新春走基層|迎接馬年新春,臨時家人在上海“包”出家的味道

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迎接馬年新春,位於上海閔行區疏影路的“小布家園”熱鬧非凡。

共享廚房裏,幾張拼起的長桌邊,五六個大人圍着,手裏忙着擀皮、包餡、捏合。

他們邊上,幾個戴着口罩、面色略顯蒼白的孩子,也伸着小手,試圖把餡料塞進麪皮……托盤上,形狀各異的餃子越壘越高。

小布家園,是一個特殊的“中轉站”:2020年,復旦大學附屬兒科醫院爲異地來滬就醫的重病患兒家庭打造了一個臨時住所。屈指一算,到今年,小布家園已邁入第六個年頭,累計爲3000多個家庭提供免費住宿。

這個春節,有30多個家庭在這裏過年。一頓親手包的餃子,是這羣無法歸家的“臨時家人”之間,最簡單、也最鄭重的儀式。

來自甘肅的李先生看着女兒萌萌剛捏好的一個歪歪扭扭的餃子,忍不住笑了:“挺好,咱們自己包的,喫了來年都順順當當!”

“沒想到今年在上海,也能和大家一起包餃子”

“在我們老家,過年最不能少的就是餃子,沒想到今年在上海,也能和大家一起包餃子、過春節。”去年9月,李先生帶着3歲8個月的萌萌,從他打工所在地——新疆烏魯木齊,跨越近4000公里,趕到上海。

萌萌病了。

“起初,孩子只是晚上鬧騰不肯睡覺,我們以爲是脾胃不暢,一直忙着幫她調節,可沒過多久,她的胳膊突然動不了了。”李先生說,在當地醫院拍片後,醫生懷疑是骨折,治療半個月卻毫無起色;再度拍片,又推測是肌肉拉傷,可一個月後,萌萌的情況愈發嚴重,連抬手都成了奢望。

“那種無力感,至今想起來都心頭髮緊。”李先生回憶,直到進一步做了核磁共振,報告單上的“佔位”二字,像一塊巨石,壓得全家人喘不過氣。

醫生建議做活檢,最終確診爲橫紋肌樣瘤。這是一種高度惡性的軟組織肉瘤,腫瘤壓迫神經,導致萌萌肩膀劇痛、無法抬起。

當地醫院沒有相關治療經驗,醫生委婉地勸李先生一家“做好心理準備”。

“感覺天都要塌了。”李先生不甘心,在網上查到復旦大學附屬兒科醫院腫瘤外科主任李凱有相關治療經驗,抱着最後一線希望來了上海。

幾乎同一時間,在江西贛州,小橙子媽媽也經歷了類似的“至暗時刻”。

去年10月,4歲多的兒子早晨突然尿不出來,當地醫院懷疑是肉瘤。她和孩子爸爸當夜就抱着小橙子踏上開往上海的火車,“當時腦子是懵的,只知道必須去大城市治。”

上海醫生,沒有讓他們失望。

目前,萌萌已完成手術,正進入放化療治療階段;小橙子則被收進腫瘤外科的病房,確診爲胚胎型橫紋肌肉瘤,高強度的化療隨即開始。

“真想把一分錢掰成兩半花。”李先生坦言,不僅治療費像無底洞,在上海看病期間的住宿費,也成了額外的壓力。就在這時,醫院社工部向他們伸出了手:可以申請小布家園免費住宿。

“從申請到入住,只用了幾天時間,工作人員還幫我們收拾好了房間,米、面、油等生活必需品一應俱全,連做飯的共享廚房都有。”住進小布家園的那一刻,李先生緊繃了許久的神經終於鬆了一些。“在這裏,感覺我們並不是一個人在和病魔戰鬥,有很多人在關心着我們。這裏就像一個臨時的家,讓我們在異鄉有了落腳之地。”

不止於“一間房、一張牀、一頓飯”,更是心靈港灣

萌萌和小橙子的病牀在醫院裏就挨着,如今兩家人都在小布家園落腳,成了臨時的鄰居。兩個孩子經常一起玩,家長們則互相打氣、分享治療信息。

目前,小橙子已完成了五個療程的化療,醫生正在評估他的身體狀況,判斷是否具備手術條件。

“上個月孩子做了一次評估,由於腫瘤位置比較特殊,如果做手術,可能要切除整個膀胱及尿道口。”小橙子的家人在討論後決定,暫時繼續化療,後續再尋找更適合的手術時機。

共享廚房是這裏最有煙火氣、也最療愈人心的角落。每到飯點,各家湊在一起做飯,聊聊孩子的病情,分享一道家鄉菜。食物的香氣與低聲的交談交織,沖淡了病房帶來的消毒水味和壓抑感。

來自新疆喀什的阿布都熱合曼,也漸漸融入了這片節日的氛圍。他的二女兒因肺纖維化伴肺泡出血,需要進行肺移植。

去年春節,孩子在ICU緊急搶救,他和妻子在門外守了一夜又一夜。今年春節,女兒的病情稍微穩定了一些,他們特地把遠在新疆的大女兒和小女兒也接了過來。

“姐妹三個終於能團聚了,二女兒高興得不得了。”他說,治病花了不少錢,但小布家園爲他們省下了每月3000元的房租,更給了他們一個像樣的“家”,讓這樣的團聚成爲可能。

復旦大學附屬兒科醫院社工部主任傅麗麗告訴記者,當初設立小布家園,初衷很簡單:“一間房、一張牀、一頓飯,讓家長在全力照顧孩子之餘,也能有個緩解焦慮的心靈港灣。”如今,這裏提供的遠不止住宿,還有定點班車接送醫院,有志願者定期探訪,以及一些節假日的活動。

治病是持久戰,“有希望就不放棄”

在小布家園,多數入住者今年是頭一回在上海過年。

李先生的春節計劃很簡單:陪在女兒身邊。“孩子心情好,對康復最重要。”若是得空,他打算出去跑幾單外賣,貼補些生活費——畢竟,治病是一場持久戰。

小橙子媽媽的新春願望,幾乎道出了所有病友家庭的心聲:“希望寶寶早日康復,永不復發。”她還考慮滿足孩子的一個新年願望,就是趁着下次化療前,帶他去一趟迪士尼樂園。“我告訴孩子,要積極治療,才能打敗肚子裏的小怪獸。他真的挺過來了,現在扎針都不哭了。”

雖然前路依然充滿未知,但在除夕夜的小布家園,這個特殊的屋檐下,年味並沒有被疾病衝散。

大家一起貼福字、包餃子,輪流預約廚房準備年夜飯。鍋裏的熱氣升騰起來,年味也隨之升騰。

北京同心圓慈善基金會華東地區負責人王滌介紹,基金會今年爲留滬過年的30多個家庭準備了簡單的年貨和小活動,只想讓他們感受到:“上海的年味不只有霓虹燈和繁華,也有這樣鄰里相守的暖意。”

“有希望,就不放棄。”在小布家園,這或許是所有的“臨時家人”這個春節裏最樸素也最堅定的信念。

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