“怎麼可能呢？好好的孩子下個腰就站不起來了”-辟謠-漫步新聞-陪你看看

那是2004年的暑假，7歲的我在上形體課興趣班，還有10分鐘就下課了，老師要求我們再練習一遍所有動作，從壓腿、劈叉到下腰，然後！我就要和爸爸去旁邊小喫街乾飯了！來碗涼皮，再配個肉夾饃，如果有肚子，還得喫塊甑糕……

當時老師要求我進行下腰訓練，並未給任何應有的保護，我在自己頭往後仰，雙手用力觸地時不慎摔倒。癱坐在地上起不來的時候，我有點茫然，也有些無助。

很快，就一瞬間，無數小螞蟻從腳底鑽進了我的小腿肚、膝蓋和大腿裏的筋肉，老師把我扶起來，送出教室，我在椅子上休息了一會兒，之後被同學家長抱下五樓，放在了爸爸的電動車後座上。老師跟爸爸說，回家休息一下應該就好了。

我顧不上喫什麼好喫的，一直喊腿麻。爸爸覺得情況比較嚴重，就立刻帶我去了醫院。

“怎麼可能呢？好好的孩子，怎麼就站不起來了呢”

第一家去的是兒童醫院，我在椅子上坐着不自覺地開始往下滑，那時候從肚臍以下的部分，就沒什麼感覺了。後來做了各種檢查都沒查出原因，醫生也沒見過我這種“從能走、有感覺，然後不能走，到徹底沒感覺”的情況，建議我們轉院。

當時已經天黑了，我們走急診去到第二家三甲醫院，到的時候媽媽也趕了過去，醫生跟家人不斷溝通我的傷情，後來我才知道幸虧當晚去醫院了，要不然不斷壓迫脊髓的水腫可能會影響到呼吸甚至威脅生命。

三甲醫院的醫生選擇的方案是打小劑量激素，輸液的時候，我想尿尿，但尿不出來，醫生給我插上了導尿管。

完成治療後，爸媽又帶我換了第三家三甲醫院。那家醫院的醫生說，急性期已經過了，死馬當活馬醫，再衝一次大劑量激素試試。

我在這裏住院了，心裏忍不住偷偷開心，因爲不用寫作業，說不定還能多過幾天暑假。直到開學前一天，我開始有點慌了，因爲上學期末，老師說開學典禮讓我去當升旗手來着，我居然，就要，錯過了？

多年以後，看到正在練舞的小女孩，我都會回想起我練習下腰的那個遙遠的下午。在7歲那個遙遠的下午更久以前，我愛跑愛跳，像只小猴子，家人喜歡帶着我到處玩兒，我們去過很多城市：青島、大連、三亞、重慶……我常常翻看那些照片，回想當時的自己：騎大馬時威風的、戴着墨鏡耍酷的、抱着大海龜興奮好奇的。

最後一張站着拍的照片裏，我穿着一身紅色的運動服，站着丁字步雙手插兜，一臉神氣。

後來，我休學了，我和爸爸開始日復一日、年復一年地奔波於各個醫院。直到某一天我意識到，我再也站不起來了，我那些鮮活的夢想再也不可能實現了。

在第三家醫院進行大劑量激素衝擊後，我又變得像小時候一樣胖嘟嘟的了，本來這一年我都抽條兒了，我看着鏡子裏沒有下巴的臉，很納悶爲什麼我現在一頓能喫兩份飯。

因爲當年醫院很少看到我這種病例，這與傳統的脊柱外傷伴骨折脫位導致的脊髓損傷完全不同（比如高處墜落和交通事故），它更像是神經內科的“脊髓炎”，所以醫生不停地問我之前有過哪些症狀，他們認爲“下腰”可能只是引起發作的誘因。因此也沒想到要追究培訓機構的責任——就算想到，我家人也沒有精力，他們全部的心思都放在我的康復上，根本沒有餘力去討一個說法。

從第三家醫院出院後，我們跑遍了全國大大小小的中醫院、小診所。嘗試了各種偏方、理療、鍼灸、拔罐和中藥。每次喝完中藥我都要喫一大把軟糖，可是中藥真的太苦了，軟糖的甜味根本化不掉嘴裏的苦，哪怕後來已經很多年不喝中藥，我也不再愛喫軟糖。

所有人，包括醫生都勸我爸媽說，“要不別看了，脊髓已經遭到不可逆的損傷，再做康復已經沒用了，以後紙尿褲、導尿管、輪椅輔具、併發症，到處都是要花錢的地方，不如把錢留給孩子以後用”。但他們覺得，“怎麼可能呢？好好的孩子，怎麼就站不起來了呢”。他們堅信我沒有那麼嚴重，我一定還能站起來。

我讓他們向我保證，絕對不能不要我

2005年爸爸帶着我前往北京某知名脊髓損傷康復醫院，並且在醫院旁邊租了房子。

抱着那個巨大的希望，我們每天過得充實又忙碌：耐力、拉伸、游泳……各種各樣的康復課程中我最怕的就是“站立架訓練” ，就是把我的下肢綁在一張特製的板子上，在這個被支撐和安全固定的狀態下，被動地“站立”着。每次做完我都一身大汗，但任我怎麼犟嘴或撒嬌，爸爸都不爲所動，該做還是得做。

好在做完最難的動作，就可以開飯了，這家醫院的醬大骨和春捲最最好喫。

在北京的日子漫長卻不難熬，病房是8人間，還加了兩張牀，白天人多也不覺得冷清孤單。而且來這兒之後，我們知道了有兒童輪椅！之前在那個特別笨重的護理輪椅裏面，我一個小不點兒，甚至能直接躺進去。兒童輪椅讓我重獲自主權，我經常和小夥伴在醫院裏劃來劃去，“解鎖”新地圖。

不過我知道那時候的爸爸媽媽應該是難熬的，就那一兩年的時間，他們蒼老了很多。因爲在醫院的照護和陪伴是日復一日，年復一年的。

他們怕我無聊，只要天氣好，做完康復就會帶我出去，當時還沒有什麼無障礙通道的概念，但是隻要公交車和地鐵能到的地方我都去了一趟，南鑼鼓巷、天安門、故宮、頤和園……很多很多需要抬輪椅的地方，爸爸都能抬得動，像個大力士，從不顯得疲憊，總是對我笑嘻嘻的。

偶爾，很偶爾，他們都出去了，只有我自己躺在病牀上，周圍還很安靜的時候，我會閃過一個可怕的念頭：“他們會不會不要我了？”但是我沒有悶在心裏，等他們一回來，我就讓他們跟我保證，絕對不能不要我。我問過很多遍，他們也保證了很多遍。

後來2019年我再回到這家醫院，一切都變了，醫院的西區沒有了，而且走廊也沒有印象裏那麼寬敞了。

當年在北京這家康復醫院的經歷，讓我第一次知道自己不是個例，瞭解到我這種脊髓損傷叫做無骨折脫位型脊髓損傷（SCIWORA），這個定義最早是1982年出現在國外的醫學文獻中，指的是在影像學看不出異常的脊髓損傷，發生這一損傷是由於兒童脊柱的骨骼就像一串柔韌性好的金屬彈簧，脊髓是穿過彈簧中間的一根“電線”。下腰時，彈簧被過度拉伸或瞬間劇烈彎曲，脊柱雖然沒有“折斷”，但這瞬間的形變，導致彈簧中間的電線（脊髓）被繃緊、壓扁或劇烈摩擦，進而造成電線的絕緣層破裂（髓鞘脫失）甚至內部芯線斷裂（神經斷裂）。此外，血管受壓造成缺血，也進一步加重了不可逆的損傷。骨骼雖然恢復原位，但電線已經永久損壞了。

在住院期間，該院也一直在做兒童脊髓損傷原因的長期醫學調查，後來我在有關報道上看到，2000年到2010年，這家醫院像我一樣因舞蹈下腰受傷的案例只有5個，但從2015年開始，這種情況的損傷人數每年都在遞增。2019年一年，這家醫院就收治了24個因爲下腰而癱瘓的孩子。舞蹈練習也已被相關專家列爲兒童脊髓損傷的主要成因之一。

早在2010年，便有三位研究者在第五屆北京國際康復論壇上首次將舞蹈練習列爲兒童脊髓損傷的主要誘因之一，指出其作爲一種“新出現的致傷因素”正悄然增多，呼籲社會重視。此後，醫學共識不斷強化，爲法醫鑑定提供了明確依據。

2017年，我國實施《人體損傷致殘程度分級》，使傷者能依據該量化標準，將脊髓損傷後果轉化爲具體致殘等級，從而依法獲得賠償。

因此，SCIWORA傷者能夠成功獲賠，依賴於兩個獨立環節的緊密結合：一是法醫依據2017年標準對損傷進行量化定級（如一級傷殘），二是法院根據《民法典》認定機構侵權責任（違反安全保障義務）。二者缺一不可。

雖然中斷了學業，但我過得並不無聊

住院一年多之後，我的身體情況沒有任何變化，家人的信念開始有所鬆動，就算真的站不起來，哪怕能實現大小便自理呢？

我們在電視上了解到瀋陽有一家做幹細胞移植的醫院。2007年4月，爸爸帶着我又一次出發了。

我在瀋陽的醫院一邊康復訓練，一邊做神經幹細胞治療，我記得最清楚的就是手術期間，我是清醒的，能聽見鉗子和骨頭的摩擦聲。當然我也記得醫院周邊最好喫的是蒸餃、炒豬肝和豆腐皮。

“幹細胞”已經是當時家人能瞭解到的最先進的技術，可就算現在2025年，雖然針對創傷性脊髓損傷的幹細胞治療研究，已經出現了功能恢復的積極案例和令人鼓舞的臨牀成果，但這種“恢復”也不是指“完全治癒”，而且這些案例主要來自臨牀試驗和個案報道。

隨着手術結束，一天兩天、一個月兩個月，我依舊沒有知覺、沒有冷熱覺、沒有痛覺、大小便也還是不能自理。

我們的念想終於徹底耗盡了。但回想起來這段日子，對我今後的人生卻至關重要。

脊髓損傷很少有先天疾病導致的損傷，大多都是因爲意外，而在遭遇意外之前，每個人都有自己的經歷，自己的故事，正是來自天南海北的傷友（脊髓損傷者自稱），通過他們的講述，慢慢豐富着我對這個世界的認知。

在那裏，我還遇到了幾個國外的傷友，他們來這家醫院嘗試治療，也爲我描述了自己的生活，在受傷後，他們沒有花很長時間做康復，而是很快就接受了坐輪椅的狀態，他們還跟我說，殘疾人自己也能開車出去玩兒。

雖然中斷了學業，但傷友們有人教我做手工，有人教我說英語，我的主治醫生常教我畫畫，他很會用鋼筆畫馬，一匹又一匹奔跑着的、藍色的馬！後來我就讓媽媽給我買漫畫書，自己臨摹，等回到家後，我選擇的第一個興趣班就是素描。

我的同學們也都非常好，知道我回來了，常來家裏探望。隨着互聯網迅速發展，我開始在家上網課，也可以隨時隨地看動畫片，我喜歡一邊看動畫片，一邊給裏面的角色配音。我好像可以通過這種方式，體驗不同的人生，比如主角在飆車，我也能感受一把。後來我真的去跟着老師學了配音，也拿到了一些獎項。

長大成人的時光裏，憑藉豐富的興趣愛好，我過得並不無聊，父母也沒有因爲我的肢體殘疾，就對我降低要求。無論是學習、日常規矩還是道德品行，他們的要求甚至比對普通小孩更加嚴格。唯一和其他小孩不一樣的，是他們對我數十年如一日事無鉅細的護理。

每天最簡單的上牀下牀、上廁所、洗澡、按摩預防壓瘡……還有相繼出現的併發症，比如尿路感染、異位骨化、膀胱結石、脊柱前凸和肌肉萎縮，一切的一切我都要靠家裏人，只是不知道是從哪一天開始，我發現父母抱我已經開始喫力了，我不知道這樣還能持續多久。

獨自在外培訓28天，我意識到求助也沒有那麼難

轉變發生在2019年，家人收到了一條傷友發的信息，那是一篇來自北京新起點公益的推文——《脊髓損傷生活重建訓練營全國班》。傷友說：“你要不讓你姑娘也去試試呢？這個培訓挺好的，很多人都通過這個培訓能自理了。”

我在推文中看到，原來傷友們坐着輪椅可以做這麼多事，他們能行，我肯定也能行。我期待着新的生活，期待給家人減輕負擔。於是毫不猶豫在網上給自己報了名。

送我到北京的當天，家人就返程了，因爲這一次，我想靠自己，整整28天要和舍友住在一起，這豈不是像重新去上學？

去那兒的第二天我就崩潰了，因爲是第一次獨自出遠門，我自己還不太會合理安排飲食，結果就是——晚上拉肚子了，當時弄得紙尿褲裏面“和稀泥”。我着急坐上馬桶，但發現只用溼紙巾擦拭完全不行，必須沖洗，但我距離淋浴頭又很遠，身邊又沒有我們常用的小挑杆，大半夜舍友都睡了，我只好給值班的工作人員打電話求助，工作人員過來後幫我從高處取下淋浴頭，並做了一些簡單的處理。

那次我意識到，原來張口說出自己的請求，也沒有想象的那麼難，願意伸出援手的人也真的很多很多。而且我也恍然大悟，爲什麼我們的老師一直在強調“自助互助”的概念。

28天的課程非常系統，衣食住行面面俱到。以大小便管理爲例，膀胱肌肉與括約肌的功能組合有很多情況，每一種情況又對應着多種管理策略。老師告訴我們可以採用導尿方式；也可以只用紙尿褲，但一定要及時清洗不然容易長褥瘡；也有人仍保留部分便意，能借助水流聲等刺激，實現一定程度的自主排尿。我用的辦法是腹壓，每次感覺小腹有點硬梆梆的時候，我就要去廁所憋氣用力，然後用手按壓下腹部膀胱位置。其實課程不會強制我們用哪種方式，而是儘可能全面介紹，讓我們選擇自己最合適的方式。

再比如馬桶和輪椅的轉換，可以正上、側上，手部支撐點也可以選擇馬桶圈、無障礙扶手、輪椅扶手、前框、護板，自由組合。我一般是一隻手馬桶圈支撐，一隻手在護板前推，同時發力，身體往前一悠，就悠過去了。

比起技能的提升，我覺得更重要的是走出去的第一步，上了幾天課，有個大哥提議我們請假去玩一天，他有C5駕照。我們坐車的坐車，坐地鐵的坐地鐵，8個輪椅相伴，居然真的在天壇公園美美玩了一天，我們實戰了課程中學習的《輪椅在不同路面的操作技巧》，但在天壇祈年殿拍照，要上去一個很大的坡，我們輪椅的動力是上不去的，還沒等我們求助，就有一羣萍水相逢的人不約而同推我們上去了，最後我們還一起合了一張影。

從那之後，所有向外的通道都非常自然而然地敞開了，我在老師的幫助下定製了更好用的輔具、一個人踏上回家的旅程、一個人出門去面基網友……

人生不是隻有站起來才能繼續往前走

今年我28歲，早已習慣了我的身體，但我想對於大多數的傷友來說，最大的困難就是接受自己。不像天生的殘障，我們知道自由奔跑是什麼感覺，知道“正常人”的生活有多麼方便。所以遭遇這件事情之後，絕大多數傷友和我一樣，所有的生活都圍繞着康復，要麼就是不願意面對家人和社會，心理上自卑、自責、自暴自棄。

我們生活的一切都被“不能”給佔據了，可是人生不是隻有站起來才能繼續往前走，才能爲這個社會創造價值，坐着輪椅，其實也能。

當年我剛結束生活重建訓練營，緊接着又看到希望之家在做金種子培訓（該項目旨在選拔和支持一批有志於爲脊髓損傷社羣做貢獻的骨幹傷友，幫助更多的傷友實現生活自理和迴歸社會的目標）。

我比上一次更加篤定，這就是我想要做的事情，之前是我去學技能，在很多的愛和溫暖中重啓我的人生，現在我也想要傳遞出去這份力量。

在這個過程中，我越發認同機構的使命，也逐漸熟悉了日常工作，加上曾經學習的技能很適合新媒體運營的工作，於是自然而然地留了下來。小的時候我的夢想是當外交官、飛行員、軍人，覺得如果長大能爲國家做些什麼，是一件特別光榮的事兒。如今，我覺得能爲傷友做些什麼，同樣是一件特別光榮的事兒。曾經通過配音體驗過的種種人生，從沒有一種比我現在的體驗來得更加鮮活和真實。

除了工作帶給我的價值感，我現在最大的愛好是出去拍照。

我去頤和園溜達的時候，碰到了一個外國人，他邀請我用他的望遠鏡觀鳥，那是我第一次體驗專業的望遠鏡，雖然鳥沒看到，但看到了小鴨子。

我去故宮溜達的時候，在一個坡道上的一家店喫了炒肝，喫完出來發現坡道上停了一輛共享單車。和一個大叔對視的瞬間，我還沒來得及求助，大叔就去把車搬走了，一邊搬一邊跟我說，這誰呀，放路中間兒，多擋路呀，然後他就笑着跟我告別。

圖｜口述者伊伊拍攝

當然，生活中也不是完全沒有歧視、惡意或者自上而下的憐憫，但我接收到的善意太多，多到讓我完全記不起那些不好的瞬間。

所以多年以後的現在，如果不是這次採訪的機緣巧合，讓我完整回憶了這些年的經歷，我再也不會想起那個形體課的老師，跑來病房跟我悄悄說，你是自己玩的時候摔倒的對吧，不是練習我教你的動作摔倒的對吧。

我只想盯着生活裏的好東西，希望着更好的東西。

我想記錄當下的一切，因爲我發現，每一個你度過的春夏秋冬、每一次你看到的故宮、每一天你遇到的人，都是獨一無二的，都是充滿生機和意義的。

我要親眼看，親耳聽，親手定格，親自感受，最重要的是，要出去，要去很多地方，見很多人，經歷很多不期而遇，對每一個明天都充滿希望。

就像希望之家名字的由來，“希望每一個小夥伴都能找到自己的希望”。

醫生點評

段京平｜北京大學第三醫院康復醫學中心康復師，北京大學第三醫院崇禮院區康復醫學科神經康復專業組執行主任

首先祝賀作者經歷漫長康復之路後迴歸社會，並且貢獻着自己的一份力量！

作者7歲時在下腰後出現腿麻和截癱，很可能是發生了兒童急性過伸性脊髓損傷（pediatric acute hyperextension spinal cord injury，PAHSCI）。這種損傷主要發生在中國傳統舞蹈下腰訓練中，發病年齡集中在3～10歲，也稱爲兒童下腰癱，屬於無骨折脫位型脊髓損傷的一種。

近年，越來越多兒童參與下腰訓練導致其發生率快速升高，1992～2002年下腰導致的脊髓損傷在所有兒童脊髓損傷中僅佔4.0%，至2019年已高達33.9%。

受傷兒童在下腰或其他反覆/持續過度伸展脊柱的運動中發病。主要原因是兒童脊柱的椎體、椎間盤、韌帶等結構尚未發育完善，柔韌性雖好但穩定性差，脊髓對牽拉、擠壓的耐受能力遠低於成人。於是在熱身不充分、訓練強度過大或進度過快、動作錯誤的誘因下，脊髓受到損傷。

這種損傷的早期症狀通常爲腰腿疼痛、下肢麻木或乏力，仍能活動下肢，患者平均4小時後逐漸出現下肢不能活動、感覺喪失、尿瀦留或尿失禁、大便障礙等截癱表現。這期間90.9%的患者仍在活動，易造成二次損傷。因此懷疑發生脊髓損傷時，非常重要的是立即平臥，不能站立或坐起，儘快就醫。患者可能需要進行脊柱X線片、CT、MRI等檢查排除胸腰椎骨折、脫位，明確診斷。

由於脊髓神經細胞受到損傷後難以再生，且會在局部形成阻礙修復的環境，因此神經功能恢復困難。目前PAHSCI無法通過藥物或手術治癒。

確診後，患者和家屬及早認知病情，開始長期、系統的脊髓損傷康復治療，可以最大限度地恢復患者運動、感覺及生活自理能力，減少併發症，提升生活質量。

脊髓損傷核心康復治療手段包括以下五方面

① 運動功能訓練：康復的核心，需根據損傷程度制定方案。早期以被動關節活動度訓練爲主，預防褥瘡、關節攣縮、肌肉萎縮。

中期進行主動輔助訓練、肌力訓練（如利用啞鈴、彈力帶），逐步提升肢體主動運動能力。

後期針對行走能力恢復，開展平衡訓練、步態訓練，必要時結合助行器或矯形器使用及職業前康復。

② 感覺功能訓練：通過刺激皮膚感覺（如用不同質地物品觸碰肢體），促進感覺神經修復，幫助患者重新建立對肢體位置、觸覺的感知。

③ 日常生活能力訓練：圍繞翻身、坐起、穿衣、進食、洗漱、如廁等基礎動作，通過輔助工具（如改良餐具、扶手）和動作代償訓練，以及輪椅的驅動，提升患者獨立生活能力。進行家庭設施改造。

④ 呼吸與排痰訓練：針對頸髓損傷可能引發的呼吸肌麻痹，進行腹式呼吸訓練、有效咳嗽排痰訓練，必要時配合呼吸訓練器，預防肺部感染。

⑤ 心理干預：患者及家屬常出現焦慮、抑鬱等情緒，心理諮詢、支持療法可以幫助調整心態，增強康復信心。

脊髓損傷的常見輔助康復技術有三類

① 物理因子治療：如低頻脈衝電刺激（維持肌肉活性）、高壓氧治療（早期改善脊髓缺氧，促進神經修復）、熱療/冷療（緩解疼痛、肌肉痙攣）。