一個腦癱患兒重新走路的真實故事
從“腳尖踮地”到“腳踏實地”——
“媽媽,你看,我可以自己走了。”
這是一個腦癱患兒在手術後,對着媽媽說出的話。孩子說得輕,媽媽卻聽得淚流滿面。
那些年,孩子走路的“怪樣子”
孩子從小就和別的孩子不太一樣。同齡人已經能跑能跳的時候,他還站不穩。好不容易學會了走路,姿勢卻讓人揪心——兩隻腳尖着地,腳後跟怎麼也放不下來。兩條腿呈“X”型,膝蓋總是屈着,像是一直蹲着在走路。每走一步都搖搖晃晃,摔倒是家常便飯。
家裏人帶着孩子跑了不知多少家醫院,做康復、做訓練,一天又一天,可孩子的腿還是那麼硬,腳尖還是放不下來。
直到一個月前,他們找到了湖北省婦幼保健院神經外科馬雲富主任。
爲什麼會這樣?
這叫痙攣型腦癱。
腦癱,全稱“腦性癱瘓”,是大腦在發育過程中受到損傷,導致肌肉控制出了問題。它不是一種“病”,而是一組症狀的統稱。損傷發生的時間,可能在出生前,也可能在出生時或出生後不久。早產、缺氧、感染,都是常見的原因-。
在所有腦癱患兒中,痙攣型佔大多數,大約60%到80%。痙攣型的特徵是:肌肉持續處於高度緊張的狀態,孩子自己放鬆不下來。
正常人的肌肉,有“收縮”就有“放鬆”,就像走路時,大腿前面的肌肉用力,後面的肌肉就要鬆開,腿才能邁出去。可痙攣型腦癱的孩子,負責“松”的那部分控制出了問題。肌肉一直緊繃着,腳尖就放不下來,膝蓋就直不起來,兩條腿就不自覺地往中間夾。
所以孩子走路纔會腳尖着地、X型腿、膝蓋屈曲,這些不是習慣不好,是肌肉在“打架”。
除了康復,還有一條路可以走
長久以來,腦癱的治療主要靠康復訓練。拉伸、按摩、運動療法,一天都不能停。康復當然重要,但對於肌張力很高的孩子來說,康復常常會陷入一個困境:肌肉太緊了,怎麼練都練不動。 孩子疼,家長急,效果卻看不見。
但其實,除了康復,還有一種手術可以幫助這些孩子——SPN手術,全稱“選擇性周圍神經切斷術”。
它的原理其實不復雜。肌肉之所以痙攣,是因爲神經把“收緊”的信號傳得太多了。SPN手術就是在顯微鏡下,找到那些“傳錯信號”的神經小分支,有選擇地切斷一部分,讓肌肉重新回到鬆弛的狀態-。
這裏的關鍵詞是“選擇性”——不是把整根神經切斷,而是隻切斷那些過度興奮的纖維,保留正常的神經功能。這樣既能降低肌張力,又不至於讓孩子的腿完全失去力量-。
SPN手術有幾個特點:創傷小、恢復快、療效確切。它適合痙攣部位比較侷限的患兒,尤其是下肢痙攣明顯的孩子。手術中,醫生會藉助神經電生理監測技術,全程監測神經信號,確保切斷的每一條纖維都是“該切的”,最大限度保護孩子的正常神經功能。
還有一種手術叫SPR,和SPN有什麼不同?
SPR,全稱“選擇性脊神經後根切斷術”,是在脊髓層面切斷部分脊神經後根。它降低肌張力的範圍更廣,適合痙攣累及整個肢體甚至全身的孩子。SPR是痙攣型腦癱的經典術式,效果也很確切,但手術相對更大,術後需要更長時間的恢復和康復。
簡單來說:SPN更精準、更微創,適合局部痙攣;SPR範圍更廣,適合廣泛痙攣。 醫生會根據孩子的具體情況,選擇最合適的方案。
手術之後,孩子怎麼樣了?
那個腳尖着地、X型腿的孩子,在做完SPN手術一個月後,雙腳打着石膏來複查。石膏拆除的那一刻,孩子的媽媽幾乎不敢相信自己的眼睛——
孩子站起來了。腳後跟穩穩地踩在地上,兩條腿不再交叉,膝蓋不再屈曲。他試着往前邁了一步,又邁了一步,走得慢,但沒有摔倒。
一個月前,他還在用腳尖踮着走路。一個月後,他學會了用整個腳掌走路。
這不是奇蹟,這是手術把束縛在孩子腿上的“無形繩索”解開了,讓孩子終於有機會去使用自己的力量。
術後康復,纔是真正的“下半場”
必須說清楚一件事:手術不是終點,康復纔是。
SPN手術的作用是“鬆綁”,把過高的肌張力降下來,爲康復訓練創造條件。但如果術後不堅持康復,肌肉力量上不去,步態還是不會好看。手術解決的是“緊”的問題,康復解決的是“穩”和“力”的問題-。
術後康復有幾個關鍵階段:
石膏固定期,一般持續幾周,目的是讓手術後的肢體保持在正確的位置上,防止攣縮。這個階段雖然不能活動,但可以做一些被動的關節活動,保持關節靈活。
拆除石膏後的早期,重點是恢復關節活動度,讓孩子慢慢適應新的肌肉狀態。很多孩子剛拆石膏時會覺得腿“軟了”“使不上勁”,這是正常的——因爲之前肌肉一直緊繃着,突然鬆下來,需要重新學會用力。
中後期康復,核心目標是練習走路。從站立平衡開始,到扶着走,再到獨立行走。步態訓練、肌力訓練、平衡訓練,一個都不能少。一般來說,術後1年內是康復訓練的關鍵期-2。
給家長的具體建議:
第一,不要急着讓孩子走。有些家長看到孩子腿鬆了,恨不得第二天就讓他跑起來,這反而會影響恢復。一定要聽醫生和康復師的節奏。
第二,堅持每天的康復訓練。哪怕每天只練半小時,堅持下來也比三天打魚兩天曬網強得多。
第三,關注孩子的心理。手術後的孩子需要重新適應走路的感覺,可能會害怕、會抗拒。多鼓勵,少責備。
第四,定期複查。術後隨訪不僅僅是看傷口,更是評估肌張力、步態和功能恢復情況,及時調整康復方案。
寫在這裏的話
腦癱不是絕症,但確實是一條需要長期走的路。
湖北省婦幼保健院神經外科是我省最早成立的省級小兒神經外科專業科室之一,馬雲富教授率先在國內引進周圍神經縮窄術治療腦癱肢體的痙攣狀態,目前已治療近千例-。從評估到手術,從術後管理到康復指導,科室爲每一個腦癱患兒提供全程的診療支持。
如果你的孩子也有腳尖着地、X型腿、膝蓋屈曲走路的情況,不要只是日復一日地做康復,也可以來神經外科看一看。也許,一次手術,就能給孩子一個重新走路的機會。
從腳尖踮地,到腳踏實地——這一步,值得走。