蔡磊現狀曝光，生命進入倒計時！噁心一幕出現，網友：雙11就好了

“他現在很不好了，已經完全喪失了語言能力，進入到非常痛苦的階段。”

2025年9月，蔡磊的妻子段睿在訪談中說出的這句話，讓無數關注蔡磊的人揪緊了心。

鏡頭裏未曾出現的蔡磊，正經歷着漸凍症終末期的殘酷折磨，胳膊早已無法活動，雙腿站不起來。

脖子連轉動都成奢望，不受控制的口水順着嘴角流下，面部表情肌也在慢慢消失，曾經意氣風發的模樣被病痛啃噬得只剩輪廓。

可就在大家爲蔡磊的病情揪心時，評論區裏卻出現了刺眼的言論：“一年兩次，618，雙十一，比狗熊冬眠卡時間都準”“雙十一大促要來了，這是在放消息攢曝光度”。

這些帶着揣測與嘲諷的聲音，與蔡磊掙扎求生的現狀形成了尖銳的對比。

一個與絕症抗爭六年的人，爲何會遭遇這樣的誤解？

時間回到2019年，41歲的蔡磊還頂着京東副總裁的光環，作爲“中國電子發票第一人”，他主導的項目每年能爲京東節省1億元成本，事業正處於巔峯期。

可左小臂頻繁的肌肉跳動打破了一切，從起初以爲的勞累過度，到一個月內跑遍六家醫院，最終那張“漸凍症（ALS）”的診斷書，給了他沉重一擊。

醫生說這種病平均生存期只有2-5年，全球尚無特效藥，而蔡磊的家庭本就籠罩在疾病陰影中，爺爺50歲去世，父親47歲病逝，宿命般的恐懼瞬間將他淹沒。

確診當晚，蔡磊在書房坐了一夜，腦海裏閃過霍金在輪椅上的堅持，也浮現出剛滿一歲的兒子“小菜籽”的笑臉。

天亮時，他寫下“與其等死，不如找死”，這個在商場上從不認輸的男人，決定把與病魔的抗爭當成人生最後一個“項目”來攻堅。

他拒絕了京東繼續發薪的好意，毅然辭職，開始全身心投入漸凍症的科研突破。

這條“找死”的路，蔡磊走得異常堅定。他賣掉北京兩套房產，抵押股票套現，向朋友借款，累計投入超過1億元成立醫療公司。

爲了打破科研數據匱乏的僵局，他搭建起“漸愈互助之家”，推動建立中國最大的ALS樣本庫，自己率先簽字捐贈腦和脊髓樣本，還親自做科普動員其他患者參與，如今樣本數量已超過1000份。

他聯合華大基因、西湖大學等機構搭建全球最大的漸凍症患者數據庫，推動10條藥物管線進入臨牀試驗，2024年世界漸凍人日，他的團隊還公佈了特定基因型ALS藥物的突破進展，只可惜他的病型並不在其中。

錢很快成了最大的難題。

一條藥物管線的研發成本高達五千萬元，蔡磊計劃推動20條管線，所需資金難以想象。

2021年起，他和妻子段睿開設了“破冰驛站”直播間，決定通過帶貨爲科研籌錢。

段睿原本是北大醫學出身的會計師事務所合夥人，爲了支持丈夫，她徹底放棄了自己的事業，成了直播間的主力。

熟悉他們直播的人都知道，鏡頭裏的段睿總是笑得爽朗。

可鏡頭外的她要凌晨1點才能入睡，清晨6點就得起牀，既要照顧蔡磊的起居，凌晨三點幫他吸痰、換尿管，又要查閱醫學文獻、管理直播間運營，甚至還要自學基因檢測知識客串科研助手。

兒子小菜籽從小就被送到外公外婆家，不是父母不愛，而是他們實在抽不出一點時間陪伴。

段睿曾說：“我愛我的先生，我很有幸成爲爲科研鋪路的人，這不是犧牲，是我光榮的使命。”

即便如此，質疑聲還是接踵而至。

有人說蔡磊“裝病”，拿他圓潤時的照片說事，無視他體重下降30斤、靠呼吸機維生的事實。

有人罵他“圈錢”，將他的直播帶貨等同於普通商人的牟利行爲，更有甚者編造“騙婚”謠言，詆譭段睿是他的“工具人”。

面對這些惡意，蔡磊在2024年9月公開了診斷書，用千字長文回應質疑，明確表示直播收入全部投入科研，公司運作完全透明，甚至前期還一直在倒貼錢，必要時會通過法律維護名譽。

2023年雙十一，他們的直播間創下4億元銷售額，這本來是科研資金的重要補充，卻成了被攻擊的把柄。

可很少有人知道，這些錢最終都變成了實驗室裏的試劑、臨牀研究的經費和患者數據庫的維護成本。

蔡磊自己更是把全部精力撲在工作上，病情惡化後無法用手操作，就換成眼控儀繼續跟進項目。

夜裏因呼吸衰竭差點喪命，搶救回來後依舊堅持高強度工作，他說“哪怕最後一口氣，也要留在實驗室”。

這個1978年出生於河南商丘農村的寒門貴子，從基層稅務員做到京東副總裁，靠的就是不服輸的韌勁。

這種韌勁在與病魔的抗爭中愈發耀眼，2024年12月，他藉助AI技術在央視《AI奇妙夜》完成演講，那句“生命在倒計時，與其等死，不如戰鬥”震撼了無數人。

2025年4月，結婚七週年紀念日，他拖着僵硬的身體爲段睿送上鮮花和手寫卡片，5月的生日視頻裏，他還能用眼控儀問兒子圍棋水平，露出難得的笑容。

這些瞬間背後，是常人難以想象的痛苦堅持。

如今的蔡磊，已經完全發不出聲音，只能靠眼控儀和腳踏板與外界溝通，每天能喫的只有少量流食，醫生早已建議進行胃造瘻手術，通過腹部開口維持營養。

他的生命正在進入倒計時，但他推動的“漸凍症AI科研大腦”計劃還在推進。

拿出500萬元設立的“生命科學破冰獎”還在鼓勵青年科研人員投身研究，他簽署的遺體捐獻協議，早已註定要爲這場戰鬥留下最後的貢獻。

那些嘲諷“雙十一要到了”的網友，或許忘了漸凍症是“五大絕症之首”，忘了蔡磊早已超出醫生預判的生存期，更忘了他用個人力量撬動的科研進展。

如果不是他的直播帶貨，那些藥物管線可能連臨牀的機會都沒有。

如果不是他的堅持發聲，漸凍症這個小衆絕症不會被如此多的人知曉，如果不是他的犧牲，更多患者可能至今還在黑暗中等待。

當我們談論蔡磊時，不該只盯着直播間的銷售額，更該看到一個普通人在絕症面前的尊嚴與勇氣。

不該用惡意揣測代替事實，更該記得他爲整個漸凍症羣體點亮的希望之光。

他或許等不到自己推動研發的藥物上市，但他用生命鋪就的道路，終將讓後來者少走許多彎路。