國際罕見病日，戴上VR體驗“揹着蝸牛殼”的人生
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今天（2月28日）是第19個國際罕見病日，復旦大學圖書館醫科館策劃了“讓‘罕見’被看見——華山醫院罕見病中心榮譽微展覽”，並同步啓用罕見病數字VR體驗館，體驗者可以通過佩戴VR設備、參與人機互動，在虛擬環境中直觀感受罕見病患者的常見症狀，感受他們生活中的困難。
在榮譽微展覽處，一個形狀如同金色蝸牛的獎盃引人矚目，這是復旦大學附屬華山醫院趙重波團隊去年拿到的第五屆“金蝸牛獎”。“金蝸牛獎”是國內首個罕見病領域公益獎項，以“蝸牛”爲獎項命名，是因爲罕見病患者患病後生活不便，就像蝸牛揹負着重重的殼，但仍堅持一步步前行。“戴上VR眼鏡，體驗罕見病患者‘揹着蝸牛殼的人生’，能幫助公衆進一步瞭解這些罕見病，感受他們的不易。”復旦大學附屬華山醫院神經內科護士長許雅芳說。
誰來幫罕見病患者“卸下重任”？人工智能助力下，罕見病領域的新藥研發正快馬加鞭，爲患者帶來新希望。華山醫院副院長趙重波透露：“AI技術使藥物研發大大提速，有人預測，2026年或許是罕見病新藥研發爆發元年。”
同時，復旦大學圖書館醫科館還特設了罕見病書籍專題展，集中展出館藏的罕見病最新醫學文獻。“我們上醫有很多附屬醫院，擅長診治不同的罕見病。”復旦大學圖書館醫科館館長應峻表示，這個展區既讓專業醫學生了解罕見病最新進展，也希望增進公衆對罕見病的認知。
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