讓“罕見”發聲，四成參賽者是患者！第二屆上海市罕見病科普大賽圓滿落幕-文化-漫步新聞-陪你看看

“疾病罕見，愛不罕見；從知曉到行動，讓關懷更有力！”這個世界罕見病日，上海世博會博物館內舉辦了一場特殊的比賽——第二屆上海市罕見病科普大賽決賽。

罕見病防治是衡量社會醫療溫度和人文關懷的重要標尺。目前全球已知罕見病超過7000種，約80%與遺傳相關，50%在兒童期起病。作爲繼2023年首屆大賽開創全國先河之後的又一次盛會，本屆大賽進一步提出“從知曉到行動”的主題，將徵稿範圍延伸至長三角地區，推動區域罕見病診療與科普資源的協同發展。

大賽自啓動以來，吸引了長三角地區廣大醫療機構從業者、患者及家屬、社會愛心人士的踊躍參與，參賽者中患者及社會組織代表佔比約40%。知識競賽圍繞篩查、診療、多學科管理、政策保障等議題，共收到有效答卷近兩千份，評選出100名優勝獎獲得者。科普視頻徵集共收到293部作品，內容涵蓋早篩早診、多學科協作、中西醫結合、人文關懷等豐富主題，經過層層審覈，21支優秀隊伍脫穎而出晉級決賽，最終於今日決出本次大賽的一、二、三等獎與優勝獎。

爲致敬勇敢發聲的罕見病患者及組織，大賽還特別設立了“微光守護獎”“心語心願獎”“非凡勇氣獎”三個獎項。其中，“非凡勇氣獎”獲得者林慧親臨現場領獎並分享創作心路，通過講述自己的故事，讓更多人看到：罕見病患者並不是被疾病定義的人，每一個生命都值得被照亮。病友及患者組織錄製的視頻感言，也讓全場深切感受到罕見病羣體的堅韌與美麗。

市愛衛辦、市衛健委相關負責人表示，上海近年來持續構建全方位健康科普生態，推動健康知識傳播走向制度化、品牌化。今年正式啓動的上海健康科普權威主平臺建設，以“上海健康播報”爲核心IP，依託本市醫療衛生機構和30餘萬醫務人員創作力量，構建全方位立體化的健康科普傳播生態系統。

上海市罕見病科普大賽是全市健康知識普及行動的重要組成部分。本屆大賽以“從知曉到行動讓關懷更有力”爲主題，既是對首屆大賽“讓罕見被看見”精神的傳承，更是一次跨越式的提升。大賽首次拓展至長三角地區，社會各界參與度顯著提升，充分彰顯了區域協作與社會關懷的深度融合。主辦方表示，希望以大賽爲契機，進一步推動罕見病科普走深走實，讓關愛從“被看見”走向“更有力”，共同助力健康中國、健康上海建設。

本次活動由上海市衛生健康委員會指導，上海市愛國衛生運動委員會辦公室、上海市醫師協會主辦，上海市醫師協會罕見病專業委員會、上海市健康促進中心、上海市兒童健康基金會承辦。

獲獎名單

特別獎

非凡勇氣獎：林慧

微光守護獎：隆琳

星語心願獎：周之驕

一等獎

上海市閔行區莘莊社區衛生服務中心《“另一隻手”支配的人生》

二等獎

上海德達心血管醫院《我心不凡——馬凡朋友的非凡人生》

復旦大學附屬華山醫院《麻木偵探超時空保衛戰——破解緹緹兒女士麻木胸悶之謎》

上海市眼病防治中心《守視界之光，破遺傳之霾》