凍住的身體,凍不住的醫者心!與漸凍症抗爭8年,這位輪椅上的教授仍是患者的“定海神針”

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“你看看,過去一年我的變化大嗎?”走進海軍軍醫大學第一附屬醫院(上海長海醫院)門診樓9號診室,坐在輪椅上的醫生輕聲問道。

他,就是長海醫院血管外科主任醫師趙志青教授,今年也是他與漸凍症抗爭的第八個年頭。

與一年前記者採訪時相比,趙志青變了,他更消瘦了,剃去了頭髮,說話帶着濃重鼻音,每一個字都像是用全身力氣擠出來的。可他又好像沒變,每週照常出診、敲定手術方案、守在手術檯旁 “盯” 臺,一刻不曾停下。

今年國際罕見病日前夕,記者再次走進這間熟悉的診室。趙志青的身體正被疾病一點點“凍住”,行動受限、言語漸緩,卻始終用清醒的頭腦、滾燙的心,溫暖着一位又一位患者。

“還要堅持走過下一個八年,我有信心。”他對記者如是說。

中原路上的特殊交接

每到門診日,海軍軍醫大學門口的中原路上,總會上演一場特殊的溫暖交接。家人先將趙志青送至中原路28弄的紅綠燈東側,他獨自操控着電動輪椅緩緩穿過馬路。而在馬路西側,他的學生早已等候在那裏,準時接應,護送他進入門診大樓。

去年9月,趙志青退休了。幾乎沒有猶豫,返聘再上崗,每週兩個半天的門診,是他對患者雷打不動的承諾。

“老病友”姜阿姨推門而入。望着眼前這位日漸消瘦的醫者,她一時有些語塞。趙志青率先開了口,聲音輕卻堅定:“你看,我們又過了一個新年。我說了,我沒問題,你也不會有問題。”

這句話,姜阿姨聽了兩年,每次都能從中汲取力量。她曾先後經歷肺癌與卵巢癌,卵巢癌術後一度危在旦夕,在ICU裏住了四天。雪上加霜的是,肺裏查出血栓,深靜脈也有血栓。“我就想找個好點的醫生看看。”多方打聽後,她找到了趙志青。

那時的趙志青,精神頭還很好。他看了姜阿姨的片子,說的第一句話就是:“你這病跟我的比起來,根本不算什麼。”姜阿姨記住了這句話,也記住了這位說話讓人格外安心的醫生。

對於患者而言,趙志青是絕對的“定海神針”。

86歲的沈阿婆被家人推進了診室,她患有下肢動脈硬化閉塞症,雙下肢疼得整夜睡不着覺。

“你年前來看過病。”趙志青記得她。家人焦急地訴說病情,趙志青認真聽完,果斷給出建議:“那就動手術吧,儘快給你安排。”“趙主任,我們聽你的。”沈阿婆的家人毫不猶豫地點頭。他的話,患者格外信得過。

診療桌旁,跟診近三年的博士生馬冀青嗒嗒地敲着鍵盤,登記信息、錄入醫囑。隨着病情進展,趙志青說起話來愈發喫力,學生們也漸漸接過問診的重任。但他始終在場,用寥寥數語給出最準確的判斷。

離開門診時,患者們總會熱情地道上一句,“趙主任,謝謝!”每到此時,趙志青總會回以一個大大的笑容。

“身體跟不上,大腦還跟得上”

每週的門診,對趙志青而言是一場“硬仗”。爲了減少上廁所的麻煩,他從出門前就儘量少喝水;說話喫力,他就把每句話都精簡到極致。

門診上,康復醫學科治療師劉瑾會同步幫他做些肢體的功能鍛鍊,抬起手臂、活動關節,每一個簡單的動作都伴隨着隱忍的痛苦。但當患者推門而入時,趙志青的臉上又只剩溫和的笑容。

這位在血管外科領域深耕數十年的專家,與漸凍症狹路相逢,始於2017年那一次次莫名的摔倒。起初他沒在意,只當是頸椎病作祟或年紀漸長。直到次年的一次援外體檢中,肌電圖檢查揭開了殘酷的真相——三天後,一通電話從華山醫院神經內科打來:“趙主任,你的肌電圖‘不吉祥’。”同爲醫者,他瞬間讀懂了這句話的分量。

確診漸凍症那一年,趙志青53歲,事業正處黃金期。

“我是一名‘資深’的漸凍症患者,八年了,我身體跟不上,大腦還跟得上。身體用不上,我更要將大腦用好。”這句話,趙志青說得雲淡風輕,背後卻是八年如一日的堅持。

作爲國內頸動脈疾病診療領域的頂尖專家,趙志青主攻頸動脈體瘤診治,達國際先進水平,在國內首創開展多項頸動脈領域的新術式。他深知,一流的醫生永遠不能停止學習,不僅爲自己,更爲那些需要他的患者和學生。

就在去年,趙志青與團隊完成了學術專著《頸動脈體瘤》的編寫。眼下,團隊又緊鑼密鼓地投入到《血管外科綜合徵和罕見病》的編撰中。“我本身患的就是罕見病,我們血管外科也有很多罕見病。年輕醫生可能從來沒見過,我要把我知道的、見到的,通過這本書傳達給學生。”

這份對醫學傳承的急切,源於他對時間的珍視,也源於他對自己“資深患者”身份的另一種理解。患者離不開好醫生,“老師也是希望我們儘快成才。”馬冀青說。

“我的使命還沒有完成”

對於漸凍症患者而言,時間以一種可見的方式在身體上刻下痕跡。

趙志青向記者伸出雙手,手背上的靜脈已經萎縮得幾乎看不見了。爲了延緩病情,他每年近一半時間需要輸液,胸前的輸液港就是他藏在身體裏的“生命線”。

這根“生命線”不僅維繫着他自己,也連接着他對患者的理解與體恤。

在長海醫院,趙志青是受人尊敬的專家教授;可到了其他醫院,他也不過是個尋常的患者。他曾求診於國內漸凍症診療領域的權威專家,提前一個月才能約上號。有時實在約不上,還得四處打聽最新的掛號信息。

也是這樣的經歷,讓他更能站在患者的角度考慮問題。門診時遇到需要手術的患者,他總會多問一句“從哪兒來”。遇上外地患者,他會想辦法儘快安排手術,減少他們食宿的奔波與開銷。

對趙志青而言,積極的工作和生活亦是自己的“良藥”。“這幾年我接觸了不少漸凍症患者。”他告訴記者,患病後一旦意志消沉,走得都很快。

馬年新春,當被問及新年願望時,趙志青思索片刻道:“我的使命還沒有完成,我要帶我們的頸動脈組在臨牀、科研等領域更進一步。”他頓了頓,深吸一口氣,緩緩說道:“生命不息,戰鬥不止。只要還能動,我就想一直在這裏。”

作者丨李晨琰

編輯丨錢家躍

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