癲癇科普

癲癇有“耐藥性”？藥物失靈後，我們還能爲孩子做什麼？

孩子不明原因地抽搐、失神、突然跌倒……對癲癇患兒家庭來說，每一次發作都揪心不已。更令人焦慮的是，有一部分患兒，即使嘗試了多種藥物，發作依然頻繁——這很可能意味着“難治性癲癇”。

一、什麼是難治性癲癇？

簡單來說，當孩子經過兩種合適、足量的抗癲癇藥物治療後，仍無法有效控制發作，就可能被定義爲“藥物難治性癲癇”。數據顯示，在癲癇患者中，最終發展爲難治性癲癇的比例可達20-30%。它就像一種對藥物產生了“耐藥性”的疾病，需要更綜合的策略來應對。

二、爲什麼會“難治”？

原因複雜多樣，主要包括：

• 特殊病因：如大腦結構性異常（如腫瘤、血管畸形）、特定遺傳或代謝問題、發育異常等。
• 特定癲癇綜合徵：如嬰兒痙攣症、Lennox-Gastaut綜合徵等，本身治療難度大。
• 治療不及時或不規範：初期診斷不明確、選藥不當或未能堅持規律治療，也可能導致病程遷延。

三、當藥物失靈，如何“精準鎖定”病竈？

現代醫學提供了多種精確定位癲癇起源點（致癇竈）的高科技“偵探工具”：

• 長程視頻腦電圖：像“抓拍”一樣，長時間記錄大腦電活動和發作表現，是診斷的基礎。

• 高分辨率磁共振（MRI）：像高清相機，細緻檢查大腦結構是否有微小異常。
• PET/腦磁圖（MEG）：當MRI看不出問題時，它們能揭示大腦代謝或磁信號的異常區域。
• 立體定向腦電圖（SEEG）：如同在大腦內部放置“ GPS 傳感探頭”，通過微創植入的深部電極，三維立體、長時間監測異常放電的源頭和傳播網絡，是目前定位病竈非常精準的手段之一。

四、前沿治療：不止於切除

一旦明確病竈，治療就有了方向。現代治療已遠不止“開刀切除”一種選擇，形成了階梯化、個性化的方案：

1. 手術治療：若病竈侷限且位置安全，手術切除是可能實現“無發作”的有效方法。對於無法切除的病例，還有胼胝體切開、大腦半球切除術等姑息手術，旨在減少嚴重發作。
2. 神經調控治療（“電子藥”）：這是近年來的重大進展，適合多竈性或病竈位於重要功能區的患者。
3. 迷走神經刺激（VNS）：在胸口植入“起搏器”，定時刺激頸部迷走神經，調節大腦活動，減少發作。

4.腦深部電刺激（DBS）：向大腦特定核團（如丘腦前核）發送微電流，干擾癲癇網絡。

5.反應性神經刺激（RNS）：首個“智能閉環”系統，實時監測腦電，一發現異常放電即刻發出刺激將其中斷，高度個性化。

1. 其他療法：
2. 生酮飲食：通過嚴格的高脂肪、低碳水化合物飲食，使身體產生酮體來控制發作，對部分代謝相關癲癇尤其有效。
3. 激光消融（MRgLITT）：在磁共振實時引導下，用激光精準消融微小病竈，創傷更小，恢復更快。

五、手術成功，護理是關鍵

術後護理是康復的重要一環。家屬需要關注：

• 急性期（術後72小時）：密切配合醫護人員監測意識、瞳孔，預防感染和併發症。
• 恢復期：嚴格遵醫囑服藥，管理好手術切口，逐步恢復活動，並關注孩子的情緒與認知變化。
• 長期家庭管理：堅持“終身、定時、定量”服藥，記錄“發作日記”，規避如熬夜、閃光刺激等誘因，定期複診。

結語

難治性癲癇的治療雖具挑戰，但遠非絕境。從精準的術前評估，到個性化的手術或神經調控治療，再到精細的術後康復，現代醫學已構建起一個立體的治療體系。

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