“生命最後的旅程”如何告別?上海261個“溫暖驛站”給出答案
“我愛你。”一直虛弱的父親,看着兒子,清晰地說出這三個字。身旁的妻子已淚流滿面,她後來告訴醫生,他這是用盡了最後的力量。這名上海老先生離世了,而就在去世前兩天,他不僅完成了與兒子的“和解”,也在安寧療護病區完成了自己的“遺願清單”——簽署遺體捐獻申請書。
如果生命是一趟單向的旅程,旅程的終章會是怎樣的?在上海,用三十多年的堅守,爲生命的終程鋪就尊嚴之路。12月23日,上海市衛生健康委指導,市安寧療護服務管理中心舉辦的現場活動上傳來消息:從1988年全國率先探索至今,上海以“政府主導、社會參與”的暖心架構,織就覆蓋醫院、社區、居家的安寧療護網絡,讓261家安寧療護服務機構成爲“生命最後的溫柔驛站”,尤其是246家社區衛生服務中心全覆蓋提供住院或居家安寧療護,讓全生命週期健康守護在“家門口”充分實現。
一個關於“告別、心願與和解”的真實病例
利羣醫院是一家公立二甲綜合醫院,也是全市首家基於二級醫院的安寧療護中心,掛靠上海市安寧療護服務管理中心。上海市普陀區利羣醫院社工周家楠說起一個發生在他們病房裏,關於“告別、心願與和解”的真實故事。
“一次,老年科轉介來一位患者,他有一個強烈的心願:捐獻遺體。然而,這個充滿大愛的願望,卻卡在了一紙需要所有直系親屬簽字的申請書上。”周家楠與同事們介入後發現,這是一個家庭結構複雜的再婚家庭,現任妻子日夜照料,但患者與前妻所生的兒子因過往心結,父子關係陷入僵局,兒子不再來院。老先生在生命的最後階段其實非常想要得到兒子的關心與和解,同時想捐獻遺體。醫護團隊敏銳識別患者需求,並轉介社工。
怎麼做?“我們並沒有貿然勸說。而是先與妻子、醫護深度溝通,評估家庭動力與矛盾根源。拿到兒子聯繫方式後,我以傾聽者和溝通橋樑的角色,與他建立信任,理解他的情緒與心結,而非單純強調‘應該簽字’。”周家楠記得,最後,在患者去世前兩天的一個週六,出差在外的兒子返滬,來到父親的病榻前,在安靜的病房裏,老人簽署了遺體捐獻申請書。
“這不僅是遺願的達成,更是一個家庭情感的深刻療愈,是對生命關係的圓滿。”周家楠說,他們所做的,是創造一個“和解的儀式”。這個案例也映照了他們更大的願景與探索。2024年11月,國家衛健委與醫保局聯合發佈的24號文,首次將社會心理需求評估、哀傷輔導等10項社工服務明確列爲收費項目,這標誌着心理社會服務的專業價值獲得國家層面的正式認可,這也進一步豐富安寧療護的內涵與深度,讓每一個生命的謝幕,都能擁有更多的平和、尊嚴與愛。
沒能“治病救人”,卻收到家屬錦旗
上海的安寧療護,早已超越醫療服務本身,成爲一座城市對生命的敬畏與深情。這裏的人文關懷,藏在醫生護士傾聽的耐心裏,也在醫務社工定製的“心願清單”上,更在志願者傳遞的愛心中。
75歲的婭婭阿姨,患有晚期頸部惡性腫瘤,腫塊出現了浸潤性的潰瘍,伴有劇烈疼痛。普陀區長征鎮社區衛生服務中心安寧療護團隊採用全新的傷口護理方案,動態調整換藥,兼顧舒適與尊嚴。最終,婭婭阿姨疼痛緩解,在女兒的陪伴下安詳離世。女兒在感謝信中這樣寫:“那些被溫柔以待的日子,成了我們最大的慰藉。”
患病後絕望的梁阿姨,選擇燒炭自殺,被搶救後反應愈加遲緩,她從網上了解到松江區中山街道社區衛生服務中心的安寧療護病房,並選擇入住。醫護與社工迅速進行危機介入,運用人生回顧法、意義療法等專業技巧,協助她重新發現生命的意義,並幫助老人及其家屬保持對生命終點的共識,實現安詳度過生命的最後階段。
一個個案例背後,是上海有一羣人圍繞安寧療護這項工作而來。常璡文,臨汾路街道社區衛生服務中心醫生,2017年,她從仁濟醫院臨牀醫學院畢業,懷揣“治病救人”的夢想,第一次接觸到“安寧療護”這項工作。
“當時,對它的理解還停留在書本概念。直到我服務了一位70歲的胃癌晚期患者,他90多歲的母親給我送來一面錦旗,感謝我最後的陪伴,那一刻我明白了‘有時治癒、總是幫助、常常安慰”的意義。”常璡文工作七年來,服務安寧患者600餘人,隨訪登記4000餘人次。
在這裏,沒有驚心動魄的救治,甚至可以說不是“治病救人”,但常璡文卻在平凡中收穫着意義。有一名膀胱癌晚期的阿姨,10年與癌共處,她常握着常璡文的手說“關關難過關關過”。在一個平靜的清晨,她離開了。常璡文還沒來得及整理心情,阿姨的女兒帶着全家人來到辦公室,在她面前深深地、近乎90度地鞠了一躬。
“這個鞠躬,讓我忽然明白了安寧療護的真諦,它不僅是技術上的精準對症,更是人文關懷的極致體現,是在生命最脆弱時,用專業的‘小愛’去守護尊嚴。”常璡文說,我們常常無法做偉大的事,但可以用偉大的愛去做些小事。
持續下沉,讓“生命最後的驛站”更觸手可及
嘉定區迎園醫院安寧療護科護士長張牧蓉印象很深的患者來自一次民營醫院的轉診,“她來到病房時,瘦得皮包骨,臉色蒼白如紙,因爲劇烈疼痛,根本無法躺下,只能靠着牀頭或蜷縮在地上,額頭上全是冷汗。”
患者的女兒說,媽媽已經跑了好多地方都沒找到合適的止痛藥,聽說這兒能幫她緩解,就趕緊過來了。
這名患者的病情比大家想象中更復雜。2023 年,她被確診爲卵巢惡性腫瘤,經歷了手術、化療、靶向治療,可腫瘤還是轉移了……抵達迎園醫院時,她的疼痛評分已高達10分,就是最高級別的疼痛。在醫療救治上,醫生首先聚焦“疼痛控制”問題,藥師、護士、營養師等多學科團隊針對她的焦慮、失眠、噁心嘔吐症狀進行對症處理。在此期間,還有社工、志願者加入,一邊傾聽患者的痛苦、牽掛與遺憾,一邊給患者19歲的女兒做心理疏導,並幫這個家庭成功申請公益善款。服務不僅僅給患者,這裏還安排志願者每週提供2次“喘息服務”,就是在志願者陪護期間,讓女兒可以放心地去處理自己的事情。
張牧蓉說,這個“喘息服務”何嘗不是給患者的“減負”,撫慰她內心對女兒的不捨、內疚與牽掛。
如此紮根社區的安寧療護服務就是要讓更多居民在“家門口”就能獲得有尊嚴的安寧療護服務,讓“生命最後的驛站”更觸手可及。記者從上海市衛健委獲悉,上海安寧療護的發展已步入全面發展的快車道。經持續積累與優化,全市形成了一批示範性安寧療護特色品牌。這其中,有國家首批五個安寧療護試點地區之一的普陀區安寧療護中心,同時也是全國第一家區域性安寧療護中心,也有上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心打造的兒童緩和醫療與安寧療護服務品牌,爲終末期兒童守護生命尊嚴。更多的安寧療護服務下沉在金山區金山衛鎮社區衛生服務中心、徐彙區康健街道社區衛生服務中心、黃浦區豫園街道社區衛生服務中心、閔行區莘莊社區衛生服務中心、楊浦區大橋社區衛生服務中心等基層機構。
市衛健委透露,未來,上海市將持續擴大居家、社區、機構協同發展的安寧療護多元服務供給,依託安寧療護多學科協作服務團隊,持續推廣中醫藥等安寧療護適宜技術應用,全力建設標準化、普惠化的上海市安寧療護服務新格局。