，你只知道，越走天越黑。”他們自身需要對該病症有更全面的心理準備，全社會也需要對這個羣體有更多的瞭解和理解。近年關於阿爾茨海默病的出版物的增多恰恰體現了社會正在提高關注度。

我們從近期出版的一本口述實錄《你忘記了，我記得》出發，遴選近年相關書籍，從關注病症本身延伸至人生記憶的書寫，再次走近、認識阿爾茨海默病背後的故事。

《你忘記了，我記得：認知障礙照護者口述實錄》來自29個認知障礙患者家庭的真實故事，更多的是這些作爲照護者的家屬訴說他們自己的困境和堅持，他們在照護過程中探索出的方法，他們的心路歷程，他們各自的寶典。

文 / 潘天舒

（復旦—哈佛醫學人類學合作研究中心主任）

照顧認知症親人，本質上是在學習一種全新的愛的語法，不講道理，不求回報，不期望對方記得你是誰。你只是在清晨給他換上乾爽的衣褲，在傍晚替他擦去嘴角的飯粒，然後看着他茫然的眼神，輕聲說一句“你舒服就好”。

電影《困在時間裏的父親》（2020）

這顯然不是一本博取流量的書，也不提供什麼權威的速成答案。但我覺得，這恰恰是它最值得被認真閱讀、推薦和思考的地方。我們這個社會正在一天天老去，而我們對“老去後會怎樣”的想象，還停留在“兒女繞膝、安享晚年”的陳舊劇本里。認知症把這個劇本撕碎了，卻沒有多少人願意直視那些碎片。這本書做了這件事——它把二十幾個家庭的照護故事帶到光底下。不是爲了營銷苦難體驗，而是要讓你知道：那些你在菜市場、公交車上、樓道里遇到的、看起來“有點怪”的長者，背後都有一個像書裏那樣的照護者，正在用日復一日的守護，撐着一個即將被遺忘的名字。

以上是我作爲一名普通讀者和家庭照護者看完本書的真切感受。接下來，我想從學術角度多說幾句。作爲醫學人類學家凱博文（Arthur Kleinman，我和黃延焱醫生共同學術導師）的弟子和合作者，我將以凱博文倡導的“病人詮釋模式”爲出發點，對本書在跨學科照護研究中所產生的現實意義和學術價值，作扼要評述。

電影《依然愛麗絲》（2014）

凱博文在1980年出版的《文化語境中的患者與愈療者》一書中，提出過一個至今影響深遠的思路：將不同地方語境中的醫療制度作爲一種文化體系來審視和分析。他注意到：醫生和患者對“病”的理解，往往是兩條不同的軌道。對於擅長使用科學專業語彙來進行診斷的醫生來說，病是客觀存在的病理改變，是“疾症”（disease）。而對於患者來說，病（illness）是主觀的、裹挾着恐懼和困惑的苦痛體驗。任何醫學概念都源自其文化和歷史傳統的病患解釋模式。凱博文希望研究者不僅僅關注社區整體對於症狀的集體性反應，更得傾聽那些與患者有着各種不同社會關係和處於不同社會地位的個人所持的立場和觀點。這一解釋模式使醫學人類學者把研究的焦點從社會體系轉向社會內部的個體經驗。這套思路落實到具體的臨牀實踐裏，就是凱博文著名的“八大問”（Kleinman''s Eight Questions）——讓患者成爲談病說痛的主體。

凱博文的這套解釋模式，對於理解和體驗本書所聚焦的認知者家庭的苦痛，極具啓發意義。本書中所講述的，不是醫學教科書上的病理分期，而是家庭內部真實經歷着的疾痛——它不能被簡化爲腦部掃描上的陰影，而必須以患者個體、照護者，以及他們之間的關係和文化背景來理解的照護實踐的複雜性。但難點也在這兒：認知症患者本人往往已經喪失了完整敘事的能力，無法談痛說病。因而，照護者的視角和照護者的病痛敘事，必定是跨學科域內認知症治療研究不可替代的數據來源。本書在建構一種“認知症照護者的解釋模式”上，頗具獨創性地邁出了極爲關鍵的一步。

電影《愛》（2012）

凱博文2010年3月在復旦大學所作的題爲《人類學視野中的關愛》的演講中提到：無論是在後工業化高度發達的歐美社會，還是在經濟飛速發展而“未老先富”的中國城市，老年照護研究仍有下列短板——對於關愛照護（care-giving）的現象學觀察，對於家庭和社會網絡的田野觀察記錄，對於關愛照護道德意義的深入挖掘。他在十年後出版的《照護》（The Soulo f Care）那本書中，以照護者和醫生的雙重身份，對日常生活中的照護實踐進行了重新定義和反思。

這本書，可以說是在用中國的家庭照護敘事來回應凱博文的問題。認知症照護首先是一種道德體驗（moral experience），一種植根於人與人之間的道義與情感聯繫，一種既非市場交換邏輯的服務，也非單純的道德義務，而是“饋贈與回報”的人際互動過程。照護的核心在於對被照護者道義的支持，而非效率或正確性。凱博文所強調的照護的道義互惠性（reciprocity），照護絕非單向付出，而是一種關係型的實踐。照護者給予護理，被照護者的存在本身也在賦予照護者豐富的生命意義。

電影《攜手人生》（2001）

凱博文尤其看重“在場”（presence）這一照護的基本要素。“在場”不僅僅是物理上的共處一室，而是用心在那兒陪伴、傾聽、理解和關照，是一種滲透於生活細節之中的儀式和習慣。一如本書書名中“我記得”所展示的，照護不是爲了對抗遺忘，而是用行動替被照護者守住那個名字的溫度和鮮度。

行文至此，我不禁感慨：也許這本書最重要的讀者，不是那些已經在照護路上的人——他（她）們會從書中認出自己，獲得些許的慰藉，更重要的是那些尚未踏進這條路的人。它讓我們知道：遺忘是疾病的選擇，但記得，則是關愛的決定，也是照護共同體賴以存在的基石。

阿爾茨海默病主題書單

劉紹華 / 著

望mountain｜廣西師範大學出版社2024年

2018年7月，母親確診阿爾茨海默病初期，而我被查出淋巴癌。母女各自遭逢生命劇變，家庭也作爲共同體承託着照護重擔。如何接住下墜中的脆弱之人？如何重構身心、自我與關係？治療與康復的“過渡儀式”是一段往復旅程，其間既有毀減、疼痛與絕望，也有重建、癒合與新生。

病後五年，宛如一場經歷、遺忘與重構的奇遇。或許因爲我們都在生命動盪轉型時，跨越身心邊界，默默調整了與自己和彼此的關係。生平第一次，我如此渴望理解母親在想什麼、經歷了什麼。在認知的渡口，全家都和母親一起上船，攜手度過記憶與失憶的邊界。我也從重病中畢業新生，學會向生命示弱，也決心將自己交託，在人生下半場繼續照護的實踐與探索。

[法]弗洛裏安·澤勒（Florian Zeller）/ 著

陳文瑤 / 譯

後浪｜海峽文藝出版社2024年

家庭在很大程度上塑造了我們每個人，我們的痛苦、我們的愛，尤其是當愛受到考驗時。《母親》失去生活重心，空巢落寞無法言喻；《父親》年老體衰，迷失在過往的破碎記憶中；《兒子》寡言疏離，卻又渴望親近。弗洛裏安·澤勒的“家庭三部曲”劇本以品特式語言，剝開難以割捨又一觸即發的親密關係，直抵原生家庭中無處安放的共同焦慮。像一面有裂痕的鏡子，在一次次令人不安的沉默和停頓中碎落一地，閃爍地照出我們的生活、人際關係和情感的某種樣貌，但需要我們自己把碎片拼起來。我們不一定知道自己在拼，但多多少少，是在尋找答案。回過神時，常常發現自己又在回溯源頭、向內探索，爲的是更好地瞭解我們是誰——以及我們不是誰。

[美] 莉薩·吉諾瓦 / 著

王思寧 / 譯

湛廬文化｜浙江教育出版社2023年

哈佛大學腦科學家深情刻畫一名阿爾茨海默患者眼中的世界。美國阿爾茨海默病協會官方推薦，奧斯卡獲獎影片《依然愛麗絲》原著小說。

愛麗絲擁有令人羨慕的生活：她是哈佛大學著名的語言學教授，家庭幸福，與丈夫育有三個子女。一切都很美好，但一些微小而惱人的變化正在悄悄襲來。她發現自己開始出現一些症狀：找不到鑰匙，在家附近迷路、忘記趕飛機……她不得不去求助醫生，最終，她收到了令人絕望的診斷結果：她患了早發性阿爾茨海默病。病情迅速惡化，曾經的語言學教授開始喪失閱讀和表達的能力；曾經完美的妻子和母親開始遺忘自己所愛的人。一切都在分崩離析，在阿爾茨海默病的泥潭中，她努力尋找着那個被逐漸遺忘的自己。

洪立、燕青 / 著

北京貝貝特｜廣西師範大學出版社2023年

這本書以“認知症”的概念代替“癡呆”，挑戰對“老年癡呆”的消極刻板印象。作者以前沿科學的理論和豐富的實踐經驗，深入每一個認知症家庭的切實需要，將“蒙臺梭利”理念引入認知症照護，提出好好生活的“幸福彩虹策略”，強調“以人爲中心”的認知症照護理念，要理解認知症親人的行爲和情緒變化，關注他們的能力和需求，真正“看見”認知症背後的“人”，同時也關注照護夥伴羣體，致力於爲認知症家庭提供專業的支持和幫助，讓更多人受益，一起走上“好好生活”的療愈之路。

這是一本爲認知症家庭準備的自助工具書，當認知症可能侵犯到每個人、每個家庭，我們需要做好準備。