00後孤獨症少年用音符驚豔世界,成長經歷曝光後,卻讓全網淚崩
文 | 有書時一
前段時間,央視新聞一條《孤獨無藥,媽媽有方》的視頻,看哭了無數網友。
視頻的主人公,是一個患有孤獨症的男孩——小岱。
他長相帥氣,溫柔清澈,衣品也很好,但是最亮眼的,還是他的音樂天賦。
在小岱賬號的評論區,網友們紛紛留言:
“小岱演奏的樂曲總是能讓人心情舒緩,放鬆下來”、“小岱的演奏吹出了國泰民安的感覺”,甚至還有網友把小岱的音樂視作“淨化心靈神器”。
人人都驚豔於他的顏值與琴技,卻很少有人知道,在如今的歲月靜好背後,小岱和媽媽到底經歷了怎樣的兵荒馬亂,苦痛與掙扎。
確認孤獨症,走上艱難治療路
小岱全名叫李岱灃,出生於廣東深圳。
他的爸爸據說是一家陶瓷公司的老闆,母親曾是律師。
家境優渥的他,本可以擁有令人豔羨的人生。
但是,沒想到,命運卻給他們開了一個大大的玩笑。
小岱一歲多時,媽媽發現,他比同齡孩子發育慢,別人都會說完整的話了,小岱卻只能含含糊糊地說一兩個詞。
而且,小岱的注意力很難集中,往往連 3 秒都維持不了。
幼兒班的老師委婉提醒,孩子可能有多動症或自閉症,建議去醫院檢查一下。
那時,小岱媽媽根本沒意識到事情的嚴重性,反而覺得可能是自己教養方式不當造成的。
等到上幼兒園時,每隔一兩天,老師就會給小岱媽媽打電話,讓把小岱領回家。
老師說,小岱根本不聽指令,也不跟別的小朋友互動,只會一個人坐那兒發呆。
媽媽才驚覺,連忙帶着小岱去醫院檢查,可一連去了幾家醫院,結果都如出一轍:孤獨症。
起初,媽媽接受不了這個事實,帶着小岱四處尋醫問藥,試遍各種療法,孩子沒少受罪,但效果微不可見。
後來,她沉下心,查資料、聽講座,逐漸明白了自閉症是怎麼回事,也明白了她該如何應對。
此後四年,媽媽堅持每天帶小岱到特教機構上課,中間還要穿插着去醫院接受輔助治療,幾乎沒有喘息的空。
那時特教機構有一門拍籃球的課,小岱一進教室就放聲大哭,他受不了籃球撞擊地面的 “咚咚” 聲,每一聲都像砸在他的心上。
媽媽心疼不已,想給孩子換課,卻被老師拒絕:
“必須讓他對這個聲音脫敏,否則以後遇到類似刺激,情緒會更失控。”
媽媽只好妥協,忍着淚每天一點點延長小岱在教室的時間。
欣慰的是,康復了一段時間後,小岱就有了明顯好轉。
可是這份曙光,很快就被現實狠狠碾滅。
媽媽痛苦地發現,小岱的進步就如同蝸牛在井底攀爬,每艱難挪動一米,就會滑落半米。即使她竭盡全力,也依然覺得前路無光。
高壓之下,小岱一次次崩潰大哭,媽媽一次次無聲流淚。
放下執着,康復迎來轉機
轉眼間,小岱到了上小學的年紀。
雖然他仍落後同齡人一大截,媽媽還是堅持把他送入普通小學,因爲她想讓小岱在好的環境中長大。
如今,回想起那幾年的時光,媽媽只用了一個詞來形容:不堪回首。
全校上下,只有小岱一個特殊兒童,老師們根本不知道怎麼對待他。
媽媽放心不下,多次申請後,校長勉強同意讓她陪讀。
而當她親眼看到小岱在學校的處境後,內心卻更加煎熬了。
小岱有語言障礙,不會與人交流,反應也慢,同學們都說他像個傻子,有人好奇地打他一下,他也不知道還手。
甚至有一次,小岱被拉到女廁所,被幾個女同學當皮球一樣推來推去,而他也只是呆愣愣站着,臉上寫滿了驚嚇。
看到這一幕,媽媽心都要碎了。
可是第二天,她還是一咬牙,帶他去了學校。
直到小岱三年級時,一場意外的發生,讓她徹底打消了這個念頭。
那天上學路上,小岱突發癲癇,情況非常危急,媽媽嚇壞了,連忙叫了救護車。
看到病牀上小岱虛弱的樣子,爸爸甚至都做了最壞的打算。
好在小岱挺了過來。
經此一事,媽媽想開了,不能再強求孩子一定要活成自己期待的樣子,也不再在意孩子和同齡人之間的差距,轉而希望他可以健康、快樂地做自己。
沒想到,放下執念後,事情反而開始朝着好的方向發展。
病情穩定後,媽媽將小岱轉入了元平特殊教育學校,然後一邊陪他上學,一邊留意挖掘他的興趣方向,尋找能點亮他世界的那束光。
在媽媽的安排下,小岱開始學習陶笛。
因爲教培機構的老師不知道如何教小岱這樣的特殊孩子,媽媽只好跟小岱一起學習,回家後再把老師講的知識點,拆解成小岱可以接受的程度,一點點教給他。
但就是這樣,小岱的學習進度也很慢,媽媽有時候會急得發脾氣,狠狠吵他一頓,過後又滿心愧疚。
好在努力沒有白費,小岱總算入門。
媽媽鬆了口氣,沒想到,更大的驚喜還在後面。
入門後,小岱進度飛快,尤其是學到中級內容時,基本上一教就會。
反倒是媽媽,怎麼也跟不上。兩個人一起在家裏練習,媽媽老是出錯,小岱就一遍遍示範給她看,從來沒有不耐煩。
音樂,讓小岱找到了自信和快樂,也讓他的康復有了很大起色。
這一次,小岱父母感覺終於走對了路。
綻放光芒,也爲他人點亮星光
13歲那年,小岱加入深圳市愛特樂團。
樂團裏的成員都是孤獨症患者,他們都喜歡音樂,並通過音樂找到了人生支點。
來到樂團後,小岱又學習了架子鼓、薩克斯、鋼琴等樂器。
在這裏,小岱經常會和樂團成員一起表演節目。
媽媽注意到,表演時,小岱總是十分開心,會隨着音樂一起搖晃身體、用腳打拍子,整個人都沉浸在歡快的節奏中。
疫情期間,線下演出暫停,小岱媽媽和樂團其他家長一起,在短視頻平臺上註冊了賬號,發佈孩子們練習音樂的日常,有時候會直播演出。
那時,媽媽不會想到,這個決定,會對小岱的人生產生這麼大的影響。
2020年7月24日,媽媽在網上發佈了第一個視頻,裏面只有幾張小岱的照片,在視頻的留言區,媽媽寫道:
“每一個生命都應該被尊重和呵護,星星的孩子也是媽媽手掌心的寶。”
不久後,小岱吹陶笛的視頻火了,動聽的樂曲、清澈的眼神,打動了許多網友。
2022年,小岱參加了一檔音樂綜藝節目,在周深和張韶涵合唱時,他爲兩位歌手伴奏,空靈的陶笛聲一響起,現場滿是讚歎聲。
這場表演讓觀衆們印象深刻,也讓小岱十分激動。
此後,小岱的身影頻繁出現在公衆視野:綜藝節目邀請他參與音樂會直播,時尚雜誌爲他拍攝封面故事,就連央視新聞也製作專題報道。
在這個過程中,小岱收穫了許多善意和溫暖,然後,改變悄然發生。
曾經的他,只敢躲在角落偷偷打量世界,如今已能大大方方地站在光裏,用陶笛吹出屬於自己的聲音。
根據中國殘疾人聯合會發佈的數據,截止到2024年,我國的孤獨症患者已經超過了1000萬人,其中,0-14歲的孤獨症兒童數量至少有300萬,相當於1000個孩子裏面大約有7個患有孤獨症。
但過去,我們在網絡上很少看到孤獨症孩子的報道,現實中更是鮮少接觸。
這背後,是社會大衆長期以來對孤獨症存在的偏見,許多人將其誤解爲 “性格孤僻”“教養問題”,甚至把孤獨症孩子的異常行爲視爲 “麻煩”。
前幾年,深圳一位父親帶着身高體壯的兒子乘坐地鐵時,少年突然起身大力推搡父親,激烈的動靜引來了安全員。
然而,當安全員試圖阻攔少年時,父親卻急忙擺手制止:
“我兒子是自閉症,別阻止他,不然他會更激動……”
這一幕被網友拍下,發到了網上,一下子就爆了。
評論區有很多不友好的聲音,尤其是那句“不要把他放出來嚇人”,深深刺痛了孤獨症孩子家長的心。
或許是經歷了太多冷眼與非議,這些家長更不敢帶孩子出門了。
但越是將孩子困在封閉的空間裏,他們的情緒問題就越容易惡化。
而隨着小岱越來越多地出現在公衆面前,大家發現,原來孤獨症的孩子並沒有想象中那樣 “可怕”,然後開始正視、接納他們。
現在,走在路上,經常會有人認出小岱,給他打招呼,還有人請求合影。
小岱由一開始的驚慌失措,慢慢變得習慣,甚至在合影後,還會得意地偷笑。
看到小岱被這個世界溫柔以待,越來越多的孤獨症孩子的家長受到鼓舞,在小岱視頻的評論區分享自己家“星星的孩子”。
當越來越多像小岱這樣的孩子被大家看見,當社會對他們有了更多的包容和理解,孤獨的冰牆纔會慢慢融化。
因爲真正的善意,從來不是居高臨下的同情,而是俯下身來,輕聲說一句:“你這樣,也很好!”