保命、保眼、保視力！新華醫院“三保”方案許這羣罕見病患兒“光明”未來

13歲的吉寒娜來自俄羅斯，熱愛繪畫的她去年被確診爲視網膜母細胞瘤，莫斯科、瑞士的多家醫院均建議摘除眼球。絕望之際，她的母親通過中國病友羣聯繫到上海新華醫院視網膜母細胞瘤（RB）診療團隊。經三次精準介入治療，吉寒娜的眼球不僅保住，視力也逐漸恢復。如今，她時常通過微信向中國醫生分享自己的畫作，母親正努力學習中文，只爲親口說一聲“謝謝”。

燦燦在幼兒園體檢時被發現右眼失明，多家醫院建議摘除眼球。父母輾轉至新華醫院後，神經外科團隊通過介入治療不僅爲孩子保住眼球，更讓燦燦的視力從完全失明恢復至正常生活水平。“現在沒人能看出他曾患過惡性腫瘤。”燦燦的父親含淚說。

在“六一”國際兒童節來臨之際，上海交通大學醫學院附屬新華醫院舉辦“視網膜母細胞瘤患兒家庭日”活動，邀數十個患兒家庭參與眼科義診、生長評估及親子互動。

“我們不僅要治癒疾病，更要讓這些孩子擁有完整的人生。”新華醫院RB介入專家荊朝暉說。作爲全球規模最大的RB診療中心之一，新華醫院年介入手術量超1000例，患兒生存率達99%，保眼率超80%。

新華醫院已打造了全球領先的RB診療體系，引入國際“保視力優先”理念，建立分層治療方案，避免過度干預。依託國際前沿技術、多學科協同及全週期管理模式，實現患兒“保命、保眼、保視力”三重突破。整合眼科、神經外科等十餘個專科資源，建立“24小時專病急診-多學科會診-綠色通道治療”的一體化模式。從確診到治療僅需6小時，爲患兒搶抓黃金治療期。

在覈心技術方面，新華醫院創新開展超選擇眼動脈介入化療，精準給藥顯著降低併發症。作爲全國唯一一家開展術中視網膜電生理監測的團隊，新華團隊實時守護患兒視力；聯合同濟大學研發AI輔助系統，實現個性化智慧治療。新華醫院麻醉科年完成0-16歲患兒麻醉15000例，爲低齡（最小2個月）患兒提供安全保障。

自2010年成立至今，新華醫院RB中心年專科門診量達2500人次，累計救治患兒超2000例，相關技術已惠及全國乃至海外患者。

針對這羣罕見病患兒的切實困難，新華醫院還聯合上海華僑事業發展基金、上海普陀區大小公益發展中心、兒童健康基金會成立RB專項基金，構建了包括術後隨訪、心理干預、教育銜接在內的支持體系。2020年至今，該基金已資助超50名RB患者。

據新華醫院《RB患兒社會適應力評估報告》顯示，康復患兒年度返校率達92%。“每個孩子都值得擁有光明的未來。”新華醫院孫錕院長表示，將進一步拓展國際會診、遠程醫療等服務，持續優化診療流程，讓更多家庭看到希望。