前言

京東副總裁蔡磊的病情再次出現變化，身體的情況變得更加惡劣，雙臂已經完全動不了了，甚至連正常站立都做不到了。

蔡磊正處於最艱難的時期，身體各種組織已經漸漸脫離了他的掌控，甚至就連面部表情也有些控制不住。

身爲京東副總裁，蔡磊能做的比普通患者更多，但如今的情況卻彷彿告訴人們，他所做的都是無用功。

但事實正是如此嗎？蔡磊與妻子的努力最終到底能否改變現狀呢？他們的行爲會不會給漸凍症患者帶來新的希望呢？

蔡磊最新回應

走向滅亡的絕望

漸凍症最早是在1974年被確定的，可到如今都沒有一個好的解決辦法，比癌症還要可怕，被稱爲五大絕症之首。

甚至，就算到了現在，我們連漸凍症的相關的病理知識都未曾完全瞭解。

根據統計，漸凍症患者的生存期最短的只有三年，最長也不過是五年左右，而且當前世界上還一直沒有什麼好的治療方案。

蔡磊個人照

所以，漸凍症患者所要承受的不僅是病痛給身體帶來的折磨，心理上的絕望纔是更加的磨人。

每一個在被確診的患者，第一時間知道的就是自己在遭受不久後就要面臨那慘淡的未來。

根據公開的資料顯示，蔡磊是在2019年的秋天，被確診爲漸凍症的，此時他只有41歲，正值事業的拼搏時間。

接受採訪的兩人

在蔡磊得知自己將要面臨的絕望的時候，並沒有選擇放棄，先是一邊積極努力的工作，另一邊想要尋求解決辦法。

雖然蔡磊積極做着相關的治療，但是身體還是不可逆的出現失控，而在過去的一年時間裏，病情惡化速度變得更快。

曾經那個商界大佬因爲病症已經變爲一個生活都不能自理的病人。

戴呼吸機的蔡磊

不過病症並沒有將蔡磊打敗，就算只有一隻手和腳掌能動，他還是堅持完成日常工作，沒有絲毫放棄的想法。

而如今，蔡磊的妻子段瑞介紹了他如今的具體情況，因爲此刻他由於長時間的勞作，導致病情有些加重。

蔡磊

目前蔡磊的手臂已經完全癱瘓，無法有絲毫的揮動，就連雙腳也無法站立，這讓他在日後的工作變得更加困難。

甚至蔡磊病情嚴重的時候，連正常呼吸都做不到，只能依賴於呼吸機的幫助。

對於這一切，蔡磊的心態還比較樂觀，並主動在網絡上分享自己的近況照片，向衆人介紹自己如今嚴重的病症。

蔡磊個人照

由於病症的折磨，蔡磊的體重已經下降了30斤，而且臉部也因爲過量服藥導致出現浮腫。

面對最新的記者提問，蔡磊也是表示自己漸漸迎來漸凍症的最終階段，自己的行動能力也已經喪失。

有時蔡磊照鏡子，會對鏡子中的面容感到陌生，感到越來越不像自己。

蔡磊個人照

尤其是這一年，蔡磊的病情徹底無法挽回，甚至是感冒這種小病，也引起了身體免疫系統的過度反應導致他被送到ICU搶救。

對於自己的未來，蔡磊已經做好了最壞的打算，對於恢復正常，他自覺希望已經有些微弱。

病牀上的蔡磊

蔡磊在最新的採訪中已經有些釋然的表示，自己目前只是希望在有限的未來裏，能夠爲更多病友爭取一線生機。

而蔡磊能一直堅持到現在的原因，不僅有他不懈的努力外，還有就是他的妻子段睿在背後默默的支持着他。

蔡磊

這種種因素也是蔡磊打破漸凍症患者的五年詛咒的原因，甚至在現在蔡磊行動不便的情況下，正是段睿在背後負責指揮後續漸凍症的相關事宜。

而且就算是面臨這樣的情況，夫婦兩人還沒有放棄對漸凍症的病情研發。

接受檢查的蔡磊

科研與籌款的雙線戰場

在最初確診的時候，蔡磊就做好變賣房產的準備，併成立了一個轉爲漸凍症患者服務的數據平臺，能夠直接連接全球1萬多的病人。

在蔡磊得知限制研究進程的，還有研究對象十分缺乏後，他便在2022年的時候，簽下遺體捐贈書。

蔡磊夫婦

並且經過蔡磊的宣傳，與他一同簽署協議的還有1000多名病友，他們都想要用自己的聲明爲下一代爭取希望。

蔡磊與這些病友們決定，要將自己的身體留下當做是最後的武器，爲科研提供珍貴的樣本。

喫飯的蔡磊

而且在蔡磊的推動下，建立了多個與漸凍症有關的聯合實驗室和藥物管線。

在2024年，這些研究團隊在部分基因類型研究中取得了一定的突破，達到了I期臨牀試驗階段，爲漸凍症的散發性類別病例治療帶來曙光。

接受採訪

可是研究所花費了大量的資金，爲填補科研資金缺口，蔡磊與妻子段睿選擇創立了破冰驛站直播間。

兩個的這個行爲遭到了部分網友的懷疑，認爲他們在賣慘撈錢，但蔡磊夫婦沒有在意這些質疑言論，仍堅持每週直播5天，籌款超4000萬元。

直播行爲

段睿對公衆表示，他們像馬斯克造車養火箭一樣，用直播養科研，而且這場與時間賽跑的直播不僅是籌款工具，更成爲向民衆科普漸凍症的窗口。

雖然蔡磊的軀體在凍結的路上，但他的精神仍如火焰般熾烈，就算只有眼球能動的情況下，仍然表示如果自己的死亡不可逃脫，他也願意成爲通向解藥之路上的一塊磚石。

蔡磊的直播

這場抗爭的意義早已超越個體生存，它揭示了人類面對絕境時的韌性，見證了科學探索的艱辛，更彰顯了文明社會對生命尊嚴的守護。

正如段睿所言，他們不是爲蔡磊一個人而戰，而是爲所有人撐起一片新天地。

蔡磊

結語

在蔡磊得知自己患病的情況，仍然堅持每天工作，甚至一天工作16個小時也是經常的事情。

如今，蔡磊的日常已經離不開呼吸機的幫助，甚至就連晚上睡覺也需要專業人員的守護，因爲此時一次嗆咳或者摔倒對他都是致命的威脅。

但蔡磊還是積極的向病魔傳達自己的對抗態度，就算是失去了正常說話的能力，也要用AI合成的聲音進行演講，呼籲社會關注漸凍症。

在漸凍症治療仍處黑暗隧道的今天，蔡磊的故事是一束光，照亮了科研前路。

光明網2025-02-05 13:18報道：蔡磊妻子：攻克漸凍症需要更多“蔡磊”

海報新聞2025-02-06 09:30報道：蔡磊回應面部變化：激素導致臃腫，全身肌肉減少30斤