在“無人敢做”的領域做到國際領先,上海醫生讓這羣患者擁有“不屈人生”
脊髓性肌萎縮症(SMA)是一種常染色體隱性遺傳的神經肌肉疾病,在新生兒中發病率約萬分之一,屬於罕見疾病。脊柱側彎作爲SMA常見的嚴重併發症之一,會加劇胸腔變形,限制呼吸功能,使患者陷入“呼吸愈差,側彎愈重”的惡性循環。
2023年,上海交通大學醫學院附屬新華醫院匯聚十多個學科力量,成立國內首個SMA脊柱側彎多學科診治中心。今年,新華醫院SMA脊柱側彎多學科診治中心完成了成立兩年來的第100例手術。
此前,合併嚴重脊柱畸形的SMA患者長期處於外科治療的“灰色地帶”,國內外頂尖醫療機構深知這類手術的風險,幾乎手術的每一個環節都缺乏先例可循。新華醫院SMA脊柱側彎多學科診治中心成了“探路者”,不斷拓展醫學的邊界。
這場探索,不僅改變了中國患者的命運,也吸引了海外關注。
一名14歲印度少年患有“僵人綜合徵”——抗甘氨酸抗體陽性的進行性腦脊髓炎,脊柱側彎162度,後凸109度,已嚴重影響心肺功能。在發病的三年多,這名少年輾轉全球多地求治,美國、英國、新加坡等地的多家醫院都因手術風險巨大,婉拒了他。在此期間,他的脊柱側彎從100多度發展到162度。經人介紹,他來到上海新華醫院,在這裏他成功接受手術,人生也迎來新的可能。
去年9月,在全球頂級脊柱側彎年會上,新華醫院脊柱中心楊軍林進行主題發言,報告了這項“國際做不了的手術”,引發關注和討論。
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