腦袋裏有一顆“珍珠”，它已經默默陪伴了我三十多年

2024年的最後兩天，我終於在截止日期前完成了一直拖着沒做的職工體檢，倒不是因爲怕，只是單純的懶。我本身在醫院工作，每年都會在本單位體檢。不過今年我特別想做個頭顱CT，生完娃後我睡眠欠佳，去年甚至出現了睡眠障礙。雖然現在已經緩解了，但出於某種直覺，我還是拉着同科室姐妹陪我去了放射科。

現在想來，我是何等幸運，像是冥冥之中身體的自我保護機制覺醒了。

果然是“腦殼有問題”

CT做完後，我和同科室的小姐妹就被放射科的同事叫住了，說可能有一點問題。看着同事把片子調出來，我倆還在開玩笑：果然是“腦殼有問題”。放射科同事指着片子上的一個小白點，說就是這個地方，看起來像個囊腫。穩妥起見，他當即爲我安排了第二天的頭顱MRI檢查，進一步明確診斷。

單位體檢報告中的頭顱CT結果丨作者供圖

第二天，是2024年12月31日，我如期完成頭顱MRI檢查，結果和之前放射科同事的判斷一致：顱內表皮樣囊腫。

這是個什麼東西？即使作爲一位醫務工作者，這個疾病對我來說也好陌生。就這樣，我在尚沒有任何症狀的情況下（除了自覺睡眠欠佳）被貼上了“顱內表皮樣囊腫患者”的標籤。拿到報告以後，我向科室請了個假，打了個車就回家了。

其實在看到報告時我並沒有太多情緒，也許是還來不及反應。上了出租車，我的眼淚不自覺地流了下來，越想越委屈。明天就是新的一年了，爲什麼我會在這個辭舊迎新的時候得到這樣的消息，新年難道不是要祛除磨難、重新開始嗎？！

但是心裏另一股想法也同時升起——還好只是囊腫，不是其他更惡性的顱內腫瘤。網上資料還顯示很多病友是出現頭疼、臉麻、嗅覺失靈、飲水嗆咳等症狀才發現這個病的，我暫時沒有任何症狀，所以更加覺得自己強烈要求做個頭顱CT檢查十分明智。如果沒有這次體檢，我大概率會在這個囊腫隨時間越長越大、最終出現症狀才能發現它吧，那時做手術的難度估計會更大；如果是人到中年才發現，我的身體還喫得消嗎？起碼會給家人增加更大的負擔吧。

轉念一想後，我就平靜下來了。身體的自我保護機制還在暗中守護我，那自己也要爭氣一點，畢竟還有好多美好事物要和喜歡的人一起體驗。

所以在回家見到家人之前，我已經接受自己有這個病了。在我目前的認知裏，它是可控的，那麼接下來要做的就是正確面對它，找到最適合自己的解決方案。當天一回到家，我就開啓了瘋狂搜索模式，誓要先弄懂這個病。各路檢索後，“顱內表皮樣囊腫”的概念在我腦海裏逐漸清晰了起來，它又稱膽脂瘤，暱稱“珍珠瘤”，是良性腫瘤。家人們卻沒有我這麼淡定，各種打聽，還一路聯繫到了北京的大醫院，並且意見不一，家裏的氛圍一度十分緊張、焦灼。

雖然有爭議，但也不耽誤我先把病看起來。第二天我在全家的陪伴下到了本地綜合實力最強三甲醫院之一的神經外科就診。簡短交流後，神外的醫生又讓我去做頭顱增強MRI。當造影劑推入身體時，護士告訴我會感到暖暖的，檢查完後她還貼心地攙扶了我一把。我連忙道謝，她說這是她應該做的，我說沒有什麼理所應當，你辛苦了。這是來自同樣在醫療機構工作的惺惺相惜。

出了磁共振室我見到媽媽，她又紅腫着眼。我忙問她咋了，她連忙解釋只是擔心加難過。待醫生看完增強MRI的片子，他向我們詳細解釋了這個疾病的由來，它主要由胚胎期外胚層組織異位形成，已經陪伴了我三十多年。接着醫生又給出了治療方案，建議我做開顱手術。我們沒有現場答覆，準備回家集體商量再決定。

糾結的家人，堅決的我

晚上家庭會議上，媽媽又自責說沒給我一個健康完好的身體，我趕緊安慰她說但你給了我很多很多的愛。討論下來，家人們的意見主要分爲兩種：以我老公爲代表的慎重派建議沒症狀先不管，定期觀察，涉及開顱要十分謹慎；還有幾位長輩建議先去北京、上海等地的大醫院看看，再多聽聽專家的意見。當天最終也沒討論出個結論。

因緣際會之下，我又到了本地另一家三甲醫院的神經外科就診。神外的主任沒有一句廢話，他一臉篤定地說能處理我這種情況，並且可以採用內鏡微創手術，創口小得多。所以我也幾乎沒有猶豫，果斷決定儘快入院行微創手術。

我說服家人：一是這個疾病發病原因清楚，治療手段明確，個人認爲儘快手術收益更大；二是相信這位主任，他讓人感覺安心踏實；最後就是在本地住院也方便很多。舅舅和媽媽還想多聯繫幾個專家，先生見我已經決定了：“她已經拿定主意的事，你們還不瞭解嗎？她的身體，尊重她自己吧。”

術前一天和5歲的兒子說自己要出差丨作者供圖

接下來，我順利入院，並接受了5個多小時的全麻手術。如果說這次住院有啥難受的，那最暗黑的記憶就是術後第一晚在ICU裏觀察了。輸注的止痛藥導致我一直在噁心嘔吐，家人們也不能進來探視陪護，只有一位護工阿姨時不時地幫我擦拭一下嘔吐物。

手術前老公籤知情同意書的時候手都在抖丨作者供圖

第二天我就轉到了神經外科的普通病房，憑着自身良好的體質，我開始嘗試下牀，後續就是按主任要求儘量在走廊多散步，保持簡單活動。我還讓家人帶來書籍，因爲確實挺怕腦子壞掉，並且有着很強烈的輸出意願，不管是記日記還是寫隨筆，文字就是我的表達方式，是我與這個世界連接的窗口。

病房裏拍到的冬日暖陽丨作者供圖

生活在繼續，感恩大家的關心

這次生病，除了單位必須報備的領導，我並沒有告訴太多親友。因爲30歲以後，我越來越覺得人生中很多事情別人是沒法幫到你的，只能自己去承受，何況大家都有自己要面對的人生課題。

所以在我休完病假返崗之後，朋友和同事們才陸續知道我生病的事情。他們中好多人都責怪我沒有提前告知，自己去經歷了這一切。單位一搞笑的同事開玩笑說：“真是愛美愛到連長腫瘤都要長‘珍珠瘤’，還要當最美那顆！”衆人鬨堂大笑。劫後餘生的我，好像比之前更能感受這種平凡卻真實的幸福了。

妹妹知道後，心疼地說：“姐，你身上都動了好多刀了。切闌尾、剖宮產，現在又是腦部手術。”好友也說：“你比我勇敢 ，如果這事發生在我身上，我肯定會拖到必須做再說。”我想說自己已經比太多人幸運了。還好發現得及時，還好身體底子扛得住，還好手術順利，還好沒有後遺症。任何一個環節出問題，都可能把我的人生直接拉入泥沼。

在此，我還想鄭重地向爲我手術的主任表示感謝。住院期間，不管忙到再晚，他每天離院前都會來看我。主任還給我看了手術時的部分照片、視頻，當他移除腫瘤時，我的腦組織瞬間恢復原狀，不再受擠壓。

同時，我還要感恩單位領導、同事和醫療機構同行給予我的關心、幫助和照顧，感激家人寸步不離，感謝果斷做出決定的自己。其實，我們都活在概率裏，疾病是隨機分配的，誰也不能保證在任何階段都百分之百的健康。

術後，我感到身心都輕鬆了，睡眠也更好了，可能是清除了大腦不需要的雜質吧。

那些放不下的，都放下了，爲了自己，也爲了更美好的生活。住院才知道自如生活的難能可貴，生病才知道健康的彌足珍貴，現在的我，感恩當下還擁有的一切。

距離手術已經半年有餘，我在寫這篇文章時，除了耳後硬硬的傷口在提醒着這裏動過刀，其他方面我都和常人無異，唱歌跳舞、彈琴畫畫，曾經自己熱愛的事，我都還在繼續着，並深耕自己感興趣的專業領域，拓展着新的邊界。

醫生點評

陳宋育 | 同濟大學附屬第十人民醫院神經外科 主治醫師

顱內膽脂瘤，亦稱表皮樣囊腫，是一種良性、先天性腫瘤，起源於胚胎期外胚層異位上皮細胞。其外觀呈白色、有珍珠樣光澤，因此也被稱爲“珍珠瘤”。顱內膽脂瘤的年發病率約爲百萬分之1~2，佔所有顱內原發性腫瘤的0.2%~1.8%，屬於相對罕見的顱內腫瘤。

顱內膽脂瘤最常見於橋小腦角區（由小腦、腦幹的橋腦、巖骨圍成，本文作者的囊腫就在此區域），約佔顱內膽脂瘤的50%。顱內膽脂瘤生長非常緩慢，症狀通常在成年後纔出現，高峯年齡通常在20至60歲之間，尤其以40歲左右常見。症狀的出現和類型主要取決於腫瘤的位置、大小以及對周圍神經結構的壓迫程度。

主要臨牀症狀有以下幾種：

① 顱神經症狀：最常見，比如橋小腦角區膽脂瘤常表現爲面部麻木乃至繼發性三叉神經痛、面癱、耳鳴/聽力下降等；鞍區膽脂瘤則可表現爲視力下降、視野缺損等。

② 顱內壓增高表現：如頭痛、噁心、嘔吐、視乳頭水腫等。

③ 其他神經系統定位體徵：共濟失調如走路不穩、持物不準等。

其中，無菌性腦膜炎是顱內膽脂瘤一個非常獨特的臨牀表現。當囊腫破裂（多見於手術中，自發性破裂較少見），其囊內富含角蛋白和膽固醇的內容物釋放到蛛網膜下腔，會引起化學性炎症反應。患者表現爲發熱、頭痛、頸強直等腦膜刺激徵，但腦脊液檢查無細菌感染證據。其診斷以磁共振爲主，多爲沿顱底腦池等腔隙生長、一般無強化（該區域常見的腦膜瘤、神經鞘瘤等其他病竈增強掃描多有明顯強化）的病竈。

治療上以手術切除爲主，也是唯一有效的治療手段，應在安全範圍內爭取全切。但是，囊壁與重要神經、血管粘連時需權衡切除範圍，可次全切除以防神經功能損傷。顯微神經外科技術是手術的基礎，而神經內鏡可通過更大範圍的觀察減少手術“死角”的殘留，提高全切率。

本文作者體檢偶然發現，經內鏡手術順利切除病竈。但顱內膽脂瘤有復發風險（有研究表明全切複發率約3%、次全切複發率約21%），儘管生長緩慢，仍應定期影像隨訪。

個人經歷分享不構成診療建議，不能取代醫生對特定患者的個體化判斷，如有就診需要請前往正規醫院。

作者：椰子西米露

編輯：刀客特魏、黎小球

封面圖：Pxhere