1歲寶寶頭越來越大、腰上隆起腫物，診斷結果令人揪心，上海醫生拍板：有救！

秋日的上海細雨連綿，擋不住生命重生的暖意。在上海交通大學醫學院附屬新華醫院兒神經外科二病區，1歲的青海回族女孩小馬緩緩睜開睡眼，母親的臉上終於綻放出久違的笑容。這個被稱作“大頭娃娃”的孩子從青海湖畔來到黃浦江邊，終於擺脫了危及生命的病痛陰影。

“大頭娃娃”病症複雜

小馬是青海一家拉麪館師傅的第四個孩子，自出生起，生命就被兩大難題籠罩：不斷增大的頭圍，以及腰骶部一個逐漸隆起的腫物。

家人說，小馬5個月大時，頭型異常增大的趨勢愈發明顯，此外，背部腫物也從雞蛋大小不斷生長，到這次來院就診時已達到10cm×7cm，腫物表面粗糙呈紫紅色，血管清晰可見，還伴有黃色結痂樣分泌物。

爲了給孩子治病，小馬父母帶着她輾轉國內多家醫院，卻因病情複雜、手術風險高，多次被建議放棄治療。但這個家庭始終抱着“既然生下了，就要好好養”的信念，沒有停下求醫的腳步。瞭解到新華醫院小兒神經外科可能有辦法，他們來到了上海。

抵達新華醫院後，小兒神經外科王曉強主任團隊立即爲小馬展開全面檢查，最終的診斷結果令人揪心：孩子同時患有“腦積水”與“先天性脊髓栓系綜合徵（伴腰骶部巨大脊膜膨出）”。這兩種疾病相互關聯，共同威脅着她的生命健康。

首先，小馬的頭圍異常增大，是因腦脊液循環受阻，導致顱內積液堆積、顱內壓增高所致。若不及時干預，持續升高的顱內壓可能壓迫腦組織，影響神經發育，甚至引發更嚴重的併發症。

先天性脊髓栓系綜合徵則是一種先天性神經系統發育異常，小馬腰骶部的巨大脊膜膨出，正是脊髓受到異常牽拉、神經功能受損的表現。若不解除脊髓栓系，可能導致下肢癱瘓、大小便失禁等終身殘疾。

新華醫院迅速啓動多學科會診（MDT）機制，小兒神經外科聯合整形外科共同爲小馬制定分期手術方案。

手術如在“細絲上舞蹈”

考慮到小馬才1歲、身體耐受度低，且兩種病症需分步解決，團隊最終確定“先控腦積水、再修脊膜膨出”的分期手術策略，每一步操作都如同在“細絲上舞蹈”。

首次手術的目標是緩解顱內高壓、控制腦積水進展，爲大腦“減壓”。醫生通過微創方式，在小馬的腦室與腹腔之間建立一條分流通道，將顱內多餘的腦脊液引流至腹腔，由身體自然吸收。

術後，小馬的頭圍增長迅速得到控制，此前因顱內壓增高導致的煩躁情緒明顯緩解，這爲後續脊膜膨出修補手術奠定了穩定的身體基礎。

第二階段的手術——脊膜膨出修補+皮瓣移植術，是要爲脊髓“鬆綁”，但手術更爲複雜。小馬腰骶部的膨出物與神經組織緊密粘連，稍不慎就可能損傷支配下肢活動和大小便功能的神經，導致終身殘疾。

手術中，王曉強主任團隊在顯微鏡下逐層分離粘連的神經纖維，小心翼翼地切除脂肪瘤樣組織，同時以水密性縫合技術重建硬脊膜，將突出的脊膜完整還納至椎管內，徹底解除脊髓栓系；隨後，整形外科歐陽天祥主任接力上陣，利用皮瓣移植技術，精準覆蓋腰骶部的缺損區域，重建椎管完整性，確保術後傷口順利癒合，減少感染風險。

爲保障手術安全，團隊全程啓用術中神經電生理監測，實時評估神經功能狀態，每一步操作都精準到毫米。最終，手術順利完成，既切除了膨出物，又最大程度保護了神經功能。

醫患雙向奔赴

在新華醫院治療期間，這個不善言辭的回族家庭用最樸素的方式傳遞着親情與信任，始終對孩子不離不棄。新華醫院的醫護團隊也用專業與溫度回應着這份信任：術前反覆推演手術方案，與家屬耐心溝通每一個風險點；術後密切監測小馬的生命體徵，爲她制定專屬護理計劃，還貼心考慮到回族家庭的飲食習慣，協調食堂提供相應餐食。

如今，小馬術後恢復良好，不僅頭圍恢復正常，腰骶部的傷口也在順利癒合，曾經因病痛帶來的煩躁、哭鬧明顯減少，父母沉重的心情狀態終於稍稍卸下。這場生命救援不僅是醫學技術的勝利，更是一場“醫者仁心”與“家庭堅守”的雙向奔赴。（文中患者爲化名）